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Fatti chiave per i giornalisti

Chi sono le NRAS?

La National Rheumatoid Arthritis Society (NRAS) è l'unica organizzazione di pazienti del Regno Unito che supporta le persone affette da artrite reumatoide (RA) e artrite idiopatica giovanile (JIA). Fondata nel 2001, NRAS supporta anche le famiglie di coloro che vivono con l'artrite reumatoide o l'artrite idiopatica giovanile, nonché gli operatori sanitari che li curano.

Grazie all'attenzione mirata di NRAS sull'artrite reumatoide e sull'AIG, l'ente di beneficenza fornisce servizi veramente esperti e ad ampio raggio per supportare, educare, fornire risorse e promuovere campagne a favore delle persone che vivono con queste complesse condizioni autoimmuni.

Fatti rapidi su RA e JIA

Più di 450.000 adulti nel Regno Unito (circa l’1%) soffrono di artrite reumatoide. Nel Regno Unito sono circa 12.000 i bambini affetti da AIG, ovvero 1 su 1.000 bambini di età inferiore ai 16 anni.  

Cos'è l'artrite reumatoide (RA)?

L'artrite reumatoide è una malattia autoimmune, in cui il sistema immunitario attacca il rivestimento delle articolazioni, provocando rigidità infiammatoria, dolore e affaticamento estremo. Se non trattata, l’articolazione può perdere forma e allineamento e portare a disabilità permanente. Tende a colpire prima le articolazioni delle mani e dei piedi, tuttavia è una malattia sistemica e può colpire l'intero corpo, compresi organi come polmoni, cuore e occhi.  

Cos’è l’artrite idiopatica giovanile (AIG)?

Artrite idiopatica giovanile (AIG)  è un termine generico per sei modelli clinici di artrite infiammatoria di causa sconosciuta nei bambini di età inferiore a 16 anni. L’AIG causa l’infiammazione delle articolazioni, sebbene possa colpire anche gli occhi e altri organi.

Esperti in materia e portavoce a disposizione dei media

Ailsa Bosworth MBE, Campionessa Nazionale dei Pazienti

Ailsa Bosworth aveva circa 30 anni quando le fu diagnosticata l'artrite reumatoide sieronegativa. Il suo viaggio con la malattia l'ha portata a fondare un ente di beneficenza nazionale, la National Rheumatoid Arthritis Society (NRAS). La società opera dai suoi uffici a Maidenhead, dove ora hanno 24 dipendenti. L’NRAS fornisce servizi preziosi alle persone affette da artrite reumatoide e artrite idiopatica giovanile: uno sportello unico per le persone che vivono con la malattia. Ailsa ha ricevuto un MBE per i servizi resi alle persone affette da AR nel 2016. Maggiori informazioni sulla storia di Ailsa qui.

Clare Jacklin, amministratore delegato

Clare è entrata a far parte di NRAS nel 2007 e ha assunto la carica di amministratore delegato della fondatrice Ailsa Bosworth nel 2019. Clare è stata determinante nello sviluppo di molti nuovi servizi a supporto di coloro che vivono con AR e AIG; ha lavorato a molte campagne per evidenziare i problemi affrontati da chi soffre di artrite infiammatoria e ha sostenuto nei forum nazionali e internazionali il miglioramento delle cure e dell'accesso ai trattamenti.

L'organizzazione benefica riceve un grande sostegno da un consiglio di consulenti medici guidato dal Chief Medical Advisor, il professor Peter Taylor, Norman Collisson Professore di scienze muscoloscheletriche, Botnar Research Centre, Università di Oxford, insieme al patrono scozzese dell'NRAS, il professor Iain McInnes, vicepreside e capo del College, College of Medical, Veterinary & Life Sciences, Università di Glasgow e l'ex presidente eletto dell'EULAR .

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