Colmare le lacune: un piano globale per la cura di RA e menopausa

13 marzo 2025

RA colpisce tre volte più donne degli uomini. Alla fine del 2023, abbiamo lavorato con gli operatori sanitari in tutto il paese per creare e distribuire alle donne con RA un sondaggio sulle loro esperienze di perimenopausa (le prime fasi, quando i sintomi iniziano ma prima della fermata dei periodi) e la menopausa.

Molte persone con RA segnalano cambiamenti nei loro sintomi durante i periodi di cambiamento ormonale (come la gravidanza e la menopausa). Volevamo comprendere le esperienze delle donne con RA e evidenziare eventuali lacune nelle cure e migliorare le informazioni sia per i pazienti che per i professionisti.

Abbiamo avuto un brillante tasso di risposta a questo sondaggio e i seguenti risultati si basano su quasi 800 esperienze di pazienti con menopausa e RA.

I risultati ( ottenuti dal documento pubblicato dal team di studio "Matters della menopausa: risultati di un sondaggio nazionale sui pazienti con artrite reumatoide nel Regno Unito" , pubblicato in cure muscoloscheletriche nel dicembre 2024)   - L'80% ha risposto che la loro artrite era peggiore durante la menopausa, con il 10% molto peggio. - Il 47% aveva preso la terapia ormonale sostitutiva (HRT). Di questi, l'80% aveva sperimentato un miglioramento dei loro sintomi di menopausa e il 30% ha avuto un miglioramento moderato o elevato nei loro sintomi di artrite. - L'84% dei partecipanti ha ritenuto che i team di reumatologia dovrebbero ricevere più istruzione e formazione sulla menopausa in relazione all'AR. - Una statistica straordinaria era che il 93% degli intervistati non aveva discussione medica sulla menopausa. Per coloro che lo hanno fatto, questo era più frequentemente con il loro medico di famiglia in relazione a HRT e osteoporosi.

L'analisi dei commenti ha rivelato anche diversi temi: - La discussione sulla menopausa si è verificata solo se il paziente l'ha sollevata. - C'erano consigli contrastanti sulla HRT. - C'è una sovrapposizione e confusione dei sintomi tra RA e menopausa. - I partecipanti hanno espresso un legame percepito tra menopausa e insorgenza o deterioramento della loro artrite. - Questo studio è stato atteso da tempo.

Conclusioni Lo studio ha concluso che: - I pazienti hanno visto una forte connessione tra menopausa e l'inizio o il peggioramento dei loro sintomi di RA, spesso con confusione su ciò che era l'AR e quella che era la menopausa. - I pazienti vorrebbero ulteriori discussioni con il loro team sanitario sulla menopausa e sul suo impatto sulle persone con RA. - I pazienti stanno ricevendo consigli contrastanti sulla terapia sostitutiva ormonale (HRT). - Sono necessarie ulteriori ricerche riguardo alla menopausa e all'AR.

Comprensione delle lacune nelle cure e affrontarle

RA e menopausa condividono alcuni degli stessi problemi quando consideriamo la consegna dei servizi sanitari. La mancanza di una buona istruzione, le risorse per l'autogestione e i percorsi di assistenza significa che i pazienti possono essere colpiti da un "doppio whammy" quando cercano di procurarsi il supporto e aiutare i loro sintomi. C'è ancora molto lavoro da fare per affrontare i problemi e spero di vedere ulteriori ricerche fatte in questo settore della salute delle donne.

In NRAS inizieremo sviluppando alcune risorse del paziente dedicate per supportare le persone con RA che sono perimenopausali o menopausa. In collaborazione con esperti di RA e menopausa, intendiamo sviluppare alcuni "strumenti" che sia i pazienti che i professionisti possono usare per aprire la conversazione sulla menopausa e creare un piano più olistico per affrontare i sintomi. Esempi includerebbero un opuscolo, contenuti del sito Web, contenuti di social media e un evento NRAS Live.

Collaborazione

Attualmente stiamo parlando con gli specialisti del Regno Unito e della menopausa globale per identificare quegli esperti che possono supportarci nella produzione di queste risorse specialistiche. Una volta convocato il team di progetto, creeremo un piano di progetto che il nostro team di raccolta fondi può utilizzare quando richiede sovvenzioni e trust adeguati che ci aiuteranno a finanziare questo importante lavoro.

Un futuro più sano

Facendo questo lavoro speriamo di migliorare significativamente la qualità delle cure per le persone con RA e coloro che vivono perimenopausa o menopausa. Il nostro impegno per l'innovazione e l'erogazione del servizio garantirà che i nostri membri ricevano le cure complete e compassionevoli che meritano.

Insieme, possiamo colmare queste lacune e aprire la strada a un futuro più sano.

Ringraziamenti

Vorrei cogliere l'occasione per ringraziare il team di studio, che lavora in reumatologia nel Regno Unito: Sharon Petford; Sandra Robinson; Julie Begum; Ailsa Bosworth; Clare Jacklin; Sally Matthews; e David Walker. Vorrei anche dire che non vediamo l'ora di lavorare con te sui risultati di questo lavoro.

Se hai un feedback o ulteriori approfondimenti, non esitate a condividerli con noi! Puoi metterti in contatto tramite nras.org.uk/information-support/contact-us