10 modi per migliorare il tuo benessere mentale se soffri di una malattia cronica

Blog di Nadine Garland

L'Organizzazione Mondiale della Sanità afferma che il benessere è "uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale, e non semplicemente l'assenza di malattia o infermità". È facile concentrarsi sul benessere fisico quando si ha a che fare con una condizione di salute cronica come l'artrite reumatoide (AR) e dimenticare come il benessere mentale e sociale influisca sulla condizione, che a sua volta influisce sul nostro benessere mentale e sociale. Gran parte di ciò che accade nell'AR richiede la gestione da parte di un team sanitario esperto, il che può portare a una sensazione di impotenza. Pertanto, aggiungere modi per supportare il proprio benessere aumenta anche la capacità di affrontare la condizione e i suoi sintomi come dolore e affaticamento. 

Queste sono cose che ho scoperto essere utili nel mio percorso di oltre 30 anni con l'artrite reumatoide, ma non intendono in alcun modo sostituire i consigli del vostro team di esperti. 

1) Conosci la tua malattia 

C'è un detto che dice "la conoscenza è potere", tuttavia, io andrei oltre e direi "l'accesso alla conoscenza è potere". Nessuno nasce sapendo tutto di tutto, e la maggior parte delle persone a cui viene diagnosticata l'AR non ne ha mai sentito parlare, né sa in che modo differisca da altre forme di artrite prima della diagnosi. È allettante cercare maggiori informazioni su internet. Il bello di internet è che ci sono così tante informazioni in giro, il vero problema è che ci sono così tante informazioni in giro che è difficile capire cosa sia giusto. Quindi chiedetevi sempre: stanno vendendo qualcosa, sono basate su prove scientifiche o sono solo l'esperienza di una persona? Attualmente non esiste una cura, quindi mantenete un sano scetticismo quando qualcuno afferma di aver trovato una cura. 

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2) Fai domande e racconta al tuo team cosa sta succedendo con te

Questo è un proseguimento del punto precedente. Il tuo team di reumatologi è esperto nel suo campo, ma a volte può dimenticare che le persone affette da questa patologia non sono sempre in grado di elaborare le informazioni che forniscono. Annota tutte le domande che hai prima di andare alle visite e chiedi loro se puoi prendere appunti. Questo è particolarmente importante quando cambi terapia farmacologica. Inoltre, informa sempre i tuoi pazienti di ciò che hai notato: potrebbe non essere nulla di grave, ma potrebbe essere un effetto collaterale dei tuoi farmaci. Non importa quanto siano efficaci, non sono sensitivi e non possono semplicemente capire cosa sta succedendo.

3) Parla della tua salute mentale e dei tuoi sentimenti in generale 

È generalmente accettato che esistano legami tra AR e depressione; inizialmente, si pensava che fosse una conseguenza della stanchezza da dolore e dei cambiamenti sociali che accompagnano la disabilità. Negli ultimi 10 anni, ci sono sempre più prove che esistano legami tra le sostanze chimiche corporee rilasciate nel processo autoinfiammatorio e la funzione delle sostanze chimiche cerebrali, o neurotrasmettitori. Quindi, è normale soffrire di depressione con l'AR. Ho trovato questo un grande sollievo, perché pensavo di impazzire oltre ad avere l'AR, e come ex infermiera psichiatrica, questo mi ha profondamente angosciato. Per favore, parla al tuo team di reumatologi di sentirti giù o depresso, non ti stimeranno male per aver condiviso questo. Parla anche con i tuoi amici e familiari, fagli sapere se non riesci a gestire la situazione. 

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4) Pratica la consapevolezza 

Mindfulness è una parola d'ordine al momento, con persone che parlano di essere guru che hanno studiato per anni per diventare praticanti di mindfulness, o di come "essere nel momento presente abbia cambiato la loro vita". Mindfulness è molto più semplice e ampia di quanto si possa pensare. Mindfulness significa semplicemente lasciarsi alle spalle il senso di colpa e le recriminazioni del passato, che non possiamo cambiare, e liberarsi dalle paure e dalle speranze del futuro, che non possiamo conoscere con certezza, e concentrarsi sul presente, che è l'unica sfera su cui abbiamo un controllo diretto.  

La consapevolezza può essere semplice come sedersi e riposare per 5 minuti concentrandosi sul respiro quando siamo stanchi, o assaporare ogni boccone del nostro piatto preferito per distrarsi dal dolore. Esistono anche moltissime meditazioni e corsi di consapevolezza, ma pensatela come un buffet dove prendete ciò che vi piace e lasciate ciò di cui non avete bisogno. 

Trovo anche che un aspetto utile sia la pratica della gratitudine. Quando si convive con una malattia cronica, è molto facile cadere in una spirale di concentrazione su ciò che si è perso e su quanto ci si sente male, quindi riprendere un po' di controllo esprimendo gratitudine per ciò che si ha può fermare, o almeno rallentare, questa spirale. Invece di arrabbiarsi perché non si può andare a correre o a camminare a passo svelto, si può trovare gratitudine per i doni che muoversi più lentamente e con più attenzione può offrire, come osservare un calabrone tra i fiori o trovare quel volto nella corteccia nodosa di un albero. Sono soprattutto grata per le persone che ho incontrato e per le amicizie che ho stretto grazie all'artrite reumatoide. 

5) Parla con i tuoi amici e familiari e metti in atto delle reti di supporto quando sei al meglio

Perché quando si soffre o si è stanchi è facile perdere la lucidità e arrabbiarsi con gli altri perché non capiscono.   

A volte non vedi l'ora che arrivi un evento, lo programmi o compri un vestito nuovo, ma quando arriva il momento non ci riesci. Dolore e stanchezza sono enormi ostacoli alla pianificazione, poiché il loro arrivo può essere improvviso quanto la loro partenza. Può essere utile avere una parola, una frase o un oggetto che faccia sapere agli altri come ti senti quel giorno.  

Una delle bambine che ha partecipato ai campi estivi che gestivo aveva un sistema semaforico in classe. Aveva tre pezzi di cartoncino colorato: rosso, arancione e verde. Nei giorni in cui era brava, metteva quello verde sul banco in modo che l'insegnante sapesse che era pronta a tutto, quello arancione era un giorno in cui "non era brava ma volevo impegnarmi", e quello rosso era un giorno in cui "non succederà oggi".  

Incoraggia certe persone a fare cose che non urlano, guarda questa persona disabile. Un caro amico, che era un infermiere, camminava sempre due gradini sotto di me, dall'altra parte del corrimano, così potevo appoggiarmi alla sua spalla mentre scendevamo le scale. Nessuno se ne è accorto finché sua figlia non ha iniziato a farlo quando lui non c'era. Dico alle mie amiche che ho una giornata traballante quando le mie ginocchia o le mie caviglie mi danno fastidio, così sanno che non devono suggerire una lunga passeggiata o andare a ballare, o anche solo fare altre domande. 

Sappi anche che, in generale, le persone intorno a noi vogliono aiutare, ed è per questo che sono sempre piene di consigli benintenzionati, come quando la vicina di casa della mia prozia Martha ha bevuto 4 bicchieri di succo di sedano mentre era immersa in un pediluvio di zenzero e yogurt e ha curato la sua artrite. Trovo che una risposta del tipo "grazie per la condivisione" porti a meno disaccordi rispetto a "non essere sciocco, non sai di cosa stai parlando". È un gioco fantastico ogni volta che provi il numero 10: a chi è stata suggerita la "cura" più strana e le persone vogliono davvero solo aiutare (numero 4: gratitudine) 

6) Fai qualcosa che ti dia gioia ogni giorno

Scrivi una lunga lista di tutte le cose che ti danno gioia o semplicemente ti fanno sorridere. Può essere una lista dalle cose più piccole a quelle più grandi, come mangiare una cioccorana o andare in vacanza. Alcune potrebbero essere cose difficili da fare ora, ma ci sono dei modi per evitarle.  

Un'amica affetta da artrite reumatoide aveva prenotato una vacanza al mare sotto il sole, ma ha dovuto disdire perché l'operazione all'anca si è rivelata problematica e ha dovuto trascorrere alcuni mesi in ospedale. Così, per darle il benvenuto a casa, i suoi amici e la sua famiglia hanno organizzato una festa a tema tropicale, così abbiamo potuto trascorrere la vacanza con lei. Gran parte del piacere del viaggio sta nella pianificazione, nel valutare tutti i posti meravigliosi da visitare, cosa fare una volta arrivati, come arrivare, cosa mettere in valigia. Quindi, quando si arriva, si è pianificato tutto il necessario e si sono messe in valigia le scarpe più comode. Sono una snob del caffè e nelle giornate no uso una tazza di caffè "vero" come ricompensa per essermi alzata dal letto. 

7) Muovi il tuo corpo

Tutti parlano dell'importanza dell'esercizio fisico, ma dolore e stanchezza possono far sì che quella parola scateni un attacco di panico, e allora ci sentiamo in colpa perché sappiamo di dover fare un po' di esercizio. Non pensatelo come esercizio fisico, pensatelo come movimento positivo, così diventerà parte della vostra vita piuttosto che qualcosa che dovete "fare".  

Un fisioterapista una volta mi disse: "L'esercizio fisico dovrebbe essere preso regolarmente, non sul serio", e io lo prendo alla lettera e cerco di divertirmi il più possibile mentre lo faccio. Dicono che se trovi un lavoro che ami non lavori un giorno in vita tua, lo stesso vale per l'esercizio fisico: trova qualcosa che ti piace e non lo senti come un peso. Il mio esercizio di gruppo preferito è l'aerobica in acqua, che affettuosamente chiamo "saltare in giro come un tricheco impazzito", perché è impossibile prendersi sul serio mentre ci si allena in acqua.  

Un personal trainer che avevo usato mi premiava per una buona sessione permettendomi di usarlo come sacco da boxe alla fine; a dire il vero ero efficace quanto una mosca nei guantoni da boxe. Ma era molto appagante. Amo anche ballare, sia durante la preparazione per un festival musicale, sia quando mi siedo su una sedia a ballare, cercando di non procurarmi un colpo di frusta o di non diventare letteralmente un headbanger (contro il tavolo della cucina), sia nelle giornate no, quando dirigo come un demonio.  

8) Ridere, ridere, ridere. 

Riprendendo i due punti precedenti, potreste aver notato un filo conduttore. Divertitevi! L'artrite reumatoide non è affatto divertente, ma questo non significa che io non possa divertirmi come persona con l'artrite reumatoide.  

Tutti sanno che l'esercizio fisico produce endorfine, l'antidolorifico naturale del corpo, ma lo stesso vale per la risata. Ecco perché penso che ridere e fare esercizio fisico vadano di pari passo, perché si ottiene una doppia dose di ormoni della felicità. Aggiungi del cioccolato come ricompensa e la dose è tripla.  

La mia cosa preferita di cui ridere sono io stessa, perché se non riesci a ridere di te stessa, beh, non hai il diritto di ridere di nessun altro. E questa è la mia seconda cosa preferita da fare, ridere degli altri, soprattutto di mio marito, ma è anche per questo che è mio marito. So che può essere difficile ridere quando si è stanchi e si soffre, quindi prova questo, ovunque tu sia, ripeti ahah he he he, ahah he he he cinque volte e scommetto che non puoi arrivare alla quinta senza ridere spontaneamente, perché, diciamocelo, sembra ridicolo.  

Quando uscì la canzone, i miei amici avevano un gioco chiamato "Muoviti come Jagger". Mandavamo un messaggio a qualcun altro che giocava dicendogli di muoversi come Jagger, e ovunque si trovassero dovevano imitare al meglio Mick Jagger e inviare una foto. Le facce perplesse delle altre persone sull'autobus, mentre io mi esibivo nella mia migliore camminata da becca-pollo in stile Mick Jagger, mi facevano capire che ne valeva la pena. 

9) Esprimiti in modo creativo

Cantare, dipingere, disegnare, scrivere, cucinare, infornare, suonare (sport o strumenti musicali), ballare, recitare, scattare foto. Per me, tutto questo incorpora un po' di 4 e 6.  

Sono molto fortunata, mio ​​padre era un insegnante d'arte e mia madre è molto creativa, quindi abbiamo sempre avuto accesso a materiali artistici e artigianali. Amo la fotografia, quindi uso la mia macchina fotografica come scusa per camminare più lentamente, così non mi perdo le piccole cose come il modo in cui la luce danza sull'acqua; inoltre, mi dà grande gioia condividere la bellezza delle piccole cose attraverso i social media. Durante il lockdown ho riacceso il mio amore per il disegno a carboncino. Ho anche provato (senza successo, potrei dire) con gli acquerelli. Leggi come l'arte ha aiutato questi guerrieri JIA/RA ad affrontare la situazione nel nostro blog "Giornata Mondiale dell'Arte 2023" qui sotto.

Non serve essere esperti, basta provarci. A quanto pare, anche cantare rilascia endorfine, proprio come l'attività fisica, ma io lo faccio solo in macchina, perché non voglio rischiare che i vicini chiamino la polizia pensando che sto torturando i gatti.  

10) Gruppi di supporto e appartenenza organizzativa

Alcune delle persone più straordinarie che abbia mai incontrato sono state altre persone con AR che ho incontrato in gruppi di supporto, in campeggi e picnic, tramite associazioni benefiche per l'artrite e durante corsi di autogestione. Questi gruppi possono incontrarsi online o di persona, anche se al momento non ce ne sono molti. Possono sostenerti e ispirarti quando stai attraversando un momento difficile, e tu puoi sostenerli e ispirarli quando stai bene. I bambini che hanno partecipato ai campeggi che ho coordinato quando erano bambini e le persone del gruppo di supporto per anziani che ho aiutato a gestire sono tra le persone straordinarie e stimolanti che ora ho la fortuna di chiamare amici. Essere membro di un'organizzazione per l'artrite reumatoide significa poter far sentire la propria voce agli altri, in modo da essere ascoltati meglio su una piattaforma sociale o politica che potrebbe essere utile a te e agli altri. Quando ti senti perso e impotente, è una grande emozione. Dai un'occhiata ai nostri gruppi digitali NRAS JoinTogether e ai programmi di adesione qui sotto. 

Nessuno di questi suggerimenti funziona sempre, e non tutti funzionano per tutti. Si tratta semplicemente di cose che hanno funzionato per me in momenti diversi e in combinazioni diverse. Quindi, se questi non ti convincono, vedi il punto 9, sii creativo e crea i tuoi 10 migliori consigli. Poi vedi il punto 10 e trova un gruppo di persone con idee simili alle tue con cui condividerli. 

Speriamo che questi consigli migliorino il tuo benessere mentale! Condividi i tuoi consigli con noi su Facebook , Twitter o Instagram : saremo felici di ascoltarli!