פניות בעיתונות

עובדות מפתח לעיתונאים

מי הם NRAS?

האגודה הלאומית לדלקת מפרקים שגרונית (NRAS) היא ארגון החולים היחיד בבריטניה התומך באלה שנפגעו מדלקת מפרקים שגרונית (RA) וכן מדלקת מפרקים אידיופטית נעורים (JIA). NRAS, שנוסדה בשנת 2001, תומכת גם במשפחות של אלה שחיים עם RA או JIA וכן באנשי מקצועות הבריאות המטפלים בהם.

בשל ההתמקדות הממוקדת של NRAS ב-RA ו-JIA, ארגון הצדקה מספק שירותים מומחים ורחב טווח כדי לתמוך, לחנך, לספק משאבים ולבצע קמפיין עבור אנשים החיים עם מצבים אוטואימוניים מורכבים אלה.

עובדות מהירות על RA ו-JIA

יותר מ-450,000 מבוגרים בבריטניה (בסביבות 1%) סובלים מדלקת מפרקים שגרונית. ישנם כ-12,000 ילדים בבריטניה עם JIA, המייצג 1 מכל 1,000 ילדים מתחת לגיל 16.  

מהי דלקת מפרקים שגרונית (RA)?

RA היא מחלה אוטואימונית, שבה מערכת החיסון תוקפת את רירית המפרקים וגורמת לנוקשות דלקתית, כאב ועייפות קיצונית. אם לא מטופל, המפרק עלול לאבד את צורתו ואת יישורו ולהוביל לנכות קבועה. היא נוטה להשפיע תחילה על מפרקים בכפות הידיים והרגליים, אולם זוהי מחלה מערכתית ועלולה להשפיע על כל הגוף, כולל איברים כמו ריאות, לב ועיניים.  

מהי דלקת מפרקים אידיופטית נעורים (JIA)?

דלקת מפרקים אידיופתית לנוער (JIA)  הוא כינוי גג לשישה דפוסים קליניים של דלקת מפרקים דלקתית מסיבה לא ידועה בילדים מתחת לגיל 16. JIA גורם לדלקת במפרקים, אם כי זה יכול להשפיע גם על העיניים ואיברים אחרים.

מומחי נושא ודוברים זמינים לתקשורת

Ailsa Bosworth MBE, אלופת חולים לאומית

איילה בוסוורת' הייתה כבת 30 כאשר אובחנה כחולה בדלקת מפרקים שגרונית סרונגיטיבית. המסע שלה עם המחלה הוביל אותה לייסד ארגון צדקה לאומי, האגודה הלאומית לדלקת מפרקים שגרונית (NRAS). האגודה פועלת ממשרדיה במיידנהד, שם יש להם כעת 24 עובדים. ה-NRAS מספק שירותים בעלי ערך לאנשים עם דלקת מפרקים שגרונית ודלקת מפרקים אידיופטית נעורים - חנות אחת לאנשים החיים עם המחלה. Ailsa קיבלה תואר MBE עבור שירותים לאנשים עם RA בשנת 2016. קרא עוד על הסיפור של Ailsa כאן.

פיטר פוקסטון, מנכ"ל

פיטר הצטרף ל-NRAS ב-2024 וקיבל את תפקיד המנכ"ל מקלייר ג'קלין. לפיטר יש רקע בגיוס כספים וקמעונאות, וב-14 השנים האחרונות הוא עובד בהוספיס פיליס טאקוול בסארי כמנהל תחום הכנסה. לפני כן, פיטר עבד הן במגזר המסחרי והן במגזר הקמעונאי לצדקה. השילוב של צדקה וניסיון מסחרי שלו יהיה חיוני כדי לאפשר לעמותה להתפתח ולצמוח במהלך השנים הקרובות.

הצדקה זוכה לתמיכה רבה על ידי מועצת יועצים רפואיים בראשות היועץ הרפואי הראשי, פרופסור פיטר טיילור, פרופסור נורמן קוליסון למדעי השריר והשלד, מרכז המחקר של בוטנר, אוניברסיטת אוקספורד, לצד הפטרון הסקוטי של NRAS, פרופסור איאן מקינס, סגן המנהל והראש מהמכללה, המכללה לרפואה, וטרינריה ומדעי החיים, אוניברסיטת גלזגו ונשיאה לשעבר של EULAR .

חקר מקרה

מולטימדיה

תוכן וידאו: 

• מהי דלקת מפרקים שגרונית
• תסמינים מוקדמים של RA
• בריאות אנטומיה עם מנכ"לית NRAS, איילה בוסוורת'
• ערוץ היוטיוב של NRAS