Portafoglio sanitario NRAS
NRAS Health Wallet è un'app attualmente in fase di sviluppo. Cohesion Medical ha collaborato con NRAS per creare questa app e alcuni dei nostri volontari stanno attualmente testando a lungo termine le funzionalità dell'app.
Che cos'è il NRAS Health Wallet?
NRAS Health Wallet è un'app per smartphone facile da usare per la salute e il benessere delle persone affette da AR e AIG dell'adulto, coprodotta da oltre 150 volontari NRAS nel periodo compreso tra novembre 2024 e fine 2025, nell'ambito di uno studio pratico con il nostro partner tecnologico del Regno Unito, COHESION Medical.
Ecco un'animazione sul NRAS Health Wallet che spiega a cosa serve.
Come mi aiuterà?
Il portafoglio NRAS è un approccio più flessibile alla gestione di patologie complesse a lungo termine come l'artrite reumatoide o l'artrite idiopatica giovanile dell'adulto, che l'utente può adattare alle proprie esigenze personali, alle circostanze e al percorso di salute e benessere.
Grazie all'accesso biometrico sicuro (equivalente a un'app bancaria), NRAS Health Wallet consente all'utente di monitorare e gestire la propria malattia, non solo registrando i sintomi, ma con la possibilità di fare molto di più, tra cui completare i punteggi DAS, monitorare altri segni vitali come la pressione sanguigna, i modelli di sonno, l'umore, registrare le vaccinazioni, i farmaci ecc.
La capacità di gestire le comorbilità è una funzionalità importante all'interno del Wallet con una malattia come l'artrite reumatoide che comporta un rischio maggiore di sviluppare altre condizioni come malattie cardiache, diabete, osteoporosi ecc.
Puoi controllare ciò che conta per te, connettere dispositivi indossabili per registrare le attività, effettuare valutazioni periodiche dei bisogni sanitari e compilare questionari sui risultati riferiti dai pazienti.
Con un assistente sanitario dotato di intelligenza artificiale, puoi porre domande e ottenere risposte da fonti di informazione verificate come i siti web di NHS, NICE, BSR, NRAS e altri.
Aiutare NRAS a supportarti al meglio
Poiché NRAS è connesso al tuo Portafoglio sanitario, NRAS può inviare messaggi, informazioni e risorse, come la linea di assistenza nazionale NRAS e il nostro programma di e-learning SMILE-RA, a singoli o gruppi di utenti, consentendone l'accesso diretto dal tuo Portafoglio.
Dimostrare la tua salute al tuo team sanitario
Tutte le statistiche sanitarie chiave possono essere facilmente visualizzate sulla dashboard per aiutarti a dimostrare il tuo stato di salute e a condividerlo con il tuo team clinico.
Questo aiuta e facilita il ricordo dei pazienti nel tempo, il che è particolarmente importante nell'era del follow-up avviato dal paziente, quando le persone vedono il proprio team di professionisti sanitari meno spesso, consentendo loro di registrare dati a cui altrimenti il loro team non avrebbe accesso.
Co-progettazione per costruire fiducia e sicurezza
Dal 2018, NRAS e COHESION collaborano con il Servizio Sanitario Nazionale (NHS) e altre organizzazioni comunitarie su una varietà di progetti di salute digitale. Insieme condividono una visione di un'assistenza sanitaria guidata dal paziente o dal cittadino, in cui il cittadino possiede e gestisce i propri dati e può connettersi e condividere in modo flessibile i propri dati all'interno di contesti sanitari comunitari e di assistenza acuta.
Nel 2022/23, con il supporto della Health Foundation, abbiamo esplorato con COHESION come creare fiducia tra i pazienti e il loro team di reumatologia utilizzando NRAS Health Wallet come soluzione digitale di monitoraggio remoto.
Questa fase di lavoro è stata eccezionalmente illuminante, contribuendo alla progettazione congiunta del NRAS Health Wallet specificamente per la comunità dell'AR, che è stato riconosciuto come un ottimo esempio di come consentire ai cittadini di definire le proprie soluzioni per altre condizioni infiammatorie immunomediate.
Questa collaborazione ha suscitato l'interesse di alto profilo della Health Foundation e del King's Fund in seguito alla nostra collaborazione con Digital Rheumatology Scotland.
Puoi leggere di più su questo lavoro qui:
Progettare servizi sanitari digitali inclusivi con le comunità | The King's Fund
Fiducia e sicurezza nell'assistenza sanitaria basata sulla tecnologia | The Health Foundation
Beta-test del portafoglio sanitario NRAS
Abbiamo avviato un progetto pilota del nuovo NRAS Health Wallet alla fine del 2024, che durerà fino alla fine del 2025; oltre 100 volontari sono già coinvolti in questo progetto e organizzano occasionalmente sessioni di feedback di gruppo.
Con l'aiuto di NRAS Health Wallet, potrai tenere traccia della tua malattia tra un appuntamento e l'altro e utilizzarla per documentare la tua salute e il tuo benessere, migliorando così le conversazioni e le interazioni con i tuoi reumatologi e con i team clinici del medico di base/della comunità.
Probabilmente sei ben consapevole di quanto siano difficili i servizi di reumatologia dopo la pandemia e che potresti incontrare il tuo team meno spesso rispetto a prima della pandemia, quindi avere la possibilità di tenere traccia dei tuoi sintomi e di come ti senti tra un appuntamento e l'altro non è mai stato così importante.
Sarai inoltre connesso a NRAS, dove riceverai suggerimenti per l'autogestione e potrai accedere ai servizi, alle risorse e agli eventi NRAS.
Partecipazione: cerchiamo più tester!
Stiamo cercando un numero limitato di altri "tester" per partecipare all'attuale progetto pilota. Il ruolo volontario prevede l'utilizzo dell'app almeno una volta alla settimana e il feedback sulle funzionalità e su ciò che si potrebbe desiderare da un'app come questa.
Non è necessario essere esperti nell'uso delle app per smartphone, poiché saranno disponibili video introduttivi e di formazione autoesplicativi per aiutare a iniziare: l'app è appositamente progettata per essere intuitiva. L'unico requisito è avere almeno 18 anni, essere affetti da AR o AIG dell'adulto e possedere uno smartphone non più vecchio di 6/7 anni.
Per partecipare e aiutarci nello sviluppo del NRAS Health Wallet, compila il seguente modulo, che ti fornirà anche maggiori dettagli su cosa comporta il progetto pilota:
Partecipa alla scienza dei cittadini
Con l'NRAS Health Wallet, cittadini come te possono promuovere la citizen science attraverso l'uso autorizzato di dati reali anonimizzati per aiutare i ricercatori a comprendere meglio l'attività della malattia e a migliorare i percorsi clinici e gli esiti sanitari.
Per saperne di più su come i team clinici possono utilizzare i dati dell'NRAS Wallet, invia un'e-mail ad Ailsa Bosworth all'indirizzo ailsa@nras.org.uk
Feedback delle persone coinvolte
"Uno strumento davvero completo per aiutarmi a gestire le mie condizioni a lungo termine."
"Mi aiuta a registrare e monitorare i miei sintomi, i farmaci e le mie sensazioni."
"Che progetto fantastico. Questo velocizzerà la mia assistenza e la velocità del mio trattamento. Impagabile!"
"Un ottimo strumento di comunicazione per i pazienti che vogliono comunicare con i medici."
"L'app è fantastica. È fantastico avere anche un DAS elettronico."
"Mi aiuterà con l'ansia quando si presentano i sintomi."
"Ci sono un sacco di cose che mi piacciono."
"Lo adoro! Eccitante! Woop woop :)"
"È favoloso."
Se desideri partecipare a questo progetto pilota, segnala il tuo interesse qui. https://nras.tfaforms.net/5047271 oppure, se hai domande generali, contatta il nostro coordinatore della ricerca research@nras.org.uk
Aprile 2025