Autogestione supportata

Per le persone che vivono con l’artrite reumatoide (e altre condizioni a lungo termine), un aspetto importante della cura è la capacità di comprendere la malattia e affrontare gli impatti pratici, fisici e psicologici che ne derivano. Sebbene i farmaci per il trattamento dell’artrite reumatoide siano una componente essenziale della cura, lo è anche fornire alle persone gli strumenti e indicarle a buone fonti di supporto per consentire loro di imparare ad autogestire la propria condizione.

Esistono numerose prove che dimostrano che essere un buon auto-gestore ed essere informati sulla propria malattia può migliorare i risultati a lungo termine e aiutare a sperimentare una migliore qualità di vita.

Scopri, qui in questa sezione, tutte le fantastiche risorse e servizi educativi e di supporto sull'autogestione dell'NRAS disponibili per aiutarti!

Ascolta dalla NRAS National Patient Champion, Ailsa Bosworth MBE, perché è così importante conoscere la tua artrite reumatoide e come diventare bravo a gestire autonomamente la tua malattia, con il giusto supporto al momento giusto. Ailsa spiega cos'è l'autogestione supportata e come SMILE, lanciato il 17 settembre 2021, può aiutarti e cosa fa per mantenersi al meglio.

L'importanza dell'autogestione

SMILE-RA (Ambiente di apprendimento individualizzato di autogestione)

NRAS ha lanciato con orgoglio il suo nuovo programma di e-learning – SMILE-RA – durante la RA Awareness Week 2021. SMILE è un'esperienza di e-learning unica e coinvolgente per le persone con RA che vogliono saperne di più sull'AR, sui suoi trattamenti e su come diventare bravi a autogestione, e alle loro famiglie che vogliono capire come sostenere al meglio il proprio caro. Sarà anche una risorsa utile per gli operatori sanitari, nuovi nel campo della reumatologia, che desiderano saperne di più su questa complessa malattia autoimmune, su come viene gestita e sull'importanza dell'autogestione per i loro pazienti.

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Inizio giusto

Right Start aiuta le persone che vivono con l'artrite reumatoide a comprendere la loro diagnosi e come potrebbe influenzarli. Ottenere il giusto supporto può aiutare le persone ad apportare modifiche al comportamento, allo stile di vita e alle convinzioni sulla salute e a capire perché l’autogestione supportata è importante e come compiere i primi importanti passi per gestire la propria malattia in modo efficace.

NRAS fornirà un rapido accesso al supporto e alle informazioni per aiutarti ad affrontare la tua diagnosi e gestire la tua condizione in 4 semplici passaggi. Una volta ricevuta la tua segnalazione, un membro del nostro team ti contatterà per fissare una chiamata della durata massima di un'ora con il nostro team di assistenza qualificato e spiegarti i servizi, le informazioni e il supporto che possiamo offrirti. È una chiacchierata informale e amichevole con un esperto qualificato.

Chiedi al tuo team di reumatologia di indirizzarti a questo servizio tramite il collegamento "Invita un paziente" . Al momento solo un operatore sanitario può indirizzarti a questo servizio.

Follow-up iniziato dal paziente (PIFU)

Potresti aver sentito parlare di un nuovo tipo di percorso di follow-up ambulatoriale chiamato "Follow-up iniziato dal paziente", in breve PIFU, oppure esistono altri modi per descrivere questo tipo di follow-up come "Accesso diretto" o "Ritorno avviato dal paziente" ( PIR in breve). Questi nuovi percorsi che danno al paziente il controllo di quando vedere la propria squadra piuttosto che avere appuntamenti automatici "fissi" dati dal team di reumatologia ogni 6 o 9 mesi circa, stanno iniziando ad essere introdotti più ampiamente in reumatologia e in tutte le altre specialità.

Per saperne di più

Raccomandazioni EULAR

Nel giugno 2021, EULAR ha pubblicato "Raccomandazioni per l'implementazione di strategie di autogestione in pazienti con artrite infiammatoria" e un secondo documento associato a questo lavoro intitolato: "Efficacia degli interventi di autogestione nell'artrite infiammatoria: una revisione sistematica informante l'EULAR 2021 raccomandazioni per l’implementazione di strategie di autogestione nei pazienti con artrite infiammatoria”.

Leggi i documenti EULAR

Altre risorse di autogestione che puoi esplorare sul sito web NRAS includono:

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