Giornata mondiale dell'artrite 2024

12 ottobre 2024

Il tema della Giornata mondiale dell'artrite (WAD) di quest'anno è: " Scelte informate, risultati migliori ".

La Giornata Mondiale dell'Artrite 2024 si concentra sull'importanza dell'accesso a informazioni accurate. Questa campagna mira ad aiutare le persone a prendere decisioni informate in collaborazione con i propri operatori sanitari, migliorando la loro salute e la loro qualità di vita.

 


Il tema di quest'anno si sposa molto bene con l'introduzione del Patient Initiated Follow-up (PIFU), o Patient Initiated Return (PIR), che si sta diffondendo in tutto il Regno Unito in tutte le specialità. Il PIFU riguarda, o dovrebbe riguardare, innanzitutto la personalizzazione dell'assistenza ai pazienti e il miglioramento dei risultati e delle esperienze. Tuttavia, è stato riconosciuto che mancano dati sufficienti e di buona qualità a dimostrazione che questo approccio alla gestione del follow-up sia automaticamente migliore rispetto agli appuntamenti di follow-up di routine prenotati dal team di reumatologia.

Pertanto, per raccogliere dati solidi per analizzare questo modello di cura, la professoressa Laura Coates sta conducendo uno studio molto importante a Oxford, dal titolo Tailor - Trial patient - Initiated care Leading to improved Outcomes in Rheumatology .  La domanda posta è : valutare l'efficacia e il rapporto costo-efficacia del follow-up avviato dal paziente (PIFU) rispetto agli appuntamenti pre-organizzati standard per le persone con artrite infiammatoria (IA). NRAS e NASS hanno fornito rappresentanti per il coinvolgimento dei pazienti e del pubblico per il team di studio.

Il Prof. Coates ha riconosciuto la necessità di un approccio più standardizzato e informato all'implementazione del PIFU, in particolare in reumatologia, dove i pazienti necessitano in genere di cure per tutta la vita.  

"La PIFU è un intervento complesso e articolato. Quando funziona, è brillante. Ma quando non funziona, può essere impegnativo. Molti pazienti, soprattutto quelli appartenenti a popolazioni vulnerabili, hanno difficoltà a comprendere le proprie condizioni e a orientarsi nel sistema sanitario. Questo può comportare la perdita di opportunità di cura e un peggioramento dei risultati"
Professor Coates

Nell'ambito di questo studio, la British Society for Rheumatology (BSR) ha finanziato una serie di risorse e materiali, creati dal team di studio e destinati sia ai pazienti che agli operatori sanitari, che saranno distribuiti ai centri di sperimentazione in tutto il Regno Unito. Saranno inoltre resi più ampiamente disponibili in occasione della Giornata Mondiale dell'Artrite, il 12 ottobre 2024, a tutti i team di reumatologia per supportare l'implementazione del PIFU, migliorare il processo decisionale condiviso e risparmiare ai team di reumatologia la necessità di "inventare" le proprie risorse, garantendo che i pazienti possano fare "scelte più che portino a "risultati migliori".

Le risorse disponibili per supportare pazienti e operatori sanitari in questa Giornata mondiale dell'artrite sono:

Animazione video che spiega il PIFU

Abbiamo anche questo video disponibile con sottotitoli in altre lingue:

Punjabi | Urdu | Polacco | Gallese | Rumeno | Cantonese

Opuscolo informativo per i pazienti in formato A4 con infografica disponibile in formato cartaceo e online. Documento con le FAQ dei pazienti che i team locali possono adattare alle informazioni del proprio Trust. Pacchetto per i medici che include brevi casi di studio di centri che hanno introdotto con successo la PIFU.

Il Prof. Coates sottolinea:

"Il processo decisionale condiviso è fondamentale per un servizio PIFU di successo. Con il giusto materiale didattico, i pazienti possono prendere decisioni consapevoli sulle proprie cure, ottenendo risultati migliori e un utilizzo più efficiente delle risorse sanitarie".

Per accedere a queste risorse, visitare i siti www.rheumatology.org.uk/PIFU , www.nras.org.uk/pifu , https://nass.co.uk/managing-my-as/your-medical-appointments/ o https://www.papaa.org/pifu