Colmare le lacune: un piano completo per la cura dell’artrite reumatoide e della menopausa

13 marzo 2025

L'AR colpisce tre volte più donne rispetto agli uomini. Alla fine del 2023, abbiamo collaborato con operatori sanitari in tutto il paese per creare e distribuire alle donne affette da AR un sondaggio sulle loro esperienze di perimenopausa (le fasi iniziali, quando i sintomi compaiono ma prima della fine del ciclo mestruale) e menopausa.

Paziente donna in consultazione con un'infermiera donna.

Molte persone affette da AR segnalano alterazioni dei sintomi durante i periodi di cambiamenti ormonali (come gravidanza e menopausa). Volevamo comprendere le esperienze delle donne con AR, evidenziare eventuali lacune nell'assistenza e migliorare le informazioni sia per i pazienti che per i professionisti.

Abbiamo avuto un tasso di risposta brillante a questo sondaggio e i seguenti risultati si basano sulle esperienze di circa 800 pazienti con menopausa e artrite reumatoide.

I risultati
( tratti dall'articolo pubblicato dal team di studio "Menopause Matters: Results of a National Survey of Rheumatoid Arthritis Patients in the UK" , pubblicato su Musculoskeletal Care nel dicembre 2024)
 
- L'80% ha risposto che la propria artrite era peggiorata durante la menopausa, con il 10% che era molto peggiorata.
- Il 47% aveva assunto una terapia ormonale sostitutiva (TOS). Di questi, l'80% aveva riscontrato un miglioramento dei sintomi della menopausa e il 30% un miglioramento moderato o significativo dei sintomi dell'artrite.
- L'84% dei partecipanti riteneva che i team di reumatologia dovrebbero ricevere maggiore istruzione e formazione sulla menopausa in relazione all'AR.
- Una statistica di spicco è stata che il 93% degli intervistati non aveva avuto alcuna discussione medica sulla menopausa. Per coloro che l'avevano avuta, questa era avvenuta più frequentemente con il proprio medico di base in relazione alla TOS e all'osteoporosi.
L'analisi dei commenti ha inoltre evidenziato diversi temi:
– La discussione sulla menopausa si è verificata solo se la paziente ne ha parlato.
– C'erano pareri contrastanti sulla terapia ormonale sostitutiva.
– C'è sovrapposizione e confusione dei sintomi tra AR e menopausa.
– Le partecipanti hanno espresso una percezione di un legame tra menopausa e insorgenza o peggioramento della loro artrite.
– Questo studio era atteso da tempo.
Conclusioni
Lo studio ha concluso che:
– Le pazienti hanno riscontrato una forte correlazione tra la menopausa e l'inizio o il peggioramento dei sintomi dell'AR, spesso con confusione su cosa fosse l'AR e cosa la menopausa.
– Le pazienti vorrebbero discutere più approfonditamente con il loro team sanitario della menopausa e del suo impatto sulle persone con AR.
– Le pazienti ricevono consigli contrastanti sulla terapia ormonale sostitutiva (TOS).
– Sono necessarie ulteriori ricerche sulla menopausa e l'AR.
Grafico a barre che mostra che il 92,2% dei pazienti ha riferito che la menopausa non viene discussa o presa in considerazione quando si discutono i trattamenti per l'artrite reumatoide con gli operatori sanitari.

Comprendere le lacune nell'assistenza e affrontarle

L'artrite reumatoide e la menopausa condividono alcuni degli stessi problemi quando si considera l'erogazione dei servizi sanitari. La mancanza di una buona formazione, di risorse per l'autogestione e di percorsi di cura significa che le pazienti possono essere colpite da un "doppio colpo" quando cercano di ottenere supporto e aiuto per i loro sintomi. C'è ancora molto lavoro da fare per affrontare questi problemi e spero che vedremo più ricerche in questo ambito della salute femminile.

Presso NRAS inizieremo sviluppando alcune risorse dedicate a supportare le persone con AR in perimenopausa o menopausa. In collaborazione con esperti in AR e menopausa, intendiamo sviluppare alcuni "strumenti" che pazienti e professionisti possano utilizzare per avviare un dialogo sulla menopausa e creare un piano più olistico per affrontare i sintomi. Tra gli esempi figurano un opuscolo, contenuti per il sito web, contenuti per i social media e un evento NRAS Live.

Collaborazione

Stiamo attualmente contattando specialisti della menopausa sia nel Regno Unito che nel resto del mondo per individuare gli esperti che possano supportarci nella produzione di queste risorse specialistiche. Una volta costituito il team di progetto, creeremo un piano di progetto che il nostro team di raccolta fondi potrà utilizzare per richiedere sovvenzioni e fondi fiduciari adeguati che ci aiuteranno a finanziare questo importante lavoro.

Un futuro più sano

Con questo lavoro speriamo di migliorare significativamente la qualità dell'assistenza per le persone con AR e per quelle in perimenopausa o menopausa. Il nostro impegno per l'innovazione e l'erogazione dei servizi garantirà che le nostre iscritte ricevano l'assistenza completa e compassionevole che meritano.

Insieme possiamo colmare queste lacune e spianare la strada a un futuro più sano.

Ringraziamenti

Vorrei cogliere l'occasione per ringraziare il team di studio, che lavora in reumatologia nel Regno Unito: Sharon Petford; Sandra Robinson; Julie Begum; Ailsa Bosworth; Clare Jacklin; Sally Matthews; e David Walker. Vorrei anche dire che non vediamo l'ora di lavorare con voi sui risultati di questo lavoro.