La risposta della NRAS al Piano sanitario decennale 

22 gennaio 2025

Nel novembre 2024, Peter, CEO di NRAS, ha scritto un post sul blog confermando le misure che NRAS, in quanto ente benefico, stava adottando per rispondere e partecipare alla consultazione pubblica in corso sul Piano sanitario decennale del NHS. Abbiamo continuato a incoraggiare tutti a partecipare alla piattaforma di consultazione e a prendere parte al processo. 

La piattaforma Change NHS.org è attiva da ottobre e consente al pubblico, ai pazienti, al personale e agli esperti di condividere i propri commenti sui tre principali ambiti identificati come prioritari: 

  • Dalla malattia alla prevenzione 
  • Dall'ospedale alla comunità 
  • Analogico-digitale 
Sito web Change.nhs

In qualità di organizzazione nazionale di pazienti, abbiamo redatto la nostra risposta consapevoli delle sfide che devono affrontare coloro che convivono con l'artrite reumatoide e l'artrite idiopatica giovanile. Crediamo che le principali priorità sopra elencate possano diventare i pilastri su cui costruire per migliorare l'accesso ai servizi e l'assistenza durante tutto il ciclo di vita dei nostri beneficiari. Nella nostra risposta abbiamo evidenziato una serie di problematiche, ma anche alcune soluzioni creative che potrebbero essere adottate, e in questo articolo condividiamo alcuni dei messaggi chiave della nostra risposta organizzativa.  

Cosa vorrebbe includere la NRAS nel Piano sanitario decennale e perché? 

La nostra risposta ha evidenziato che l'AR, l'AIG e altre forme di patologie muscoloscheletriche non sono state storicamente incluse nella pianificazione specifica del Servizio Sanitario Nazionale. Ciò è forse sorprendente, poiché il 30% della popolazione del Regno Unito (circa 20 milioni di persone) soffre di una patologia muscoloscheletrica, di cui circa 450.000 con AR e altri 12.000 bambini con AIG (ovvero una percentuale piuttosto ridotta del totale). La maggior parte delle persone a cui viene diagnosticata l'AR è in età lavorativa e ciò comporta un onere significativo per gli individui e la società, in termini di perdita di occupazione/produttività e aumento dei costi per il Servizio Sanitario Nazionale.  

Abbiamo anche sottolineato che queste patologie sono patologie croniche, spesso croniche, che durano tutta la vita e che di solito richiedono cure specialistiche per il resto della vita. Le patologie croniche croniche richiedono una pianificazione diversa rispetto alle cure di emergenza o una tantum, e questo dovrebbe essere incluso nel piano decennale. Il lavoro svolto da NRAS nell'ambito del progetto Forgotten Lives ha evidenziato che circa 13 milioni di persone convivono con più di una patologia cronica.  

Un altro punto che vorremmo che il Servizio Sanitario Nazionale considerasse nel suo piano è il coinvolgimento degli stakeholder rilevanti (organizzazioni e persone chiave) nel processo decisionale. Troppo spesso vediamo il Servizio Sanitario Nazionale lavorare in modo isolato (da solo e senza collaborare), il che non favorisce una condivisione proattiva delle migliori pratiche. Questo non riguarda solo una singola malattia o condizione, ma anche regioni e paesi del Regno Unito. Vediamo aree di eccellenza e innovazione che potrebbero essere ampiamente condivise e adottate, ma purtroppo non lo sono: questo porta il Servizio Sanitario Nazionale a reinventare costantemente la ruota. Il settore benefico può essere una preziosa fonte di informazioni e risorse ed è importante non continuare a sprecare tempo e risorse del Servizio Sanitario Nazionale e del suo personale, già in difficoltà. Coinvolgere il settore del volontariato e della comunità in una fase iniziale dello sviluppo del Piano sarà di enorme beneficio, perché le organizzazioni benefiche sanitarie possiedono una vasta conoscenza e competenza per fornire ciò che le persone desiderano e di cui hanno veramente bisogno. 

Dalla malattia alla prevenzione 

Abbiamo sottolineato che la prevenzione non è un processo unico per tutti e che si pone molta attenzione alla prevenzione primaria di fattori di rischio evidenti come fumo, obesità e dipendenza da alcol. Non si discute molto sulla prevenzione secondaria di altre patologie croniche in persone che già convivono con almeno una patologia cronica. L'artrite reumatoide e l'artrite idiopatica giovanile (AIG) sono patologie che non possono essere prevenute, ma è possibile adottare misure per impedirne il peggioramento. È anche possibile prevenire patologie secondarie comuni come malattie cardiache, diabete, osteoporosi, ecc.  

Per chi convive con l'AR, abbiamo evidenziato i punti di innesco per i pazienti nel loro percorso diagnostico: il tempo tra l'insorgenza dei sintomi e la consultazione con il medico di base, il numero di visite con il medico di base prima del trasferimento alle cure secondarie e il tempo impiegato per visitare uno specialista e iniziare il trattamento. Il ritardo in uno qualsiasi di questi tre punti di innesco può comportare un aumento del danno articolare e un peggioramento degli esiti a lungo termine. Ci siamo concentrati su come garantire un accesso e un trasferimento tempestivi, evidenziando casi di successo di ospedali e Trust in tutto il paese.  

Infine, abbiamo parlato del problema delle persone che convivono con patologie croniche e che spesso hanno difficoltà ad accedere facilmente ai servizi specialistici quando necessario. Ad esempio, l'anno scorso abbiamo completato un sondaggio sull'accesso dei pazienti alle linee di consulenza infermieristica specializzata e abbiamo scoperto che le persone aspettano molto più a lungo una risposta e gli infermieri stanno affrontando l'impatto dell'aumento del volume di chiamate non finanziate. Ciò può comportare la mancanza di supporto e il rischio di ulteriori danni articolari o instabilità della malattia. 

Dall'ospedale alla comunità 

Per i nostri beneficiari, la maggior parte sarà curata da uno specialista presso una clinica ospedaliera, poiché la gestione e il trattamento dell'artrite infiammatoria sono complessi. Abbiamo riconosciuto che spesso esiste il rischio che le persone debbano percorrere distanze considerevoli per consultare uno specialista: questo può accadere spesso nell'artrite idiopatica giovanile (AIG), quando molte famiglie non si trovano nelle immediate vicinanze di un centro reumatologico pediatrico specializzato, e per i pazienti affetti da AR/AIG che vivono in aree più rurali. Abbiamo quindi sottolineato l'importanza di garantire che i medici di base siano adeguatamente formati e retribuiti per il monitoraggio di routine, il che garantirebbe che la prevenzione sia al centro del lavoro svolto dal SSN. Circa l'80% delle persone con AR presenta una patologia secondaria, quindi il monitoraggio e la prevenzione dovrebbero essere in cima all'agenda se si vogliono ridurre i costi a lungo termine per il SSN. Questo vale per chiunque viva con una malattia infiammatoria autoimmune, non solo per AR/AIG. 

I nostri punti successivi riguardavano il fatto che il semplice trasferimento del personale medico nella comunità non significherà necessariamente un migliore accesso universale alle migliori cure o che i problemi non continueranno a sorgere. Le disuguaglianze sanitarie sono ben documentate e la mancanza di programmi di sensibilizzazione per assistere le persone e le comunità meno propense a interagire con i servizi sanitari, che vivono in aree socialmente svantaggiate e/o che vivono lontano da un centro reumatologico, continuerà a essere svantaggiata.  

Analogico-digitale 

Una delle principali sfide che abbiamo evidenziato riguardava l'utilizzo di tecnologie obsolete all'interno del Servizio Sanitario Nazionale. Abbiamo citato esempi in cui le prescrizioni cartacee devono essere inviate per posta e come questi vecchi metodi di comunicazione comportino ritardi e aggiungano un carico di lavoro inutile a un personale sanitario già sotto pressione.  

Abbiamo anche discusso dell'importanza di condividere ampiamente i dati per garantire che i pazienti ricevano la migliore assistenza possibile. Un esempio di ciò potrebbe essere il monitoraggio a distanza di patologie come l'artrite reumatoide e l'artrite idiopatica giovanile (AIG). Vi è una forte dipendenza dai singoli individui nella gestione delle proprie cure, soprattutto quando si incontrano meno spesso con i propri team (percorsi di follow-up avviati dal paziente). Avere la possibilità di accedere a strumenti e risorse digitali disponibili presso organizzazioni come NRAS sarà vantaggioso per la soddisfazione generale dei pazienti e per l'acquisizione di migliori competenze di autogestione supportata. 

Raccomandazioni 

Nella nostra risposta abbiamo fornito: 

  • esempi chiari di come le cose possono essere migliorate  
  • ha evidenziato esempi concreti in cui l'assistenza è eccezionale 
  • ha esortato il Servizio Sanitario Nazionale a considerare non solo di mettere in luce le buone pratiche, ma anche di condividere gli strumenti per rendere l'eccellenza la pratica standard 
  • ha incoraggiato un maggiore utilizzo e una maggiore collaborazione con le organizzazioni del terzo settore, come la NRAS, incaricando le organizzazioni del terzo settore di supportare e istruire i pazienti.  
  • ha sottolineato l'importanza di garantire programmi di sensibilizzazione per le comunità e i gruppi demografici che necessitano di maggiore supporto.  

Sebbene ciò non includa tutti i dettagli che abbiamo inserito nella nostra presentazione, serve a evidenziare i punti importanti che abbiamo sollevato a nome di tutti coloro che vivono con l'artrite reumatoide, l'artrite idiopatica giovanile (AIG), delle loro famiglie e delle reti di professionisti sanitari.  

Invitiamo tutti a rispondere alla piattaforma con i propri commenti e le proprie risposte utilizzando il link sottostante: