La risposta dell'NRAS al Piano sanitario decennale 

22 gennaio 2025

Nel novembre 2024, Peter, CEO di NRAS, ha scritto un blog confermando i passi che NRAS stava intraprendendo come ente di beneficenza per rispondere e impegnarsi nella consultazione pubblica in corso sul piano sanitario decennale dell'NHS. Abbiamo continuato a incoraggiare tutti a impegnarsi con la piattaforma di consultazione e a prendere parte al processo.

La piattaforma Change NHS.org è attiva da ottobre e consente al pubblico, ai pazienti, al personale e agli esperti di condividere i loro commenti sulle tre aree principali identificate come prioritarie: 

  • La malattia da prevenire 
  • L'ospedale alla comunità 
  • Dall'analogico al digitale 
Sito web Change.nhs

Come organizzazione nazionale di pazienti, abbiamo scritto la nostra risposta conoscendo le sfide affrontate da coloro che vivono con l’artrite reumatoide e l’artrite idiopatica giovanile. Riteniamo che le principali priorità sopra elencate possano diventare gli elementi costitutivi per migliorare l’accesso ai servizi e una migliore assistenza durante tutta la vita dei nostri beneficiari. Nella nostra risposta abbiamo evidenziato una serie di problemi ma anche alcune soluzioni creative che potrebbero essere utilizzate e in questo articolo condividiamo alcuni dei messaggi chiave della nostra risposta organizzativa.  

Cosa vuole che l’NRAS sia incluso nel piano sanitario decennale e perché? 

La nostra risposta ha identificato che l’artrite reumatoide, l’artrite idiopatica giovanile e altre forme di patologie muscoloscheletriche non sono state, storicamente, incluse nella pianificazione specifica per il servizio sanitario nazionale. Ciò è forse sorprendente perché il 30% della popolazione del Regno Unito (circa 20 milioni di persone) ha una patologia muscolo-scheletrica, di cui circa 450.000 sono affetti da artrite reumatoide e altri 12.000 bambini soffrono di artrite idiopatica giovanile (cioè una percentuale piuttosto piccola del totale). La maggior parte degli individui con diagnosi di artrite reumatoide saranno in età lavorativa e vi è un onere significativo per gli individui e la società legato alla perdita di occupazione/produttività e di conseguenza all’aumento dei costi per il servizio sanitario nazionale.  

Abbiamo anche sottolineato che queste condizioni sono condizioni di salute a lungo termine, spesso per tutta la vita, e di solito richiedono che le persone ricevano cure specialistiche per il resto della loro vita. Le condizioni croniche a lungo termine richiedono una pianificazione diversa rispetto alle cure di emergenza o una tantum e ciò dovrebbe riflettersi nel piano decennale. Il lavoro che NRAS ha contribuito al lavoro Forgotten Lives ha evidenziato che circa 13 milioni di persone vivono con più di una condizione di salute a lungo termine.  

Un altro punto che vogliamo che il Servizio Sanitario Nazionale consideri nel proprio piano riguarda il coinvolgimento delle parti interessate rilevanti (organizzazioni e persone chiave) nel processo decisionale. Troppo spesso vediamo il sistema sanitario nazionale lavorare in silos (da soli e non insieme), il che non favorisce la condivisione proattiva delle migliori pratiche. Ciò non è correlato solo a una singola malattia o condizione, ma a tutte le regioni e i paesi del Regno Unito. Vediamo aree di eccellenza e innovazione che potrebbero essere ampiamente condivise e adottate, ma purtroppo non lo sono: costringendo il servizio sanitario nazionale a reinventare costantemente le ruote. Il settore della beneficenza può essere una preziosa fonte di informazioni e risorse ed è importante non continuare a sprecare tempo e risorse del servizio sanitario nazionale in difficoltà e della sua forza lavoro. Coinvolgere il settore del volontariato e della comunità in una fase iniziale dello sviluppo del Piano sarà di enorme beneficio perché gli enti di beneficenza sanitari hanno un patrimonio di conoscenze e competenze per essere in grado di fornire ciò che le persone vogliono e di cui hanno veramente bisogno. 

La malattia da prevenire 

Abbiamo evidenziato che la prevenzione non è un processo valido per tutti e che si presta molta attenzione alla prevenzione primaria da evidenti fattori di rischio come il fumo, l’obesità e la dipendenza dall’alcol. Non si discute molto sulla prevenzione secondaria di altre condizioni di salute a lungo termine nelle persone che già convivono con almeno una condizione di salute a lungo termine. L'artrite reumatoide e l'artrite idiopatica giovanile sono condizioni che non possono essere prevenute, ma è possibile adottare misure per evitare che peggiorino. È anche possibile prevenire condizioni secondarie comuni come malattie cardiache, diabete, osteoporosi, ecc.  

Per coloro che vivono con l'artrite reumatoide, abbiamo evidenziato i punti trigger per gli individui nel loro percorso diagnostico: il tempo che intercorre tra l'insorgenza dei sintomi e la consultazione di un medico di famiglia, il numero di consultazioni con un medico di famiglia prima del rinvio alle cure secondarie e il tempo impiegato per vedere uno specialista e iniziare trattamento. Il ritardo in uno qualsiasi di questi tre punti trigger può comportare un aumento del danno articolare e risultati peggiori a lungo termine. Ci siamo concentrati su come garantire un accesso e un rinvio tempestivi e abbiamo evidenziato storie di successo di ospedali e trust in tutto il paese.  

Infine, abbiamo commentato il problema per le persone che convivono con patologie a lungo termine e spesso hanno difficoltà ad avere un facile accesso ai servizi specialistici quando necessario. Ad esempio: lo scorso anno abbiamo completato un sondaggio sull’accesso dei pazienti alle linee di consulenza infermieristiche specializzate e abbiamo scoperto che le persone aspettano molto più a lungo per una risposta e gli infermieri stanno lottando con l’impatto dell’aumento dei volumi di chiamate non finanziate. Ciò può comportare la mancanza di supporto e il rischio di ulteriori danni articolari o instabilità della malattia. 

L'ospedale alla comunità 

Per i nostri beneficiari, la maggior parte sarà curata da uno specialista presso una clinica ospedaliera poiché la gestione e il trattamento dell'artrite infiammatoria sono complessi. Abbiamo riconosciuto che esiste spesso il rischio che le persone viaggino a distanze considerevoli per vedere specialisti – questo può spesso accadere nell’AIG quando molte famiglie non sono in prossimità di un centro specialistico di reumatologia pediatrica e per quelli con AR/AIG che vivono in aree più rurali. Abbiamo quindi sottolineato l’importanza di garantire che i medici di base siano ben formati e pagati per il monitoraggio di routine, il che garantirebbe che la prevenzione sia al centro del lavoro svolto dal Servizio Sanitario Nazionale. Circa l’80% delle persone affette da artrite reumatoide avrà una condizione secondaria e quindi il monitoraggio e la prevenzione dovrebbero essere in cima all’agenda se si vogliono ridurre i costi a lungo termine per il servizio sanitario nazionale. Questo è vero per chiunque viva con una condizione infiammatoria autoimmune, non solo per l’artrite reumatoide/artrite artrite idiopatica giovanile. 

I nostri punti successivi riguardavano il fatto che il semplice spostamento del personale medico nella comunità non significa necessariamente che vi sia un migliore accesso universale alle migliori cure o che i problemi non continueranno a sorgere. Le disuguaglianze sanitarie sono ben documentate e la mancanza di programmi di sensibilizzazione per servire le persone e le comunità meno propense a impegnarsi con i servizi sanitari, che vivono in aree socialmente svantaggiate e/o che vivono a lunga distanza da un centro reumatologico, continuerà ad essere svantaggiata.  

Dall'analogico al digitale 

Una delle principali sfide che abbiamo evidenziato riguardava l’utilizzo di tecnologie obsolete all’interno del servizio sanitario nazionale. Abbiamo fatto riferimento ad esempi in cui le prescrizioni cartacee devono essere inviate per posta e in che modo questi vecchi metodi di comunicazione comportano ritardi e aggiungono un onere inutile a una forza lavoro sanitaria già sotto pressione.  

Abbiamo anche discusso dell’importanza di condividere ampiamente i dati per garantire che i pazienti ricevano la migliore assistenza possibile. Un esempio di ciò potrebbe essere il monitoraggio remoto di condizioni come l’artrite reumatoide e l’artrite idiopatica giovanile (AIG). Vi è una forte dipendenza dai singoli individui per la gestione delle proprie cure, soprattutto laddove vedono i propri team meno spesso (percorsi di follow-up avviati dal paziente). Avere la possibilità di accedere a strumenti e risorse digitali disponibili da organizzazioni come NRAS sarà vantaggioso per la soddisfazione complessiva del paziente e per l'acquisizione di migliori capacità di autogestione supportata. 

Raccomandazioni 

Durante la nostra risposta abbiamo fornito: 

  • chiari esempi di come le cose possono essere migliorate  
  • hanno evidenziato esempi reali di casi in cui l’assistenza è eccezionale 
  • ha esortato il servizio sanitario nazionale a prendere in considerazione non solo la messa in luce delle buone pratiche, ma anche la condivisione degli strumenti per rendere l’eccellenza una pratica standard 
  • ha incoraggiato un maggiore utilizzo e collaborazione con le organizzazioni del terzo settore, come NRAS, incaricando le organizzazioni del terzo settore di supportare ed educare i pazienti.  
  • ha sottolineato l’importanza di garantire programmi di sensibilizzazione per le comunità e i gruppi demografici che necessitano di maggiore sostegno.  

Anche se questo non include tutti i dettagli che abbiamo inserito nella nostra richiesta, serve a evidenziare i punti importanti che abbiamo sollevato a nome di tutti coloro che vivono con l'artrite reumatoide, l'AIG e le loro famiglie e le reti di professionisti sanitari.  

Incoraggiamo tutti a rispondere alla piattaforma con i propri feedback e risposte utilizzando il collegamento seguente: