הרהורים על חיי עם דלקת מפרקים שגרונית, ביום דלקת הפרקים העולמי הזה
בלוג מאת איילסה בוסוורת' MBE, מייסדת NRAS ואלופת המטופלים הלאומית
הנושא של יום דלקת הפרקים העולמי, 12באוקטובר 2023, הוא "לחיות עם מחלת ראומטית ומחלות שלד-שרירים בכל שלבי החיים". בגיל 74 חייתי זמן רב ו-43 שנים מחיי היומיום ביליתי עם בת לווייתי הלא רצויה, דלקת מפרקים שגרונית סרו-נגטיבית.
לאבי הייתה דלקת חוליות מקשחת עוד לפני שנולדתי, והייתה לכך השפעה עצומה על חייו וחייה של אמי. הוא נפטר בגיל 62 משילוב של המחלה והתרופות - באותה תקופה קורטיקוסטרואידים היו עמוד התווך של הטיפול. למרבה המזל, כיום אנו יודעים הרבה יותר על הנזק שתרופות אלו יכולות לגרום, גם בטווח הארוך. במובנים מסוימים אני שמחה שאבא לא היה בסביבה כשאובחנתי, כי אני חושבת שזה היה הרס לו לראות אותי חיה עם דלקת פרקים דלקתית. ההשפעה על אמי המסכנה הייתה ייאוש מוחלט מכך שעכשיו בתה חולה במחלה הנוראית הזו.
כמובן, ידעתי הרבה פחות על דלקת מפרקים שגרונית כשאובחנתי מאשר עכשיו, ולמרות שזה התחיל בברך ימין שלי, אחרי שבתי אנה נולדה ב-1982, זה התפשט במהירות לשאר גופי. עברתי את הניתוח הראשון שלי כשהייתה אנה בת 9 חודשים - סינובקטומיה. הטיפול בתינוקת קטנה והליכה על קביים במשך 6 שבועות לא הלכו טוב יחד, וכשהמחלה פגעה בברך השנייה, בידיים ובפרקי הידיים שלי, החלפת חיתולים הפכו לאתגר שהצלחתי לשלוט בו על ידי הפיכתה מלפנים לגב בעזרת מכנסי הפלסטיק הקשירה שהיו מעל חיתולי הטרי! נראה שלא היה לה אכפת שהופכים אותה כמו פנקייק!
באו שנים של ברכיים ומרפקים נפוחים שלא יכולתי ליישר, והיה צורך לשאוב אותם פעמים רבות; סדים לידיים, סדים לשורש כף היד, סדים לרגליים, סדים לצוואר, סדים למנוחה, סדים לעבודה. הקרסול השמאלי שלי פיתח בשלב מוקדם סחיטה של ולגוס כפי שאתם יכולים לראות בתמונה, ואושפזתי למנוחה במיטה פעמים רבות וקיבלתי עירוי של סטרואידים רק כדי להרגיע את העניינים. זה נראה כמו עולם אחר עכשיו, במבט לאחור, כי אף אחת מהתרופות הסטנדרטיות לשינוי מחלות לא עבדה בשבילי. יש לי מה שמכונה במונחים רפואיים "מחלה עקשנית", שמשמעותה בעצם שמעט תרופות משפיעות.
אני בר מזל שהיה לי בוס נפלא ותומך במהלך שנות בניית הקריירה המוקדמות הללו, ומעולם לא הייתה לי בעיה לקחת חופש כדי להגיע לכל כך הרבה פגישות רפואיות. כתוצאה מכך עבדתי קשה בצורה יוצאת דופן. כשיש לך מצב ארוך טווח כמו דלקת מפרקים שגרונית, אתה מרגיש שיש לך משהו להוכיח - אני בטוח שזו תחושה שתהדהד עם אחרים שנפגעו ממחלה כרונית. הפכתי למנהל בחברת המכונות של הבוס שלי והחיים המשיכו, נקטעים כל שנה-שנתיים על ידי ניתוחים נוספים. האופי ההרסני של דלקת מפרקים שגרונית כאשר היא אינה נשלטת כראוי הוא מתקדם ובהדרגה רכשתי עוד ועוד עבודות מתכת בגופי.
תמיד עבדתי והייתי במצב בר מזל לקבל מטפלת בהתחלה כשאנה הייתה תינוקת קטנטנה ואני חזרתי לעבוד כשהיא הייתה בת 3 חודשים. אחר כך, כשהיא גדלה קצת, עוזרות של אמא ואופרות הפכו לחלק מחיינו. לא יכולתי לעבוד ולעשות כל דבר אחר, אז עזרה הייתה חיונית. אני חושבת שזו הייתה תקופה קשה גם פיזית וגם רגשית, כי לא יכולתי לעשות את כל הדברים שרציתי עם אנה בגלל מחלת מפרקים שגרונית, וזה השפיע עליי רגשית ונפשית. בהדרגה גם נאלצתי לוותר על דברים כמו ספורט ותחביבים ולהשלים עם הצורך לשקול הגשת בקשה לתג כחול. באמת נאבקתי עם זה כי לא יכולתי לקבל את זה שבשנות השלושים לחיי מתויגות אותי כ"נכה".
הופעתן של תרופות ביולוגיות בסוף שנות ה-90/תחילת שנות ה-2000 חוללה מהפכה בתחום הראומטולוגיה ובי! הצלחתי להתקבל לניסוי קליני של אחד מנוגדי ה-TNF המוקדמים בשנת 2000, וזו הייתה התרופה הראשונה אחרי כמעט 20 שנה של מחלה אגרסיבית שבאמת עבדה בשבילי, מלבד הסטרואידים המפחידים. היא הייתה יעילה ממש מהר ואחרי שנים יכולתי לראות ניצוץ של שיפור באיכות החיים. חוויה זו הובילה בסופו של דבר להתחלתי את NRAS בשנת 2001. לא היה לי מושג שבתחילת שנות ה-50 לחיי אשנה קריירה ואקים עמותה. אנה הלכה לאוניברסיטה ופרק חדש בחיי נפתח, באופן בלתי צפוי למדי.
עבודה תמיד הייתה חלק חשוב בחיי ולעתים קרובות מקבלת עדיפות על פני דברים חשובים אחרים - כמו משפחה וחיי חברה! (לעולם אל תפנו אליי לקבלת ייעוץ בנוגע לאיזון בין עבודה לחיים!!) עם זאת, הקמת NRAS הייתה חוויה שונה לחלוטין. לאחר שעבדתי בעבר בתעשיות הנשלטות מאוד על ידי גברים כמו הנדסה, מחשבים ואודיו ויזואלי, שבהן העובדה שלא הייתי מהנדס או מתכנת כבר לא הגבילה את מה שיכולתי לעשות, זה פתח בפניי אפשרויות והזדמנויות חדשות ומרגשות.
למרות שידעתי אינסטינקטיבית שיש צורך אמיתי שאנשים כמוני יקבלו קול מסור בבריטניה, בהתבסס על ניסיוני האישי כשנאלצתי להבין בעצמי כיצד להתמודד עם המחלה הזו במשך שנים רבות ללא תמיכה (מלבד משפחתי), לא היה לי מושג עד כמה גדול הצורך הזה באמת. NRAS צמחה די מהר לאחר שנתיים-שלוש הראשונות של הקמתה. עברנו למשרד הראשון שלנו בשנת 2004 והתפתחנו עוד יותר. למדתי כל כך הרבה משיחות עם צוותי ראומטולוגיה ואנשים עם דלקת מפרקים שגרונית ברחבי בריטניה. המחלה שלי התקדמה, עברתי יותר ניתוחים, פיתחתי דלקת ענביה, NRAS גדלה עוד יותר, ובשנת 2013 עברנו למשרדים גדולים יותר. בשלב זה לאנה היה בן זוג ונכדתי הבכורה נולדה בינואר 2014.
עכשיו הייתי צריכה להתמודד עם אתגר רגשי נוסף, תחושת אשמה ועצבות עצומה על כך שלא אהיה מסוגלת פיזית לעזור לבתי עם נכדתי באופן שבו רוב הסבתות מסוגלות לעשות. המחלה הזו באמת משפיעה עליך בדרכים שונות בהתאם למקום שבו אתה נמצא בחיים. אלבה בת 8 עכשיו ולונה בת 4. היה קל יותר לטפל בהן ולשחק איתן כשהן הלכו, דיברו והיו קצת עצמאיות, אבל למרות שאת מפצה בדרכים שונות על העובדה שאת לא יכולה להרים אותן, לזרוק אותן ולרדת על הרצפה לעשות איתן דברים, את אוהבת אותן באותה עוצמה.
במבט לאחור על השלבים השונים בחיי, העובדה שאני חיה עם דלקת מפרקים שגרונית (RA) הביאה לי מספר עצום של יתרונות שלא היו לי בלעדיה. אני חושבת שזה הפך אותי לאדם סובלני ואמפתי יותר ממה שהייתי יכולה להיות, זה בהחלט הפך את המשפחה הנפלאה והתומכת שלי למבינה ומתחשבת יותר במוגבלות בלתי נראית. מצוקה חיזקה אותי ועמידה יותר, ואני חושבת שפיתוח חוסן נפשי הוא מרכיב חשוב מאוד בהתמודדות עם החיים במאה ה-21. העבודה ב-NRAS הייתה וממשיכה להיות חלק עצום מחיי, שהעשירה אותי, חינכה אותי, העבירה אותי והייתה כבוד אמיתי, ולא הייתי רוצה לפספס שום דבר מזה.
רוצים לשתף את סיפור החוויה שלכם עם RA כמו איילסה? צרו איתנו קשר ברשתות החברתיות דרך פייסבוק, טוויטר, אינסטגרם ואפילו הירשמו לערוץ היוטיוב.