10 modi in cui puoi migliorare il tuo benessere mentale se hai una malattia cronica

Blog di Nadine Garland

L’Organizzazione Mondiale della Sanità afferma che il benessere è “uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale, e non semplicemente l’assenza di malattie o infermità”. È facile concentrarsi sul benessere fisico quando si affronta una condizione di salute cronica come l’artrite reumatoide (RA) e dimenticare l’impatto del benessere mentale e sociale sulla condizione, che a sua volta influisce sul nostro benessere mentale e sociale. Gran parte di ciò che accade nell’artrite reumatoide necessita della gestione di un team sanitario esperto, il che può portare a sentirsi impotenti. Pertanto, l’aggiunta di modi per sostenere il proprio benessere aumenta anche la capacità di far fronte alla propria condizione e ai suoi sintomi come dolore e affaticamento.  

Queste sono cose che ho trovato mi aiutano nel corso del mio viaggio di oltre 30 anni con RA, non intendono in alcun modo sostituire i consigli del tuo team di esperti. 

1) Conosci la tua malattia 

Si dice che “la conoscenza è potere”, tuttavia io farei un ulteriore passo avanti e direi “l’accesso alla conoscenza è potere”. Nessuno nasce sapendo tutto e la maggior parte delle persone a cui viene diagnosticata l'artrite reumatoide non ne ha nemmeno sentito parlare, o in che modo differisce da altre forme di artrite prima della diagnosi. La tentazione di cercare su Internet ulteriori informazioni è forte. La cosa bella di Internet è che ci sono così tante informazioni là fuori, la cosa veramente brutta di Internet è che ci sono così tante informazioni là fuori che è difficile sapere cosa sia giusto. Quindi chiediti sempre: stanno vendendo qualcosa, è basato su prove o solo sull'esperienza di una persona? Al momento non esiste una cura, quindi mantieni una buona dose di scetticismo quando le persone affermano di aver trovato una cura.  

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2) Fai domande e racconta al tuo team cosa ti sta succedendo

Ciò fa seguito al punto precedente. Il tuo team di reumatologia è esperto nel proprio campo, ma a volte può dimenticare che le persone affette da questa condizione non sono sempre in grado di elaborare le informazioni che forniscono. Annota tutte le domande che hai prima di andare agli appuntamenti e chiedi loro se puoi prendere appunti. Ciò è particolarmente importante quando si cambiano i farmaci. Inoltre, racconta sempre loro le cose che hai notato, potrebbe non essere niente, ma potrebbe essere un effetto collaterale dei tuoi farmaci. Non importa quanto siano bravi, non sono sensitivi e non possono semplicemente dire cosa sta succedendo.

3) Parla della tua salute mentale e dei tuoi sentimenti in generale 

È generalmente accettato che esistano collegamenti tra artrite reumatoide e depressione; inizialmente si pensava che fosse una conseguenza del dolore, dell'affaticamento e dei cambiamenti sociali che accompagnano la disabilità. Negli ultimi 10 anni sono emerse prove sempre più evidenti dell’esistenza di collegamenti tra le sostanze chimiche rilasciate dal corpo nel processo autoinfiammatorio e la funzione delle sostanze chimiche del cervello, o neurotrasmettitori. Quindi, è normale sperimentare la depressione con l’artrite reumatoide. Ho trovato questo un grande sollievo perché pensavo che stavo impazzendo oltre ad avere l'artrite reumatoide e, come ex infermiera psichiatrica, questo mi ha molto angosciato. Per favore, racconta al tuo team di reumatologia se ti senti giù o depresso, non penseranno meno di te per averlo condiviso. Parla anche con i tuoi amici e familiari, fagli sapere se non riesci a farcela.  

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4) Pratica la consapevolezza 

Mindfulness è una parola d'ordine al momento, con le persone che parlano di come sono guru che hanno studiato per anni per diventare praticanti di consapevolezza, o di come "essere nel momento ha cambiato la loro vita". La consapevolezza è molto più semplice e più ampia di quanto si possa pensare. La consapevolezza significa semplicemente lasciarsi alle spalle il senso di colpa e le recriminazioni del passato, che non possiamo cambiare, così come rilasciare le paure e le speranze del futuro, di cui non possiamo sapere con certezza, e concentrarsi sul momento giusto, che è l’unica sfera su cui abbiamo il controllo diretto.   

La consapevolezza può essere semplice come sedersi e riposare per 5 minuti concentrandosi sulla respirazione quando siamo stanchi, o assaporare davvero ogni boccone del tuo pasto preferito per distrarti dal dolore. C'è anche una miriade di diverse meditazioni e corsi di Mindfulness, ma pensala come un buffet in cui prendi ciò che ti piace e lasci ciò che non ti serve.  

Trovo anche che una parte utile di questo sia praticare la gratitudine. È molto facile quando si convive con una malattia cronica entrare in una spirale in cui ci si concentra su ciò che si è perso e su quanto ci si sente male, quindi riprendere un po' di controllo esprimendo gratitudine per ciò che si ha può fermare, o almeno rallentare , quella spirale. Piuttosto che arrabbiarti perché non puoi fare una corsa o una camminata veloce, trova gratitudine nei doni che muoverti più lentamente e con più attenzione ti offriranno, come osservare un calabrone tra i fiori o trovare quel volto nella corteccia nodosa di un albero . Sono soprattutto grato per le persone che ho incontrato e per le amicizie che ho stretto grazie a RA.  

5) Parla con i tuoi amici e familiari e inserisci sistemi di supporto quando sei al meglio

Perché quando si soffre o si è stanchi è facile perdere la sottigliezza e arrabbiarsi con le persone che non capiscono.   

A volte aspetterai con ansia un evento, lo pianificherai o comprerai un nuovo vestito, ma quando arriva il momento non puoi proprio farlo. Il dolore e la fatica rappresentano enormi ostacoli alla pianificazione, poiché il loro arrivo può essere improvviso quanto la loro partenza. Può essere utile avere una parola, una frase o un oggetto che faccia sapere alle persone come stai quel giorno.   

Uno dei bambini che sono venuti ai campi da me gestiti aveva un sistema a semaforo nella sua classe. Aveva 3 pezzi di cartoncino colorato, rosso, arancione, verde. Nei giorni migliori metteva quello verde sulla scrivania in modo che la sua insegnante sapesse che era pronta a tutto, l'arancione era un giorno "non buono ma voglio essere coinvolta" e il rosso era un giorno "non succederà". oggi”.   

Chiedi a certe persone di fare cose per aiutare che non urlano, guarda questa persona disabile. Un caro amico, che era un infermiere, faceva sempre due passi sotto di me dall'altra parte del corrimano, in modo che potessi avere la sua spalla per sostenermi mentre scendevamo una rampa di scale. Nessuno se ne è accorto finché sua figlia non ha iniziato a farlo quando lui non era nei paraggi. Dico ai miei amici che ho una giornata traballante quando le mie ginocchia o le caviglie si muovono, così sanno di non suggerire una lunga passeggiata o di andare a ballare, e nemmeno di fare altre domande.  

Sappiate anche che, in generale, le persone intorno a noi vogliono aiutare, per questo sono sempre piene di consigli ben intenzionati, come ad esempio il vicino di casa della mia prozia Martha, che ha bevuto 4 bicchieri di succo di sedano mentre faceva un pediluvio con zenzero e yogurt e ha curato la sua artrite. Trovo che una risposta "grazie per la condivisione" porti a meno disaccordo rispetto a "non essere sciocco, non sai di cosa stai parlando". È un gioco fantastico ogni volta che provi il numero 10, a cui è stata detta la "cura" più strana e le persone vogliono davvero solo aiutare (numero 4- gratitudine)  

6) Fai qualcosa che ti dia gioia ogni giorno

Scrivi un lungo elenco di tutte le cose che ti danno gioia o semplicemente ti fanno sorridere. Può trattarsi dalle cose più piccole a quelle più grandi, come mangiare una rana di cioccolato o andare in vacanza. Alcune potrebbero essere cose difficili da fare ora, ma possono esserci dei modi per aggirarle.   

Un'amica affetta da RA aveva prenotato una vacanza sulla spiaggia sotto il sole ma ha dovuto annullare dopo che l'intervento chirurgico all'anca è stato problematico ed è finita in ospedale per alcuni mesi. Quindi, per il suo bentornato a casa, i suoi amici e la sua famiglia hanno organizzato una festa a tema tropicale, così siamo andati tutti in vacanza con lei. Gran parte della gioia del viaggio sta nella pianificazione, nel guardare tutti i posti meravigliosi da visitare, cosa fare una volta arrivati, come arrivarci, cosa mettere in valigia. Quindi, quando arrivi effettivamente lì, hai pianificato la tua emergenza e preparato le scarpe più comode. Sono uno snob del caffè e nelle giornate brutte uso una tazza di caffè “vero” come ricompensa per essermi alzato dal letto.  

7) Muovi il tuo corpo

Tutti parlano dell'importanza dell'esercizio fisico, ma il dolore e la stanchezza possono significare che quella parola provoca un attacco di panico, quindi ci sentiamo in colpa perché sappiamo che dobbiamo fare un po' di esercizio. Non pensatelo come un esercizio, pensatelo come un movimento positivo, allora diventerà una parte della vostra vita piuttosto che qualcosa che dovete “fare”.   

Un fisioterapista una volta mi ha detto: "l'esercizio dovrebbe essere preso regolarmente, non sul serio" e io lo prendo alla lettera e mi diverto più che posso mentre lo faccio. Dicono che se trovi un lavoro che ami non lavori mai un giorno in vita tua, lo stesso vale per l'attività fisica, trova qualcosa che ti piace e non ti sembra un lavoro di routine. Il mio esercizio di gruppo preferito è l'aerobica in acqua, che chiamo affettuosamente "saltare come un tricheco demente" perché è impossibile prendersi sul serio mentre si fa esercizio in acqua.   

Un personal trainer a cui mi ero rivolto mi ricompensava per una buona sessione permettendomi di usarlo come sacco da boxe alla fine, per essere onesti ero efficace quanto una mosca con i guantoni da boxe. Ma è stato molto soddisfacente. Amo anche ballare, sia mentre mi preparo per un festival musicale o seduto su una sedia a dondolo, cercando di non darmi un colpo di frusta o diventare letteralmente un head banger (contro il tavolo della cucina), o nei giorni brutti, dirigendo come un demone.   

8) Ridi, ridi, ridi. 

Continuando dai due punti precedenti, potresti aver notato un po' di tema. Divertiti! L'AR non è affatto divertente, ma ciò non significa che non posso divertirmi come persona con RA.   

Tutti sanno che l'esercizio fisico produce endorfine, l'antidolorifico naturale del corpo, ma lo stesso vale per le risate. Ecco perché penso che ridere ed esercizio fisico vadano di pari passo, perché ottieni una doppia dose di ormoni della felicità. Aggiungi il cioccolato come ricompensa e la dose è tripla.   

La cosa di cui preferisco ridere sono me stesso, perché, se non puoi ridere di te stesso, beh, non hai il diritto di ridere di qualcun altro. E questa è la mia seconda cosa preferita da fare, ridere degli altri, soprattutto di mio marito, ma è parte del motivo per cui è mio marito. So che può essere difficile ridere quando sei stanco e soffri, quindi prova questo, ovunque tu sia, dì ahah he he he, ahah he he he cinque volte e scommetto che non ci riuscirai la quinta volta senza ridere naturalmente, perché, diciamocelo, sembra ridicolo.   

I miei amici avevano un gioco chiamato "Move like Jagger" quando è uscita la canzone. Avremmo inviato un messaggio a qualcun altro che giocava dicendogli di muoversi come Jagger, e ovunque si trovassero dovevano fare del loro meglio per imitare Mick Jagger e inviare una foto. I volti confusi delle altre persone sull'autobus mentre facevo la mia migliore passeggiata a beccare le galline in stile Mick Jagger, hanno reso tutto utile.  

9) Esprimiti in modo creativo

Cantare, dipingere, disegnare, scrivere, cucinare, cuocere al forno, suonare (sport o strumenti musicali), ballare, recitare, scattare foto. A mio avviso questo incorpora un po' di 4 e 6.   

Sono molto fortunato, mio ​​padre era un insegnante d'arte e mia mamma è molto brava, quindi abbiamo sempre avuto accesso a materiali artistici e artigianali. Amo la fotografia, quindi uso la mia macchina fotografica come motivo per camminare più lentamente, così non mi mancano le piccole cose come il modo in cui la luce danza sull'acqua, mi dà anche una grande gioia condividere la bellezza delle piccole cose attraverso i social media. Durante il lockdown ho riacceso il mio amore per il disegno a carboncino. Mi sono anche cimentato (senza successo, direi) con gli acquerelli. Leggi come l'arte ha aiutato questi guerrieri JIA/RA ad affrontare la situazione nel nostro blog "Giornata mondiale dell'arte 2023" di seguito.

Non è necessario essere un esperto, basta provarlo. Apparentemente cantare rilascia anche endorfine come fa l'esercizio, tuttavia, lo tengo in macchina da solo perché non voglio rischiare che i vicini chiamino la polizia pensando che sto torturando i gatti.   

10) Gruppi di sostegno e appartenenza organizzativa

Alcune delle persone più straordinarie che ho incontrato sono state altre persone affette da artrite reumatoide che ho incontrato in gruppi di supporto, in campi e picnic, attraverso enti di beneficenza contro l'artrite e durante i corsi di autogestione. Questi gruppi possono incontrarsi online o di persona, anche se al momento non ce ne sono molti. Possono supportarti e ispirarti quando stai attraversando un brutto momento, e puoi supportarli e ispirarli quando stai bene. I ragazzi che sono venuti ai campi che ho coordinato quando erano bambini e le persone del gruppo di sostegno in età lavorativa che ho contribuito a facilitare sono tra alcune delle persone straordinarie e stimolanti che ora ho la fortuna di chiamare amici. Essere membro di un'organizzazione RA significa che puoi aggiungere la tua voce agli altri in modo da essere ascoltato meglio su una piattaforma sociale o politica che potrebbe avvantaggiare te e gli altri. Quando ti senti perso e impotente, questa è una corsa enorme. Dai un'occhiata ai nostri gruppi digitali NRAS JoinTogether e ai programmi di abbonamento di seguito.  

Non uno di questi suggerimenti funziona sempre e non tutti i suggerimenti funzioneranno per tutti. Queste sono solo cose che hanno funzionato per me in momenti diversi in combinazioni diverse. Quindi, se questi non ti interessano, vedi il numero 9, diventa creativo e crea i tuoi 10 migliori suggerimenti. Quindi vedi il numero 10 e chiedi a un gruppo di persone che la pensano allo stesso modo con cui condividerli.  

Ci auguriamo che questi suggerimenti migliorino il tuo benessere mentale! Condividi i tuoi suggerimenti con noi su Facebook , Twitter o Instagram : ci piacerebbe ascoltarli!