Cos'è il portafoglio di salute NRAS?

Il portafoglio NRAS Health è un'app per la salute e il benessere degli smartphone di facile utilizzo per le persone che vivono con RA e JIA per adulti che è stata coprodotta da oltre 150 volontari NRAS nel periodo di novembre 2024-fine del 2025 come parte di uno studio del mondo reale con il nostro partner tecnologico del Regno Unito, Cohesion Medical.

Ecco un'animazione sul portafoglio NRAS Health che spiega cosa fa.

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Come mi aiuterà?

Il portafoglio NRAS è un approccio più flessibile alla gestione di complesse condizioni a lungo termine come RA o JIA per adulti, che l'utente può adattarsi alle proprie esigenze personali, circostanze e percorsi di salute e benessere.

With secure biometric login (equivalent to a banking app), the NRAS Health Wallet enables the user to monitor and manage their disease, not only logging symptoms, but with the ability to do so much more, including completing DAS scores, monitoring other vital signs such as blood pressure, sleep patterns, mood, logging vaccinations, medications etc.
The ability to manage co-morbidities is an important capability within the Wallet with a disease like RA which carries a Rischio più elevato di sviluppare altre condizioni come malattie cardiache, diabete, osteoporosi ecc.

Puoi controllare ciò che conta per te, collegare la tecnologia indossabile per registrare l'attività, effettuare valutazioni dei bisogni di salute periodici e completare i questionari di esito segnalati da pazienti.
Con un assistente sanitario abilitato dall'intelligenza artificiale, puoi porre domande e ottenere risposte da fonti verificate di informazioni come NHS, Nizza, BSR, siti Web NRAS e altri.

Aiutare i NRA a supportarti meglio

Poiché NRAS è collegato al tuo portafoglio per la salute, gli NRA possono spingere messaggi, informazioni e risorse come la Helpline nazionale NRAS e il nostro programma di e-learning Smile-Ra a individui o gruppi di utenti che consentono loro di accedere direttamente dal tuo portafoglio.

Evidendo la tua salute al tuo team di assistenza

Tutte le tue statistiche sulla salute chiave possono essere facilmente visualizzate sulla dashboard per aiutarti a provare la tua salute per mostrare e condividere con il tuo team clinico.
Questo aiuta e facilita il richiamo del paziente nel tempo, il che è particolarmente importante in un'era del follow-up iniziato da pazienti, quando le persone vedono il loro team di professionisti della salute meno spesso, consentendo alle persone di registrare dati a cui altrimenti il ​​loro team non avrebbe accesso.

Co-design per costruire fiducia e fiducia

Dal 2018, NRAS e coesione hanno collaborato insieme a NHS e altre organizzazioni basate sulla comunità su una varietà di progetti di salute digitale. Insieme esiste una visione condivisa per l'assistenza sanitaria guidata da pazienti o cittadini in cui il cittadino possiede e gestisce i propri dati e può connettersi e condividere in modo flessibile i propri dati all'interno delle impostazioni della comunità e dell'assistenza sanitaria acuta.

Nel 2022/23, supportato dalla Health Foundation, abbiamo esplorato con coesione come costruire la fiducia e la fiducia tra i pazienti e il loro team di reumatologia usando il portafoglio NRAS Health come soluzione di monitoraggio remoto digitale.

Questa fase di lavoro è stata eccezionalmente perspicace, contribuendo a co-progettare il portafoglio di salute NRAS specificamente per la comunità RA e che è stato riconosciuto come un grande esempio per consentire ai cittadini di modellare le proprie soluzioni per altre condizioni infiammatorie mediate immunitarie.

Questa collaborazione ha attirato interesse di alto profilo da parte della Health Foundation e del King's Fund a seguito della nostra collaborazione con la reumatologia digitale Scozia.

Puoi leggere di più su questo lavoro qui:

Progettazione di servizi sanitari digitali inclusivi con le comunità | Il fondo del re

Fiducia e fiducia nelle cure abilitate alla tecnologia | La Fondazione per la salute

Beta test del portafoglio NRAS Health

Abbiamo iniziato un pilota del nuovo portafoglio NRAS Health alla fine del 2024 che durerà alla fine del 2025 e avrà già oltre 100 volontari coinvolti in questo progetto e hanno occasionali sessioni di feedback di gruppo.

Con l'aiuto del portafoglio per la salute NRAS, sarai in grado di tenere traccia della tua malattia tra gli appuntamenti e usarla per prove della tua salute e benessere per migliorare le tue conversazioni e le interazioni con i team clinici basati sulla reumatologia e GP/comunità.

Probabilmente sei ben consapevole di quanto i servizi di reumatologia sfidati siano post pandemia e che potresti vedere la tua squadra meno spesso rispetto alla pandemia, quindi avere la capacità di tenere traccia dei tuoi sintomi e di come sei tra gli appuntamenti forse non è mai stato più importante.

Sarai inoltre connesso a NRAS in cui riceverai suggerimenti per l'autogestione e sarai in grado di accedere ai servizi, alle risorse ed eventi NRAS.

Essere coinvolti: più tester volevano!

Ora stiamo cercando un numero limitato di ulteriori "tester" per prendere parte all'attuale pilota. Il ruolo volontario prevede l'utilizzo dell'app almeno una volta alla settimana e la fornitura di feedback sulla funzionalità e ciò che potresti desiderare da un'app come questa.
Non è necessario essere molto abili con l'utilizzo di app per smartphone in quanto ci saranno video introduttivi e di formazione autoesplicativi per aiutarti a iniziare: è deliberatamente progettato per essere intuitivo da utilizzare. L'unico requisito è che hai 18 anni o più, vivi con RA o Jia per adulti e hai uno smartphone non più di 6/7 anni.

Per essere coinvolti e aiutarci con lo sviluppo del portafoglio di salute NRAS, compila il seguente modulo, che ti darà anche maggiori dettagli su ciò che il pilota comporta:

Essere parte della scienza dei cittadini

Con il portafoglio per la salute NRAS, cittadini come te possono guidare la scienza dei cittadini attraverso l'uso autorizzato di dati anonimi del mondo reale per aiutare i ricercatori a comprendere meglio l'attività della malattia da RA e come migliorare i percorsi clinici e i risultati sanitari.
Se desideri saperne di più come i team clinici possono utilizzare i dati del portafoglio NRAS, invia un'e -mail a Ailsa Bosworth all'indirizzo ailsa@nras.org.uk

Feedback delle persone coinvolte

"Strumento davvero completo per aiutarmi a gestire le mie condizioni a lungo termine."
"Mi aiuta a registrare e monitorare i miei sintomi, farmaci e sentimenti."
"Che grande progetto. Questo accelererà le mie cure e la velocità del mio trattamento. Inestimabile!"
"Un ottimo strumento di comunicazione per i pazienti per comunicare con i medici per la salute."
"L'app è geniale. È fantastico anche avere un DAS elettronico."
"Aiuterà con la mia ansia quando si verificano sintomi."
"Ci sono un sacco che mi piacciono."
"Lo adoro! Exciiiited! Woop Woop :)"
"È Fab Bene."

Che idea fantastica è questa app incredibilmente utile con un grande potenziale per aiutare pazienti e professionisti

Se desideri essere coinvolto in questo progetto pilota, ti preghiamo di inviare il tuo interesse qui. https://nras.tfaforms.net/5047271 o se hai domande generali, si prega di contattare il nostro coordinatore della ricerca Research@nras.org.uk

Aprile 2025