פניות בעיתונות
עובדות מפתח לעיתונאים
מי הם NRAS?
האגודה הלאומית לדלקת מפרקים שגרונית (NRAS) היא ארגון החולים היחיד בבריטניה התומך באלה שנפגעו מדלקת מפרקים שגרונית (RA) וכן מדלקת מפרקים אידיופטית נעורים (JIA). NRAS, שנוסדה בשנת 2001, תומכת גם במשפחות של אלה שחיים עם RA או JIA וכן באנשי מקצועות הבריאות המטפלים בהם.
בשל ההתמקדות הממוקדת של NRAS ב-RA ו-JIA, ארגון הצדקה מספק שירותים מומחים ורחב טווח כדי לתמוך, לחנך, לספק משאבים ולבצע קמפיין עבור אנשים החיים עם מצבים אוטואימוניים מורכבים אלה.
עובדות מהירות על RA ו-JIA
יותר מ-450,000 מבוגרים בבריטניה (בסביבות 1%) סובלים מדלקת מפרקים שגרונית. ישנם כ-12,000 ילדים בבריטניה עם JIA, המייצג 1 מכל 1,000 ילדים מתחת לגיל 16.
מהי דלקת מפרקים שגרונית (RA)?
RA היא מחלה אוטואימונית, שבה מערכת החיסון תוקפת את רירית המפרקים וגורמת לנוקשות דלקתית, כאב ועייפות קיצונית. אם לא מטופל, המפרק עלול לאבד את צורתו ואת יישורו ולהוביל לנכות קבועה. היא נוטה להשפיע תחילה על מפרקים בכפות הידיים והרגליים, אולם זוהי מחלה מערכתית ועלולה להשפיע על כל הגוף, כולל איברים כמו ריאות, לב ועיניים.
מהי דלקת מפרקים אידיופטית נעורים (JIA)?
דלקת מפרקים אידיופתית לנוער (JIA) הוא כינוי גג לשישה דפוסים קליניים של דלקת מפרקים דלקתית מסיבה לא ידועה בילדים מתחת לגיל 16. JIA גורם לדלקת במפרקים, אם כי זה יכול להשפיע גם על העיניים ואיברים אחרים.
מומחי נושא ודוברים זמינים לתקשורת
Ailsa Bosworth MBE, אלופת חולים לאומית
איילה בוסוורת' הייתה כבת 30 כאשר אובחנה כחולה בדלקת מפרקים שגרונית סרונגיטיבית. המסע שלה עם המחלה הוביל אותה לייסד ארגון צדקה לאומי, האגודה הלאומית לדלקת מפרקים שגרונית (NRAS). האגודה פועלת ממשרדיה במיידנהד, שם יש להם כעת 24 עובדים. ה-NRAS מספק שירותים בעלי ערך לאנשים עם דלקת מפרקים שגרונית ודלקת מפרקים אידיופטית נעורים - חנות אחת לאנשים החיים עם המחלה. Ailsa קיבלה תואר MBE עבור שירותים לאנשים עם RA בשנת 2016. קרא עוד על הסיפור של Ailsa כאן.
קלייר ג'קלין, מנכ"לית
קלייר הצטרפה ל-NRAS ב-2007 ונכנסה לתפקיד המנכ"לית מהמייסדת Ailsa Bosworth ב-2019. קלייר הייתה גורם מרכזי בפיתוח שירותים חדשים רבים כדי לתמוך באלה שחיים עם RA ו-JIA; היא עבדה על קמפיינים רבים כדי להדגיש את הסוגיות העומדות בפני אנשים עם דלקת מפרקים דלקתית, ודגלה בפורומים לאומיים ובינלאומיים לשיפור הטיפול והגישה לטיפולים.
הצדקה זוכה לתמיכה רבה על ידי מועצת יועצים רפואיים בראשות היועץ הרפואי הראשי, פרופסור פיטר טיילור, פרופסור נורמן קוליסון למדעי השריר והשלד, מרכז המחקר של בוטנר, אוניברסיטת אוקספורד, לצד הפטרון הסקוטי של NRAS, פרופסור איאן מקינס, סגן המנהל והראש מהמכללה, המכללה לרפואה, וטרינריה ומדעי החיים, אוניברסיטת גלזגו ונשיאה לשעבר של EULAR .
מולטימדיה
תוכן וידאו:
- מהי דלקת מפרקים שגרונית
- תסמינים מוקדמים של RA
- בריאות אנטומיה עם מנכ"לית NRAS, איילה בוסוורת'
- ערוץ היוטיוב של NRAS
פניות לעיתונות
לכל שאלה בנוגע ל-NRAS, RA או JIA, אנא צור קשר עם צוות השיווק והתקשורת שלנו בכתובת marketing@nras.org.uk או התקשר למספר 01628 823 524 .
בדוא"ל שלך, נא לציין מה אתה מחפש, את כותרת המדיה שלך ואת המועד האחרון שאליו אתה פועל. אחד מהצוות שלנו יענה לך ישירות בהקדם האפשרי.
NRAS בשנת 2023
- 0 פניות בקו הסיוע
- 0 פרסומים נשלחו
- 0 אנשים הגיעו