Risorsa

Come la NRAS supporta la ricerca

Sosteniamo la ricerca in vari modi, dalla conduzione delle nostre ricerche sull'impatto dell'artrite reumatoide sulla vita delle persone all'assistenza a ricercatori, accademici e professionisti terzi.

Conduciamo ricerche sull'impatto della malattia sulla vita delle persone, sul servizio sanitario e sugli operatori sanitari. Questa ricerca ci aiuta a sviluppare e fornire servizi NRAS per soddisfare al meglio le esigenze di tutti i nostri beneficiari. Contribuisce inoltre a influenzare le nostre politiche e campagne per promuovere miglioramenti/cambiamenti nei servizi di reumatologia nel Regno Unito e in Europa. I rapporti NRAS sono disponibili di seguito:

Notizie, 28 gennaio 2021

Rapporto NRAS sull'impatto della convivenza con l'AR attiva senza poter accedere a terapie avanzate

Nel 2020, la NRAS ha condotto un'indagine tra i suoi membri e non membri affetti da AR da una durata della malattia superiore a 2 anni, che non assumevano terapie avanzate (ad esempio farmaci biologici/biosimilari o DMARD sintetici mirati (inibitori JAK)), con l'obiettivo di rivelare l'impatto quotidiano della convivenza con l'AR nelle persone non trattate con terapie avanzate
  • In qualità di partner di ricerca, noi:
    • collaborare attivamente con i ricercatori sulle loro proposte di ricerca per il finanziamento; coinvolgimento dei pazienti e del pubblico nella progettazione degli studi di ricerca
    • collaborare con ricercatori o organizzazioni di ricerca in qualità di co-richiedente
    • fornire partner pazienti per comitati direttivi di ricerca, comitati di partecipazione dei pazienti e comitati consultivi
    • aiutare a reclutare per gli studi di ricerca tramite il nostro sito web, le comunicazioni dei beneficiari e i social media
    •  diffondere e co-firmare rapporti di ricerca per la pubblicazione
  • Supportare ricercatori terzi, pubblicizzare e promuovere i loro studi per reclutare partecipanti.
  • Supporto e consulenza sul reclutamento di partecipanti per focus group, comitati consultivi, panel di partecipazione dei pazienti

L'impegno di NRAS nella ricerca è cresciuto negli ultimi anni e offre all'ente benefico nuove fonti di reddito per contribuire a sostenere tutte le aree di attività dell'organizzazione. Pur mirando a sostenere la maggior parte possibile della ricerca, ci riserviamo il diritto di rifiutare una proposta di ricerca se riteniamo che non contribuisca alla Missione e ai Valori dell'ente benefico. Potremmo anche rifiutare a causa di restrizioni dovute alle nostre risorse o se la tempistica della richiesta è in conflitto con gli impegni precedenti dell'ente benefico.

Il nostro impegno nella ricerca è quello di garantire sempre, al meglio delle nostre capacità, che qualsiasi progetto da noi supportato rispetti le linee guida etiche, contribuisca alla missione della NRAS di ridurre il peso della convivenza con AR o AIG e che il progetto rispetti i nostri elevati standard professionali. Ci aspettiamo che tutte le terze parti coinvolte nella raccolta dei dati di ricerca forniscano alla società garanzie in merito alla riservatezza dei dati e chiarezza su come tutti i dati, siano essi identificabili, aggregati o resi anonimi, vengano utilizzati e conservati.