Follow-up iniziato dal paziente (PIFU)
I percorsi di follow-up su iniziativa del paziente (Patient Initiated Follow-Up, PIFU) non sono una novità, sebbene non siano stati utilizzati di frequente. Potreste averne sentito parlare come cliniche ad accesso diretto o percorsi di ritorno su iniziativa del paziente. Tuttavia, queste tipologie di percorsi di follow-up si stanno diffondendo sempre più ampiamente in tutte le patologie, inclusa la reumatologia. Spieghiamo tutto nel nostro programma di e-learning SMILE (iscrizione gratuita) nel modulo "Come ottenere la migliore consultazione" (se non vi siete ancora iscritti a SMILE, potete farlo qui).
A chi è rivolto PIFU?
Questi percorsi sono rivolti a persone a cui è stata diagnosticata la malattia, generalmente da circa 1-2 anni, che sono in trattamento stabile e la malattia è sotto controllo. Non sono destinati a persone a cui è stata diagnosticata di recente, o che hanno una malattia instabile o problemi di salute complessi e che necessitano di visite più regolari.
Il Servizio Sanitario Nazionale (NHS) vuole comprensibilmente ridurre le visite di controllo ambulatoriali non necessarie e, se stai bene, non è il modo migliore per impiegare il tuo tempo o quello del NHS farti partecipare a un appuntamento con il tuo team quando in realtà non hai bisogno di vederlo. Ha più senso che quell'appuntamento venga assegnato a qualcuno che ha davvero bisogno di essere visitato in quel momento.
In che modo il percorso PIFU differisce dalle "normali cure di follow-up"?
Tradizionalmente, i servizi di reumatologia hanno monitorato la maggior parte dei loro pazienti su base routinaria, offrendo visite di controllo regolari, ogni 3, 6, 9 o 12 mesi, a seconda del caso. Questo tipo di gestione dell'artrite infiammatoria rappresenta la maggior parte del carico di lavoro di un team di reumatologia. Tuttavia, una volta stabilizzata la terapia farmacologica, molti pazienti attraverseranno lunghi periodi in cui la loro condizione sarà ben controllata, in remissione o in uno stato di attività di malattia molto bassa. Durante questo periodo, molti pazienti affermano di voler continuare a vivere la propria vita piuttosto che sottoporsi a visite di controllo che potrebbero ritenere superflue. Oltre a rappresentare un onere per i pazienti, i modelli tradizionali di follow-up aumentano la domanda e la pressione sui servizi di reumatologia.
Al contrario, il PIFU elimina l'obbligo per i pazienti di presentarsi agli appuntamenti ambulatoriali di routine stabiliti dal proprio team, quando ciò avrebbe scarso o nullo valore per loro. Riduce i disagi, lo stress e le spese per i pazienti, nonché i costi e l'impatto ambientale del SSN. Il PIFU consente ai pazienti già in cura che presentano problemi di essere visitati tempestivamente dallo specialista e libera risorse per i medici, consentendo loro di visitare nuovi pazienti più rapidamente.
Come si presenta il percorso PIFU?
In pratica, questo significa che se il trattamento è stabile e la malattia persiste da almeno un anno circa, e se si è ritenuti idonei per il PIFU (e si accetta di intraprendere un percorso PIFU), verrà fissato un appuntamento fisso per 12, 18 o forse 24 mesi. Prima di tale appuntamento, se si ritiene di aver bisogno di essere visitati da un membro del team multidisciplinare, verranno fornite le istruzioni su come contattare il team. Se si contatta il team, solitamente tramite la linea di assistenza infermieristica, sarà possibile discutere del problema, che potrebbe essere risolvibile telefonicamente; tuttavia, se necessario, verrà organizzato un rapido colloquio di persona. È anche possibile concordare un incontro con altri membri del team multidisciplinare, ad esempio l'infermiere specializzato, il fisioterapista, il terapista occupazionale, il podologo e il proprio consulente.
I percorsi PIFU saranno gli stessi in tutti gli ospedali?
Le disposizioni specifiche per il PIFU variano a seconda dell'ospedale e del team di reumatologia, ma il tuo ospedale ti fornirà le informazioni necessarie nel caso in cui tu venga preso in considerazione per il PIFU.
Per saperne di più sul PIFU in reumatologia, clicca qui.
Sono in corso ricerche sul PIFU?
NRAS fa parte del team di coinvolgimento del paziente e del pubblico (PPI) e collabora con la professoressa Laura Coates di Oxford, che è responsabile della ricerca in uno studio clinico sul PIFU in numerosi centri di reumatologia nel Regno Unito. La domanda posta è: valutare l'efficacia e il rapporto costo-efficacia del follow-up avviato dal paziente (PIFU) rispetto agli appuntamenti standard pre-organizzati per le persone con artrite infiammatoria (IA).
NRAS e la National Axial Spondyloarthritis Society (NASS) hanno fornito rappresentanti PPI al team di studio. Nell'ambito di questo lavoro, la British Society for Rheumatology ha finanziato il team di studio per la produzione di una serie di risorse educative di alta qualità per pazienti e operatori sanitari, al fine di supportare i pazienti che intraprendono percorsi PIFU e i team di operatori sanitari che stanno implementando il PIFU in reumatologia. Una parte fondamentale di queste risorse è una breve animazione sul PIFU che potete guardare qui sotto, oltre a scaricare e modificare i PDF principali per i vostri pazienti.
Ulteriori letture
Lo sviluppo di risorse di follow-up avviate dai pazienti per i reparti di reumatologia del Regno Unito: uno studio di co-progettazione con la collaborazione di pazienti e medici è stato pubblicato su Lancet Rheumatology nel 2026, descrivendo la co-produzione e la pubblicazione delle suddette risorse di follow-up avviate dai pazienti. È possibile scaricarne una copia qui.
Alice E Jennings, Ailsa Bosworth, Mel Brooke, Joe Eddison, James Galloway, Mark G Perry, Helen Lall, Rob Law, Laura C Coates*, Emma Dures*
Guarda ora
Introduzione al PIFU (follow-up avviato dal paziente)
Abbiamo anche questo video disponibile con sottotitoli in altre lingue:
Punjabi | Urdu | Polacco | Gallese | Rumeno | Cantonese
Di seguito è riportato un PDF scaricabile e modificabile con le domande frequenti per le persone affette da artrite infiammatoria. Gli operatori sanitari possono scaricare e modificare questo PDF con informazioni locali su come viene gestita la PIFU nel loro reparto e inserire i recapiti del team locale, ecc., che possono poi caricare sul sito web del proprio ospedale e/o inviare via e-mail ai pazienti, oppure stamparlo per distribuirlo in clinica.
È disponibile e scaricabile un opuscolo informativo per i pazienti che evidenzia gli aspetti chiave del PIFU e illustra il percorso PIFU.
Per i professionisti sanitari
Il team di studio ha inoltre sviluppato un pacchetto per i professionisti sanitari in reumatologia che intendono implementare o hanno già implementato il PIFU nei loro reparti, che include esempi di buone pratiche.
Scarica il pacchetto HCP qui:
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