Alleanza europea delle associazioni di reumatologia (EULAR)
L'Alleanza Europea delle Associazioni di Reumatologia ( EULAR ) è un'organizzazione non governativa europea che rappresenta le persone affette da malattie reumatiche e muscolo-scheletriche (RMD), gli operatori sanitari e le società scientifiche di reumatologia di tutte le nazioni europee.
Gli obiettivi di EULAR sono ridurre il peso delle RMD sull'individuo e sulla società e migliorare il trattamento, la prevenzione e la riabilitazione delle RMD.
Promuove la traduzione dei progressi della ricerca nell’assistenza quotidiana e si batte per il riconoscimento dei bisogni delle persone affette da malattie muscolo-scheletriche da parte degli organi governativi in Europa.
Per saperne di più sul lavoro di EULAR, fare clic qui: https://www.eular.org/index.cfm
Come funziona NRAS con EULAR
NRAS ha collaborato con EULAR, in particolare con il pilastro PARE (paziente) di EULAR sin dal nostro lancio nel 2001.
Ogni anno il congresso EULAR attira circa 14.000 professionisti della reumatologia, ricercatori, rappresentanti dell'industria e organizzazioni di pazienti da tutta Europa e dal mondo che si riuniscono per condividere nuove ricerche, esempi di migliori pratiche, presentazioni orali e poster e per fare rete. L'NRAS è sempre rappresentata e quest'anno è stata la prima volta in assoluto che il congresso è dovuto andare online a causa del COVID. NRAS presenta abstract del nostro lavoro e dati di ricerca sociale e, negli ultimi 12 anni o più, li abbiamo presentati al congresso.
NRAS è un membro del gruppo CEO di PARE che è finanziato da EULAR per incontrarsi ogni anno. Si tratta di un gruppo limitato delle più grandi organizzazioni di pazienti in tutta Europa con amministratori delegati retribuiti e personale retribuito, i cui amministratori delegati si riuniscono per condividere conoscenze, dati e collaborare a beneficio delle persone affette da RMD in tutta Europa. Collaboriamo anche con l'ufficio EULAR di Bruxelles per quanto riguarda la Commissione Europea e il Parlamento di Bruxelles quando si tratta di influenzare la politica relativa alle RMD.
Il nostro CEO Clare partecipa alle riunioni dei CEO e ha affermato: "È davvero prezioso poter fare rete e imparare dagli altri CEO di altre organizzazioni di pazienti più grandi durante questi incontri e in particolare condividere idee, condividere le migliori pratiche e risolvere insieme i problemi".
Abbiamo spesso inviato volontari alle conferenze PARE autunno/primavera per rappresentare l'NRAS e condividere le loro esperienze di convivenza con l'artrite reumatoide, e questa è stata un'esperienza particolarmente gratificante per entrambi. Queste conferenze si tengono in diverse città d'Europa e spesso è la prima volta che il nostro volontario ha l'opportunità di rappresentare l'NRAS in questo modo e di fare rete con altre persone affette da RMD provenienti da tutta Europa, e talvolta anche di fare una presentazione orale o un poster .
La nostra campionessa nazionale dei pazienti, Ailsa Bosworth, è membro del gruppo EULAR Patent Expert Partners che sta sviluppando un corso di formazione dei pazienti per fornire formazione a reumatologi/medici nella formazione, su come esaminare le articolazioni, raccogliere l'anamnesi del paziente e nel processo decisionale condiviso .
È anche coordinatrice, insieme alla reumatologa Elena Nikiphorou, di una task force EULAR che sta sviluppando raccomandazioni per l'implementazione di strategie di autogestione nei pazienti con artrite infiammatoria (per gli operatori sanitari). Queste raccomandazioni saranno pubblicate nel 2021.
Abbiamo anche lavorato a una serie di importanti campagne a livello europeo, le più recenti delle quali sono state "Non ritardare la connessione oggi" e "Time to Work". Molte organizzazioni di pazienti e sanitarie appartenenti a EULAR si sono unite con una voce unitaria per sensibilizzare sull’importanza della diagnosi precoce delle malattie reumatiche nel caso della prima, e sull’importanza di sostenere le persone affette da RMD sul posto di lavoro nel caso della seconda.
Siamo stati una delle organizzazioni coinvolte nella collaborazione con EULAR per contribuire a definire la loro nuova strategia quinquennale dal 2018 al 23.
Per ulteriori informazioni sul nostro lavoro con EULAR, contattare Clare Jacklin, clare@nras.org.uk