מַשׁאָב

יצירת ערך נוסף למטופל בנתיבי RA

בלוג מאת Ailsa Bosworth, MBE, אלופת חולים לאומית NRAS

הדפס

מיקסום ההשפעה הפוטנציאלית של מסלולי טיפול מתוקנים, כולל ניטור מרחוק של יישומים דיגיטליים, אפליקציות בריאות ומעקב יזום של חולים בדלקת מפרקים דלקתית.

שירותי ראומטולוגיה רבים בוחנים את מסלולי הטיפול שלהם, בעיקר כמענה להתמודדות עם בעיות הנובעות מהמגיפה. בעוד ש-COVID עשוי להיות הזרז לתחילת סקירות שירות כאלה כעת, הצורך בשיפור מסלולי טיפול, ניצול יעיל יותר של זמן קליני ותוצאות טובות יותר של מטופלים, היה קיים הרבה לפני שה-COVID תקף בשנת 2020. אם יש משהו טוב שייצא מהמצב ההרסני סטטיסטיקה של השנתיים האחרונות, בוודאי שירות בריאות יעיל יותר שבו המטופל הנכון נראה על ידי איש המקצוע הנכון בזמן הנכון, חייב להיות שווה לשאוף אליו למרות שזה עשוי להיראות בלתי אפשרי בטווח הקצר כאשר הוא מתמודד עם העומס ומחסור בכוח אדם ששירותים רבים חווים.

שימוש ברשומות החזקות של מטופלים (PHR), מסלולי מעקב יזומים של מטופלים (PIFU), שילוב היברידי של פגישות פנים אל פנים ומרוחקות, היישום של טכנולוגיה דיגיטלית כולל אפליקציות בריאות ופלטפורמות ניטור מרחוק נמצאות על השולחן כאשר שוקלים כיצד ניתן לשפר את הטיפול בצורה הטובה ביותר עבור כולם, אך במיוחד אלה עם מצבים כרוניים וארוכי טווח הדורשים מעקב ארוך טווח על ידי צוותי טיפול מומחים.

מובן שאנשים מעלים חששות לגבי האפשרות של פתרונות טכנולוגיים ונהיגת PIFU במקום פתרון אי שוויון בריאותי, ואנחנו צודקים להיות מודעים ודואגים לאלה שאינם מסוגלים או לא רוצים לעסוק ברפורמות שירות אלו מכל סיבה שהיא, כולל שפה ותרבות. מחסומים כמו גם אוריינות בריאות וחסך חברתי גורמים. עם זאת, ניתן לומר את אותו הדבר לגבי כניסתן של טכנולוגיות חדשות ומשבשות רבות אך אלו אינן סיבות להפעיל את הבלמים. עלינו להבטיח שהמערכת תענה על הצרכים של כולם ועל ידי יעילות השירותים ל'רבים' אני מסכים עקרונית עם הטיעון שדרכי עבודה חדשות צריכות ליצור יכולת לראות את מי שהצרכים שלהם הם הגדולים ביותר ושאולי לא. בעמדה לאמץ רפורמות שירות כאלה. זה לא הולך להיות קל וייקח זמן, אבל אני מרגיש שיש כרגע גבול של מחויבות הן בקרב מטופלים והן בקרב אנשי מקצוע בתחום הבריאות לגרום לשינוי להתרחש ולהסתגל, מה שלדעתי לא היה דומה לזה לפני מגפה.

רפורמות השירות הללו, למרות שהן נחוצות, הן כולן מפריעות ואף אחד לא מברך על שינוי כשהם מבצעים כיבוי אש בחזיתות רבות. מהמחקר שעשיתי וקבוצות המיקוד שהרצנו ב-NRAS במגוון נושאים רלוונטיים, ההתרשמות שלי היא שמטופלים רבים מוכנים ומוכנים לאמץ דרכים חדשות של גישה וקבלת טיפול, כולל שימוש בטכנולוגיה דיגיטלית. בשנת 2020, הסטטיסטיקה מראה ש-84% מהמבוגרים בבריטניה היו הבעלים של סמארטפון ול-53% מהאנשים מעל גיל 65 היה אחד כזה. גם בשנת 2020, בממוצע, הבריטים בילו שעתיים ו-34 דקות באינטרנט בסמארטפונים שלהם מדי יום. אני מתאר לעצמי שבאביב 2022 הנתונים הסטטיסטיים האלה יהיו אפילו גבוהים יותר ולמעשה צמיחת הבעלות על סמארטפונים צפויה להגיע ל-93.7% עד 2025. הטבלה הבאה מציגה גישה דורית לאינטרנט דרך טלפון נייד מתוך נתונים סטטיסטיים שנלקחו מ-2020.

טבלה 1 - גישה דורית לאינטרנט באמצעות הטלפון הנייד:

קבוצת גילבעל גישה לאינטרנט דרך הטלפון הניידאין גישה לאינטרנט דרך הטלפון הנייד
16-2498%2%
25-3496%4%
35-4497%3%
45-5495%5%
55-6477%23%
65+53%47%
טבלה המציגה גישה דורית לאינטרנט באמצעות טלפון נייד, משנת 2020.

הנתונים הסטטיסטיים ההולכים וגדלים מדגישים שבמחצית השנייה של העשור הזה הרוב המכריע של האנשים יהיה בעמדה לנהל רישום רפואי אלקטרוני בטלפון שלהם. שינויים במספר האנשים שעובדים מהבית בשנתיים האחרונות גם יאיץ את הצמיחה הזו. עד אז, אני מתאר לעצמי שניטור מרחוק עם תוצאות מדווחות של מטופלים רלוונטיים בטלפון שלך המוגדר במרווחי זמן כדי להתאים, עם תזכורות שדוחפות אותך למלא אותן, יהיה הנורמה ולא היוצא מן הכלל. נהיה רגילים לקיים את ההתייעצויות שלנו (כמתאים) מרחוק, אולי עם שימוש רב יותר בווידאו עד אז, ולא בטלפון כפי שקורה כרגע. ובתקווה, המיעוט הקטן ללא גישה לאינטרנט, כמו גם אלה עם צורך דחוף ו/או שיש להם מחסומי שפה או תרבות, יוכלו להיראות באופן אישי.

האם הכל יעבוד בצורה חלקה? האם מצבם של החולים יהיה טוב יותר ועם תוצאות משופרות? זה הקטע שאני נאבק איתו. יש כל כך הרבה דברים נהדרים להתגאות בהם במונחים של מה שה-NHS השיג. ישנם השיפורים שדווחו בביקורת הלאומית של NEIAA, זוכי 2022 בפרסי השיטות הטובות ביותר של BSR ועוד הרבה יותר. יש גם מספר גדול יותר של אנשים עם מצבי MSK מטופלים כראוי בקהילה, מה שמשאיר כביכול זמינות רבה יותר עבור אלה עם מצבי דלקת ורקמות חיבור להיראות בבית החולים, ובכל זאת יש לנו הרבה הפניות לא הולמות שנשלחות במסלול הלא נכון בזבוז זמן שלהם ושל המרפאה. אין גם תשובות קלות למחסור החמור בכוח אדם כפי שדווח בדוח BSR בנושא זה: כוח עבודה במשבר2. יש צבר ממדים מפחידים ברוב התחומים שכן ראומטולוגיה הייתה אחד מתחומי הרפואה המומחית שנקראו לקו החזית של COVID (ועדיין מושפעת). רק בשבוע שעבר הקשבתי לראומטולוג יועץ שאמר שהוא באמת מודאג מכל כך הרבה אנשים שצריכים לראות וללא משבצות פגישה במשך חודשים. זו אמנם תמונה מעורבת, מכיוון שחלק מהיחידות אומרות שהן מסוגלות לראות אנשים ונראה שהן מסתדרות בסדר, אבל תהליך ה-GIRFT (לקבל את זה נכון בפעם הראשונה בראומטולוגיה) גם חיזק את האתגרים העומדים בפני יחידות רבות , לרבות עלייה בביקוש לשירותים, משאבים מוגבלים וכוח עבודה מתוח מדי.

זה נכון שמעולם לא היו לנו כל כך הרבה אפשרויות לטפל באנשים עם IA - שפע של טיפולים חיוביים (בהשוואה למה שהיה לי גישה אליו לפני יותר מ-40 שנה!). עם זאת, למרות ההתקדמות בטיפול שעזרה לשפר את התוצאות עבור חולים ראומטולוגיים, מטרות הטיפול, התקוות והציפיות לא תמיד מתקיימות עבור חולים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות ודלקת מפרקים דלקתית כמו RA ממשיכה להוות נטל אנושי וכלכלי ניכר.

המורכבויות של נושא זה הן יותר ממה שניתן להתמודד עם הבלוג הזה בכל פרט. עם זאת רציתי לסכם בנימה חיובית שלמרות ההשתוללויות שלי לעיל, אני מלא תקווה לגבי העתיד וב-NRAS אנו משקיעים זמן ואנרגיה רבים בבחינת קשיי "מערכת" ומנסים להמציא פתרונות שיתמכו בכך שלא. רק הפרט, אלא אנשי מקצוע הבריאות המטפלים בנו ובמערכת ה-NHS שהם פועלים בתוכה.

קיבלנו מידע למספר צוותים שמעצבים מחדש את מסלולי ה-IA שלהם ואנחנו תמיד מוכנים לתמוך בצוותי ראומטולוגיה בדרך זו. 21 שנותינו כארגון מטופלי RA המומחה הלאומי מבטיחות שאנו מסוגלים לספק נתונים ומשוב עדכניים ורלוונטיים לגבי הצרכים והציפיות האמיתיים של המטופלים בעת תכנון מסלולי טיפול חדשים. אנו תומכים בחוקרים בדרכים רבות ושונות, אשר בוחנים דרכים חדשות למתן טיפול. יש לנו שירותים ומשאבים המסייעים לאנשי מקצוע בתחום הבריאות לעמוד באחריותם ביחס להנחיות ותקני האיכות של NICE RA, כמו גם המלצות EULAR ליישום אסטרטגיות ניהול עצמי בדלקת מפרקים דלקתית. אלה כוללים שירותים שאליהם אנשי מקצוע ורופאים יכולים להפנות מטופלים ישירות באמצעות טופס מקוון באתר האינטרנט שלנו - במיוחד: New2RA Right Start (למי שאובחנו במהלך 12 החודשים האחרונים) ו-'Living with RA' (עבור אלה עם מחלה קיימת), וכן תוכנית הלמידה האלקטרונית של NRAS SMILE-RA כבר מתקרבת ל-1,000 רישומים מאז ההשקה בספטמבר 2021. הבטחת שאנשים החיים עם דלקת מפרקים ילמדו על מחלתם ויהיו מצוידים כראוי לניהול עצמי ולמעקב עצמי. במערכת החדשה והמרוחקת יותר של מתן טיפול. תוכל לגלות עוד על כל המשאבים הללו באזור הניהול העצמי של האתר שלנו.

אנו רואים את עצמנו כשותפים לכוח העבודה הראומטולוגי, 'חלק מה-MDT'. המטרות שלנו עולות בקנה אחד עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות הראומטולוגית בכל הנוגע לטיפול מבוסס-ראיות הטוב ביותר עבור אנשים עם RA ו-JIA. באופן מעניין אנו מחפשים כעת להציג שירות דומה ל-Right Start ב-JIA, שלדעתנו יביא תועלת עצומה למשפחות, New2JIA Right Start.

כרגע אנחנו רק מתחילים לגייס מטופלים מ-5 יחידות ראומטולוגיה בבריטניה על מנת לבצע הערכת שירות בשירות New2RA Right Start על מנת לאסוף נתונים אמפיריים על ערכו הן לאנשים שאובחנו עם RA והן ל-NHS. הערכת שירות זו מתבצעת בשיתוף אוניברסיטת מנצ'סטר.

יש לנו את הדוכן הגדול ביותר שלנו אי פעם בקונגרס BSR השנה, ואנו נציג שם בכוח ובאופן אישי פוסטרים על השירותים והמשאבים הנ"ל, אז בבקשה אם אתה משתתף בכנס BSR 2022 בוא לראות אותנו ולגלות איך אנחנו יכול לעזור לך לעזור למטופלים שלך לחיות ' חיים ללא גבולות '.

הפניות

  1. מקור: https://www.finder.com/uk/mobile-internet-statistics ניתוח שנערך על ידי finder.com.
  2. דו"ח כוח העבודה של החברה הבריטית לראומטולוגיה, 2021: כוח עבודה במשבר.
  3. השפעת המחלה של דלקת מפרקים שגרונית בחולים שלא טופלו בטיפולים מתקדמים; ממצאי סקר מהאגודה הלאומית לדלקת מפרקים שגרונית.

אלנה ניקיפורו, האנה ג'קלין, איילה בוסוורת', קלייר ג'קלין, פטריק קלי.

Rheumatology Advances in Practice , כרך 5, גיליון 1, 5 בינואר 2021, rkaa080, https://doi.org/10.1093/rap/rkaa080 .