Alleanza europea delle associazioni di reumatologia (EULAR)
L'Alleanza europea delle associazioni di reumatologia ( EULAR ) è non governativa un'organizzazione europea che rappresenta le persone affette da malattie reumatiche e muscoloscheletriche (RMD), i professionisti sanitari e le società scientifiche di reumatologia di tutte le nazioni europee.
Gli obiettivi dell'EULAR sono ridurre l'onere dei RMD per l'individuo e la società e migliorare il trattamento, la prevenzione e la riabilitazione dei RMD.
Promuove la traduzione dei progressi della ricerca nell'assistenza quotidiana e si batte affinché le autorità competenti in Europa riconoscano le esigenze delle persone affette da patologie muscoloscheletriche.
Per saperne di più sul lavoro di EULAR, clicca qui: https://www.eular.org/index.cfm
Come funziona NRAS con EULAR
NRAS collabora con EULAR, in particolare con il pilastro PARE (paziente) di EULAR fin dal nostro lancio nel 2001.
Ogni anno il congresso EULAR attira circa 14.000 professionisti della reumatologia, ricercatori, rappresentanti dell'industria e organizzazioni di pazienti da tutta Europa e dal mondo, che si riuniscono per condividere nuove ricerche, esempi di buone pratiche, presentazioni orali e poster e per fare networking. NRAS è sempre rappresentata e quest'anno è stata la prima volta in assoluto che il congresso ha dovuto svolgersi online a causa del COVID. NRAS invia abstract dei nostri lavori e dati di ricerca sociale e, negli ultimi 12 anni o più, abbiamo presentato al congresso.
NRAS è membro del gruppo PARE CEO, finanziato da EULAR e che si riunisce annualmente. Si tratta di un gruppo ristretto di grandi organizzazioni di pazienti in tutta Europa, composto da CEO e personale retribuito, i cui CEO si riuniscono per condividere conoscenze, dati e collaborare a beneficio delle persone con RMD in tutta Europa. Collaboriamo inoltre con l'ufficio EULAR di Bruxelles in relazione alla Commissione Europea e al Parlamento di Bruxelles, per influenzare le politiche relative ai RMD.
La nostra CEO Clare partecipa alle riunioni dei CEO e ha affermato: "È davvero prezioso poter fare rete e imparare dagli altri CEO di organizzazioni di pazienti più grandi durante queste riunioni e, in particolare, condividere idee, condividere le migliori pratiche e risolvere insieme i problemi".
Abbiamo spesso inviato volontari alle conferenze autunnali/primaverili del PARE per rappresentare la NRAS e condividere le loro esperienze di vita con l'AR, e questa è stata un'esperienza particolarmente gratificante per entrambi. Queste conferenze si tengono in diverse città europee e spesso è la prima volta che i nostri volontari hanno l'opportunità di rappresentare la NRAS in questo modo e di entrare in contatto con altre persone affette da malattie reumatiche reumatoidi (RMD) provenienti da tutta Europa, e talvolta anche di presentare una presentazione orale o un poster.
La nostra campionessa nazionale dei pazienti, Ailsa Bosworth, è membro dell'EULAR Patent Expert Partners Group, che sta sviluppando un corso di formazione per pazienti per fornire formazione a reumatologi/medici su come esaminare le articolazioni, raccogliere l'anamnesi del paziente e prendere decisioni condivise.
È inoltre coordinatrice, insieme alla reumatologa Elena Nikiphorou, di una task force EULAR che sta sviluppando raccomandazioni per l'implementazione di strategie di autogestione nei pazienti con artrite infiammatoria (per gli operatori sanitari). Queste raccomandazioni saranno pubblicate nel 2021.
Abbiamo anche lavorato a diverse importanti campagne a livello europeo, le più recenti delle quali sono state "Don't Delay Connect Today" e "Time to Work". Molte organizzazioni di pazienti e di operatori sanitari dell'EULAR si sono unite con una voce unica per sensibilizzare sull'importanza della diagnosi precoce delle malattie reumatiche nel caso delle prime e sull'importanza di supportare le persone con malattie reumatiche reumatiche sul posto di lavoro nel caso delle seconde.
Siamo stati una delle organizzazioni coinvolte nella collaborazione con EULAR per contribuire a definire la loro nuova strategia quinquennale dal 2018 al 2023.
Per maggiori informazioni sul nostro lavoro con EULAR, contattare Clare Jacklin, clare@nras.org.uk