Risorsa

Creazione di valore aggiunto per il paziente nei percorsi di cura dell'AR

Blog di Ailsa Bosworth, MBE, campionessa nazionale dei pazienti NRAS

Massimizzare il potenziale impatto dei percorsi di cura rivisti, tra cui applicazioni digitali di monitoraggio remoto, app sanitarie e follow-up avviato dal paziente nell'artrite infiammatoria.

Molti servizi di reumatologia stanno rivedendo i loro percorsi di cura, principalmente in risposta alle problematiche derivanti dalla pandemia. Sebbene il COVID possa essere il catalizzatore per l'avvio di tali revisioni dei servizi ora, la necessità di percorsi di cura migliorati, un utilizzo più efficace del tempo clinico e migliori risultati per i pazienti era presente ben prima che il COVID colpisse nel 2020. Se si vuole trarre qualche beneficio dalle statistiche devastanti degli ultimi due anni, sicuramente vale la pena impegnarsi per un servizio sanitario più efficiente, in cui il paziente giusto venga visitato dal professionista sanitario giusto al momento giusto, anche se questo potrebbe sembrare irrealizzabile nel breve termine, di fronte agli arretrati e alla carenza di personale che molti servizi stanno riscontrando.

L'uso di cartelle cliniche conservate dai pazienti (PHR), percorsi di follow-up avviati dai pazienti (PIFU), un mix ibrido di appuntamenti di persona e da remoto, l'applicazione della tecnologia digitale, tra cui app sanitarie e piattaforme di monitoraggio remoto, sono tutti elementi da tenere in considerazione quando si valuta il modo migliore per migliorare l'assistenza per tutti, ma soprattutto per coloro che soffrono di patologie croniche a lungo termine e che necessitano di essere monitorati a lungo termine da team di assistenza specialistica.

È comprensibile che le persone esprimano preoccupazione circa la possibilità che soluzioni tecnologiche e PIFU guidino anziché risolvere le disuguaglianze sanitarie, e abbiamo ragione a essere consapevoli e a preoccuparci di coloro che non sono in grado o non vogliono impegnarsi in queste riforme dei servizi per qualsiasi motivo, tra cui barriere linguistiche e culturali, nonché alfabetizzazione sanitaria e deprivazione sociale. Tuttavia, lo stesso si può dire dell'introduzione di molte tecnologie nuove e dirompenti, ma queste non sono ragioni per frenarle. Dobbiamo garantire che il sistema tenga conto delle esigenze di tutti e, rendendo i servizi più efficienti per "i molti", concordo in linea di principio con l'argomentazione secondo cui i nuovi metodi di lavoro dovrebbero creare la capacità di individuare coloro che hanno maggiori bisogni e che potrebbero non essere in grado di adottare tali riforme dei servizi. Non sarà facile e richiederà tempo, ma ho la sensazione che attualmente ci sia un'ondata di impegno sia tra i pazienti che tra gli operatori sanitari per realizzare il cambiamento e adattarsi, cosa che non credo fosse così evidente prima della pandemia.

Queste riforme dei servizi, sebbene necessarie, sono tutte dirompenti e nessuno accoglie con favore i cambiamenti quando sono in gioco su più fronti. Dalle ricerche che ho condotto e dai focus group che abbiamo condotto presso l'NRAS su una varietà di argomenti rilevanti, la mia impressione è che molti pazienti siano pronti e disposti ad adottare nuove modalità di accesso e ricezione delle cure, incluso l'uso della tecnologia digitale. Nel 2020, le statistiche mostrano che l'84% degli adulti del Regno Unito possedeva uno smartphone e il 53% delle persone di età superiore ai 65 anni ne possedeva uno. Sempre nel 2020, in media, i britannici trascorrevano 2 ore e 34 minuti online sui propri smartphone ogni giorno. Immagino che nella primavera del 2022 queste statistiche saranno ancora più elevate e, di fatto, si prevede che la crescita del possesso di smartphone raggiungerà il 93,7% entro il 2025. La tabella seguente mostra l'accesso generazionale a Internet tramite telefono cellulare, in base a statistiche del 2020.

Tabella 1 – Accesso generazionale a Internet tramite telefono cellulare:

Fascia d'età	Ha accesso a Internet tramite telefono cellulare	Non ha accesso a Internet tramite telefono cellulare
16-24	98%	2%
25-34	96%	4%
35-44	97%	3%
45-54	95%	5%
55-64	77%	23%
65+	53%	47%

^{Tabella che mostra l'accesso generazionale a Internet tramite telefono cellulare, a partire dal 2020.}

Queste statistiche in crescita sottolineano che entro la seconda metà di questo decennio la stragrande maggioranza delle persone sarà in grado di gestire una cartella clinica elettronica sul proprio telefono. Anche i cambiamenti nel numero di persone che lavorano da casa negli ultimi due anni accelereranno questa crescita. Immagino che a quel punto il monitoraggio a distanza con i risultati pertinenti riportati dai pazienti sul telefono impostati a intervalli adeguati, con promemoria che invitano a compilarli, sarà la norma piuttosto che l'eccezione. Ci abitueremo a svolgere le nostre consulenze (ove appropriato) da remoto, forse con un maggiore utilizzo di video, piuttosto che per telefono come avviene attualmente. E, si spera, la piccola minoranza senza accesso a Internet, così come coloro che hanno urgente bisogno e/o che potrebbero avere barriere linguistiche o culturali, potranno essere visitati di persona.

Ma funzionerà tutto senza intoppi? I pazienti staranno meglio e otterranno risultati migliori? Questo è l'aspetto con cui ho difficoltà. Ci sono così tante cose fantastiche di cui essere orgogliosi in termini di ciò che il NHS ha realizzato. Ci sono i miglioramenti riportati nell'audit nazionale NEIAA, i vincitori del 2022 dei BSR Best Practise Awards e molto altro. C'è anche un numero maggiore di persone con patologie muscolo-scheletriche trattate in modo appropriato nella comunità, il che presumibilmente lascia maggiore disponibilità per coloro che soffrono di patologie infiammatorie e del tessuto connettivo a essere visitati in ospedale, eppure abbiamo ancora molti invii inappropriati che vengono indirizzati verso percorsi sbagliati, sprecando tempo e risorse. Non ci sono inoltre risposte facili alla grave carenza di personale, come riportato nel rapporto BSR su questo argomento: "Una forza lavoro in crisi"2. Ci sono arretrati di proporzioni spaventose nella maggior parte delle aree, poiché la reumatologia è stata una delle specializzazioni mediche chiamate in prima linea contro il COVID (e ne è ancora colpita). Proprio la settimana scorsa ho ascoltato un reumatologo consulente dire di essere davvero preoccupato per il gran numero di pazienti che avevano bisogno di visite e per la mancanza di appuntamenti da mesi. Il quadro è però contrastante, poiché alcuni reparti affermano di riuscire a visitare i pazienti e sembrano gestirli bene, ma il processo e il report GIRFT (Getting it Right First Time in Rheumatology) hanno anche evidenziato le sfide che molti reparti devono affrontare, tra cui la crescente domanda di servizi, risorse limitate e una forza lavoro sovraccarica.

È vero che non abbiamo mai avuto così tante opzioni per curare le persone con artrite reumatoide – una vera e propria cornucopia di trattamenti (rispetto a quelli a cui avevo accesso oltre 40 anni fa!). Tuttavia, nonostante i progressi terapeutici che hanno contribuito a migliorare i risultati per i pazienti reumatologici, gli obiettivi terapeutici, le speranze e le aspettative non sempre vengono soddisfatti da pazienti e operatori sanitari, e l'artrite infiammatoria come l'artrite reumatoide continua a rappresentare un notevole onere umano ed economico.

La complessità di questo argomento è più ampia di quanto possa essere affrontato in dettaglio in questo blog. Tuttavia, volevo concludere con una nota positiva: nonostante le mie divagazioni di cui sopra, nutro fiducia nel futuro e, presso la NRAS, dedichiamo molto tempo ed energie ad analizzare le difficoltà "di sistema" e a cercare di trovare soluzioni che supportino non solo il singolo individuo, ma anche gli operatori sanitari che ci curano e il sistema sanitario nazionale in cui operano.

Abbiamo fornito il nostro contributo a diversi team che stanno riprogettando i loro percorsi di cura per l'artrite infiammatoria e siamo sempre pronti a supportare i team di reumatologia in questo senso. I nostri 21 anni di esperienza come organizzazione nazionale specializzata per i pazienti affetti da artrite reumatoide ci consentono di fornire dati e feedback aggiornati e pertinenti sulle reali esigenze e aspettative dei pazienti nella progettazione di nuovi percorsi di cura. Supportiamo i ricercatori in molti modi diversi, impegnati nello studio di nuove modalità di erogazione delle cure. Offriamo servizi e risorse che aiutano gli operatori sanitari a rispettare le proprie responsabilità in relazione alle Linee guida e agli standard di qualità NICE per l'artrite reumatoide, nonché alle Raccomandazioni EULAR per l'implementazione di strategie di autogestione nell'artrite infiammatoria. Tra questi servizi figurano quelli a cui gli operatori sanitari e i medici possono indirizzare direttamente i pazienti tramite un modulo online sul nostro sito web, in particolare: New2RA Right Start (per chi ha ricevuto la diagnosi negli ultimi 12 mesi) e "Vivere con l'artrite reumatoide" (per chi soffre già di questa patologia), e il programma di e-learning NRAS SMILE-RA, che ha già registrato quasi 1.000 iscrizioni dal suo lancio nel settembre 2021. Garantire che le persone affette da artrite infiammatoria siano informate sulla propria malattia e dispongano degli strumenti necessari per autogestirla e monitorarla sarà fondamentale in questo nuovo sistema di assistenza, in gran parte a distanza. Ulteriori informazioni su tutte queste risorse sono disponibili nella sezione dedicata all'autogestione del nostro sito web.

Ci consideriamo partner del personale reumatologico, "parte del team multidisciplinare multidisciplinare". I nostri obiettivi sono in linea con quelli dei professionisti sanitari reumatologici quando si tratta di fornire la migliore assistenza basata sull'evidenza scientifica per le persone con AR e AIG. È interessante notare che stiamo attualmente cercando di introdurre un servizio simile a Right Start in AIG, che riteniamo possa essere di enorme beneficio per le famiglie: New2JIA Right Start.

Stiamo appena iniziando a reclutare pazienti da 5 reparti di reumatologia del Regno Unito per effettuare una valutazione del servizio New2RA Right Start, al fine di raccogliere dati empirici sul suo valore sia per le persone con diagnosi di AR che per il Servizio Sanitario Nazionale. Questa valutazione del servizio è condotta in collaborazione con l'Università di Manchester.

Quest'anno, al congresso BSR, avremo il nostro stand più grande di sempre e saremo presenti in forze e di persona per presentare poster sui servizi e le risorse sopra menzionati. Quindi, se parteciperete alla conferenza BSR 2022, venite a trovarci e scoprite come possiamo aiutarvi a far vivere ai vostri pazienti unavita senza limiti.

Riferimenti

Fonte: https://www.finder.com/uk/mobile-internet-statistics Analisi condotta da finder.com.
Rapporto sulla forza lavoro della British Society for Rheumatology, 2021: una forza lavoro in crisi.
Impatto dell'artrite reumatoide sulla malattia nei pazienti non trattati con terapie avanzate; risultati dell'indagine della National Rheumatoid Arthritis Society.

Elena Nikiphorou, Hannah Jacklin, Ailsa Bosworth, Clare Jacklin, Patrick Kiely.

Progressi nella pratica della reumatologia, volume 5, numero 1, 5 gennaio 2021, rkaa080, https://doi.org/10.1093/rap/rkaa080.