Risorsa

Creare ulteriore valore per il paziente nei percorsi dell'artrite reumatoide

Blog di Ailsa Bosworth, MBE, Campione nazionale dei pazienti NRAS

Massimizzare il potenziale impatto dei percorsi di cura rivisti, comprese le applicazioni digitali di monitoraggio remoto, le app sanitarie e il follow-up avviato dai pazienti nell’artrite infiammatoria.

Molti servizi di reumatologia stanno rivedendo i propri percorsi di cura, principalmente come risposta alla gestione dei problemi derivanti dalla pandemia. Anche se il COVID potrebbe essere il catalizzatore per l’avvio di tali revisioni dei servizi ora, la necessità di percorsi assistenziali migliori, di un uso più efficace del tempo clinico e di migliori risultati per i pazienti era presente ben prima che il COVID colpisse nel 2020. Se qualcosa di buono può venire fuori da questa situazione devastante statistiche degli ultimi due anni, sicuramente vale la pena lottare per un servizio sanitario più efficiente in cui il paziente giusto sia visitato dal professionista sanitario giusto al momento giusto, anche se questo potrebbe sembrare irraggiungibile a breve termine di fronte agli arretrati e la carenza di forza lavoro sta sperimentando molti servizi.

L’uso di Patient Held Records (PHR), Patient Initiated Follow up Pathways (PIFU), un mix ibrido di appuntamenti in presenza e remoti, l’applicazione della tecnologia digitale, comprese le app sanitarie e le piattaforme di monitoraggio remoto, sono tutti sul tavolo quando si considera come migliorare al meglio l’assistenza per tutti, ma soprattutto per coloro che soffrono di patologie croniche a lungo termine che necessitano di essere monitorati a lungo termine da team di assistenza specialistici.

Comprensibilmente le persone stanno sollevando preoccupazioni sulla possibilità di soluzioni tecnologiche e di guida PIFU piuttosto che risolvere le disuguaglianze sanitarie e abbiamo ragione a essere consapevoli e a prenderci cura di coloro che non sono in grado o non sono disposti a impegnarsi in queste riforme dei servizi per qualsiasi motivo, incluso quello linguistico e culturale. barriere, nonché l’alfabetizzazione sanitaria e le cause di deprivazione sociale. Tuttavia, lo stesso si può dire dell’introduzione di molte tecnologie nuove e dirompenti, ma queste non sono ragioni per frenare. Dobbiamo garantire che il sistema soddisfi le esigenze di tutti e, rendendo i servizi più efficienti per “i molti”, sono d’accordo in linea di principio con l’argomentazione secondo cui i nuovi modi di lavorare dovrebbero creare la capacità di vedere coloro i cui bisogni sono maggiori e che potrebbero non esserlo in grado di adottare tali riforme dei servizi. Ciò non sarà facile e richiederà tempo, ma ho la sensazione che attualmente vi sia un’ondata di impegno sia tra i pazienti che tra gli operatori sanitari per realizzare il cambiamento e per adattarsi, cosa che non credo fosse così evidente prima dell’avvento pandemia.

Queste riforme dei servizi, sebbene necessarie, sono tutte dirompenti e nessuno accoglie favorevolmente il cambiamento quando stanno combattendo su numerosi fronti. Dalla ricerca che ho svolto e dai focus group che abbiamo organizzato nella NRAS su una varietà di argomenti rilevanti, la mia impressione è che molti pazienti siano pronti e disposti ad abbracciare nuove modalità di accesso e ricezione delle cure, compreso l’uso della tecnologia digitale. Nel 2020, le statistiche mostrano che l’84% degli adulti del Regno Unito possedeva uno smartphone e il 53% delle persone di età superiore ai 65 anni ne aveva uno. Sempre nel 2020, in media, gli inglesi hanno trascorso ogni giorno 2 ore e 34 minuti online sui propri smartphone. Immagino che nella primavera del 2022 queste statistiche saranno ancora più elevate e infatti si prevede che la crescita del possesso di smartphone raggiungerà il 93,7% entro il 2025. La tabella seguente mostra l'accesso generazionale a Internet tramite telefono cellulare in base alle statistiche del 2020.

Tabella 1 – Accesso generazionale a internet tramite cellulare:

Fascia di età	Ha accesso a Internet tramite telefono cellulare	Non ha accesso a Internet tramite telefono cellulare
16-24	98%	2%
25-34	96%	4%
35-44	97%	3%
45-54	95%	5%
55-64	77%	23%
65+	53%	47%

^{Tabella che mostra l'accesso generazionale a Internet tramite telefono cellulare, dal 2020.}

Queste statistiche in crescita sottolineano che entro la seconda metà di questo decennio la stragrande maggioranza delle persone sarà in grado di gestire una cartella clinica elettronica sul proprio telefono. Anche i cambiamenti nel numero di persone che lavorano da casa negli ultimi due anni accelereranno questa crescita. A quel punto, immagino che il monitoraggio remoto con i risultati rilevanti riportati dai pazienti sul telefono a intervalli adatti, con promemoria che ti spingono a compilarli, sarà la norma piuttosto che l'eccezione. Saremo abituati a svolgere le nostre consultazioni (ove opportuno) a distanza, forse con un maggiore utilizzo di video per allora, piuttosto che per telefono come avviene attualmente. E, si spera, la piccola minoranza senza accesso a Internet, così come coloro che hanno urgente bisogno e/o che potrebbero avere barriere linguistiche o culturali, potranno essere visti di persona.

Funzionerà tutto senza problemi, però? I pazienti staranno meglio e con risultati migliori? Questa è la parte con cui lotto. Ci sono così tante grandi cose di cui essere orgogliosi in termini di ciò che il Servizio Sanitario Nazionale ha ottenuto. Ci sono i miglioramenti riportati nell’audit nazionale NEIAA, i vincitori dei BSR Best Practice Awards 2022 e molto altro ancora. C'è anche un numero maggiore di persone con patologie MSK che vengono trattate in modo appropriato nella comunità, presumibilmente lasciando una maggiore disponibilità per quelle con patologie infiammatorie e del tessuto connettivo di essere visitate in ospedale, eppure abbiamo ancora molti referral inappropriati che vengono inviati lungo la strada sbagliata sprecando il loro tempo e quello della clinica. Inoltre, non esistono risposte facili alla grave carenza di forza lavoro, come riportato nel rapporto BSR su questo argomento: A Workforce in Crisis2. Ci sono arretrati di proporzioni spaventose nella maggior parte dei settori poiché la reumatologia è stata una delle aree specialistiche della medicina chiamate in prima linea contro il COVID (ed è ancora colpita). Proprio la settimana scorsa ho ascoltato un reumatologo consulente dire che era davvero preoccupato per così tante persone che avevano bisogno di essere viste e senza appuntamenti per mesi. Si tratta comunque di un quadro contrastante, poiché alcune unità affermano di essere in grado di vedere le persone e sembrano gestirsi bene, ma il processo e il rapporto GIRFT (Getting it Right First Time in Rheumatology) hanno anche rafforzato le sfide affrontate da molte unità , tra cui la crescente domanda di servizi, risorse limitate e una forza lavoro sovraccarica.

È vero che non abbiamo mai avuto così tante opzioni per curare le persone con IA: una cornucopia positiva di trattamenti (rispetto a ciò a cui avevo accesso oltre 40 anni fa!). Tuttavia, nonostante i progressi nel trattamento che hanno contribuito a migliorare i risultati per i pazienti reumatologici, gli obiettivi, le speranze e le aspettative del trattamento non sono sempre soddisfatti per i pazienti e gli operatori sanitari e l’artrite infiammatoria come l’artrite reumatoide continua a presentare un notevole onere umano ed economico.

Le complessità di questo argomento sono più di quelle che possono essere affrontate in questo blog in ogni dettaglio. Tuttavia, volevo concludere con una nota positiva poiché, nonostante le mie divagazioni di cui sopra, sono fiducioso per il futuro e in NRAS dedichiamo molto tempo ed energie nell'analisi delle difficoltà del "sistema" e nel tentativo di trovare soluzioni che supportino non non solo l’individuo, ma gli operatori sanitari che ci curano e il sistema sanitario nazionale in cui operano.

Abbiamo ricevuto input da numerosi team che stanno riprogettando i loro percorsi di IA e siamo sempre pronti a supportare i team di reumatologia in questo modo. I nostri 21 anni come organizzazione nazionale specializzata nei pazienti con artrite reumatoide ci garantiscono di essere in grado di fornire dati e feedback aggiornati e pertinenti sui bisogni e sulle aspettative del mondo reale dei pazienti durante la progettazione di nuovi percorsi di cura. Stiamo supportando i ricercatori in molti modi diversi, che stanno cercando nuovi modi di fornire assistenza. Disponiamo di servizi e risorse che aiutano gli operatori sanitari ad assumersi le proprie responsabilità nel rispetto delle linee guida e degli standard di qualità NICE RA, nonché delle raccomandazioni EULAR per l'implementazione di strategie di autogestione nell'artrite infiammatoria. Questi includono servizi a cui gli operatori sanitari e i medici possono indirizzare i pazienti direttamente tramite un modulo online sul nostro sito Web, in particolare: New2RA Right Start (per quelli con diagnosi negli ultimi 12 mesi) e "Living with RA" (per quelli con malattia esistente) e il programma di e-learning SMILE-RA della NRAS ha già quasi 1.000 registrazioni dal suo lancio nel settembre 2021. Garantire che le persone che vivono con l'artrite infiammatoria siano informate sulla loro malattia e siano adeguatamente attrezzate per l'autogestione e l'automonitoraggio sarà fondamentale in questo nuovo sistema più remoto di erogazione delle cure. Puoi scoprire di più su tutte queste risorse nell'area di autogestione del nostro sito.

Ci consideriamo partner del personale reumatologico, "parte del MDT". I nostri obiettivi sono in linea con gli operatori sanitari reumatologici quando si tratta della migliore assistenza basata sull’evidenza per le persone affette da AR e AIG. È interessante notare che attualmente stiamo cercando di introdurre un servizio simile a Right Start in JIA che riteniamo sarà di enorme vantaggio per le famiglie, New2JIA Right Start.

Attualmente stiamo appena iniziando a reclutare pazienti da 5 unità di reumatologia del Regno Unito per effettuare una valutazione del servizio New2RA Right Start al fine di raccogliere dati empirici sul suo valore sia per le persone con diagnosi di AR che per il servizio sanitario nazionale. Questa valutazione del servizio viene effettuata in collaborazione con l'Università di Manchester.

Abbiamo il nostro stand più grande di sempre al congresso BSR di quest'anno e saremo presenti in forze e di persona per presentare poster sui servizi e sulle risorse di cui sopra, quindi per favore, se partecipi alla conferenza BSR 2022, vieni a trovarci e scopri come può aiutarti ad aiutare i tuoi pazienti a vivere una " vita senza limiti ".

Riferimenti

Fonte: https://www.finder.com/uk/mobile-internet-statistics Analisi condotta da finder.com.
Rapporto sulla forza lavoro della British Society for Rheumatology, 2021: una forza lavoro in crisi.
Impatto sulla malattia dell'artrite reumatoide in pazienti non trattati con terapie avanzate; risultati del sondaggio della National Rheumatoid Arthritis Society.

Elena Nikiphorou, Hannah Jacklin, Ailsa Bosworth, Clare Jacklin, Patrick Kiely.

Progressi nella pratica della reumatologia , volume 5, numero 1, 05 gennaio 2021, rkaa080, https://doi.org/10.1093/rap/rkaa080 .