Le frustrazioni di conoscere i benefici dell'esercizio fisico e di un buon sonno nell'artrite infiammatoria, quando non puoi farlo e il sonno ti sfugge costantemente
Blog di Ailsa Bosworth MBE
Di solito vedo il bicchiere mezzo pieno, sono una persona ottimista e lo sono ancora, nonostante la tirata che sto per fare! Tuttavia, ascoltando il Dr. Michael Moseley parlare su Radio 4 stamattina nel suo programma "Just one Thing" (per mantenere sani cuore, cervello e sistema immunitario), ho voluto urlare alla radio. Stamattina parlava di flessioni (o piegamenti sulle braccia) e squat – a quanto pare bisogna fare 40 flessioni per ottenere veri benefici – mi è venuta voglia di urlare "Non riesco nemmeno a sdraiarmi a terra e i polsi non si piegano". Questo programma offre tutti i vantaggi della scienza, della ricerca comprovata e delle spiegazioni accurate e ponderate fornite da esperti medici, ma questo non aiuta! Conosco la ricerca sull'esercizio fisico nelle persone con AR e so quanto sia benefico, so che riduce il rischio di malattie cardiovascolari, rafforza il sistema immunitario e so che gli esercizi di rafforzamento faranno bene ai muscoli intorno alle articolazioni!! Semplicemente non riesco a farlo nel modo in cui vorrei. A proposito, se state leggendo questo articolo e avete ricevuto una diagnosi di recente o negli ultimi 20 anni dall'avvento dei farmaci biologici e delle terapie avanzate, è estremamente improbabile che sperimenterete i livelli di danno che ho subito io dopo 40 anni. All'epoca non avevamo i farmaci disponibili oggi e non venivate trattati immediatamente con alte dosi di DMARD (farmaci antireumatici modificatori della malattia), quindi non date per scontato che sperimenterete i problemi di cui parlo in questo blog! Ma ci saranno molti di voi con una malattia di lunga data che senza dubbio capiranno di cosa sto parlando!
In un altro recente episodio di "Just one Thing", il Dott. Moseley ha spiegato che abbassare l'acqua della doccia dopo aver fatto una doccia tiepida o bollente, per 90 secondi, rafforza il sistema immunitario. "OK, ho pensato", è qualcosa che potrei fare, senza sdraiarmi sul pavimento o saltare/correre/camminare velocemente (anche queste cose che non so fare). Il nuoto in acque libere sembra essere molto popolare al giorno d'oggi, ma dopo aver fatto qualche ricerca su Google, sembra che gli scienziati pensino che sia l'acqua fredda, piuttosto che il nuoto, a dare i benefici. Uno studio ha scoperto che fare docce fredde di 30 secondi ogni mattina per 60 giorni potrebbe ridurre il numero di giorni di malattia del 30%. "Evviva", ho pensato, proviamoci. Così, nell'ultima settimana ho abbassato l'acqua della doccia al 30% (è fredda ma non gelida e comunque la doccia non scenderà più in basso!) dopo la mia solita doccia calda al mattino e finora sono riuscito a contare velocemente fino a 20, avanti e indietro. Non so ancora se questo abbia qualche effetto benefico, ma esco dalla doccia sentendomi un po' più sveglio e vivo.
E se leggessi un altro articolo che mi parla degli effetti negativi del sonno scarso su praticamente ogni sistema del corpo... in effetti non mi sorprenderebbe sentire una mattina al telegiornale che dormire poco fa anche cadere i denti! Sappiamo tutti che l'impatto dell'artrite reumatoide sulla salute include dolori e rigidità articolari, che spesso portano a disturbi del sonno e depressione. Infatti, l'impatto dell'insonnia e della privazione del sonno come rischio per la salute è ormai ben riconosciuto, ma nessuno sembra aiutarci con questo problema inarrestabile. Il sonno è considerato un importante predittore dell'immunità e la privazione del sonno è stata collegata a una maggiore suscettibilità alle infezioni. Ci sono sempre più prove che la privazione del sonno possa in realtà essere un fattore determinante per lo sviluppo o la progressione di malattie infiammatorie articolari, inclusa l'artrite reumatoide. Credo di avere insonnia piuttosto che privazione del sonno (che è diversa), ma ancora una volta, sapere tutte queste cose non aiuta quando non si riesce più a dormire. Ho provato ad andare a letto alla stessa ora ogni sera, a non guardare la TV a letto, a tenere tutto al buio e al caldo, ma non troppo, e finisco per rigirarmi nel letto come al solito. Nell'ultimo anno circa ho iniziato ad ascoltare registrazioni di sonniferi su YouTube e a volte mi aiutano ad addormentarmi mentre pratico esercizi di respirazione lenta e profonda, ma non dura. Un'ora dopo sono di nuovo a fissare il soffitto e sono solo le 3:05 del mattino! Ho anche parlato con il mio medico di base qualche volta, ma non mi ha dato sonniferi e non sembra avere molti consigli alternativi. Quindi, cosa fai quando ti fanno male le spalle e devi sdraiarti su un fianco perché non puoi stare sulla schiena, hai le gambe irrequiete e non riesci a smettere di agitarti disperatamente cercando di trovare una posizione in cui stare comoda? Ah sì, ascolta il Dr. Michael Mosely che ti dice "solo una cosa": l'importanza di fare un buon sonno notturno. Hmmm...
Vorrei poter camminare di più, ma con tutti gli interventi chirurgici a cui ho dovuto sottopormi nel corso degli anni ai piedi e alle caviglie e con il fatto che la maggior parte delle articolazioni dei miei piedi si è fusa spontaneamente, ci sono molti giorni in cui mi fa troppo male camminare. La durata varia e in una giornata buona riesco a camminare per circa 30-45 minuti, il che mi fa sentire meglio. Tuttavia, dopo quasi 14 mesi di isolamento e dopo aver passato la maggior parte del tempo seduto davanti al computer a lavorare, a guardare la TV la sera e poi a letto, senza dormire, mi sento decondizionato. Non che fossi in gran forma prima del COVID! Sento disperatamente il bisogno di fare qualcosa.
Una delle cose che mi fa bene è cantare, e mi dà davvero una grande carica sentire gli "esperti" parlare dei benefici fisici del canto. Quindi, anche se il mio coro non canta più di persona dall'inizio di marzo scorso, da allora ho partecipato a tutte le prove del coro su Zoom e abbiamo realizzato alcuni progetti corali su Zoom che sono stati pubblicati su YouTube. Cantare mi fa bene ed è qualcosa che POSSO fare! Evviva. Forse è questa la mia "Solo una Cosa".
Forse è la frustrazione della situazione di cui sopra che alimenta la mia passione per l'autogestione supportata e per l'aumento del profilo della necessità di revisioni annuali olistiche che misurino cose come i livelli di lipidi (colesterolo), la pressione sanguigna, il rischio cardiovascolare, l'osteoporosi, il diabete e siano un'opportunità per discutere di problemi di sonno, salute mentale ecc. Questa malattia si fa sentire dopo molti anni di convivenza e bisogna individuare queste cose in anticipo quando si può fare qualcosa di positivo piuttosto che
Permettere loro di diventare critici è fondamentale. Leggete l'articolo sulle malattie cardiovascolari di George Kitas sul nostro numero primaverile: sapere come contribuire alla salute del cuore è importante, anche se, come me, si fa fatica a seguire alcuni degli elementi essenziali per mantenersi in forma! Quindi, cosa farò per i problemi con l'esercizio fisico e il sonno? Beh, dopo essermi preoccupata a lungo, ho finalmente trovato una personal trainer che vive non lontano da casa mia e che soffre anche lei di artrite reumatoide. La contatterò la prossima settimana per capire cosa può fare per aiutarmi. Continuate a seguirmi!
Domande frequenti poste dalle persone affette da artrite reumatoide
"Perché tutti questi esperti continuano a dirmi di fare cose come flessioni e squat quando le mie articolazioni non si piegano più in quel modo?"
Molti consigli comuni non sono pensati per chi soffre di artrite reumatoide a lungo termine e possono risultare poco adatti alla situazione. Il tuo corpo ha dei limiti reali, e questo non significa che tu stia sbagliando qualcosa: significa che i consigli devono adattarsi a te, non il contrario. Un movimento delicato e rispettoso delle articolazioni è comunque utile, anche se non corrisponde a ciò che descrivono gli esperti. L'importante è trovare attività che puoi svolgere senza peggiorare la situazione, senza forzarti in esercizi che il tuo corpo non riesce a tollerare.
Iniziare a fare esercizio fisico può spaventare, ma ricorda che ogni piccolo passo è meglio di niente e ti dà una base su cui costruire. È molto più facile iniziare gradualmente e aumentare l'intensità piuttosto che cercare di strafare fin da subito.
Esistono molti esercizi che puoi fare a casa e i nostri moduli SMILE ti mostreranno alcuni esercizi da provare. Se decidi di lavorare con un personal trainer o di iscriverti a un corso di ginnastica, contattalo prima di iniziare per assicurarti che conosca l'artrite reumatoide.
“Cosa si dovrebbe fare quando si è esausti, si soffre e tutti continuano a ripetere che 'dormire è importante'... ma non si riesce a dormire?”
È incredibilmente frustrante, perché il messaggio è giusto: dormire bene è fondamentale, ma la realtà dell'artrite reumatoide rende tutto molto più difficile di quanto si pensi. Dolore, posizioni scomode, sindrome delle gambe senza riposo e fastidi articolari ostacolano il sonno. Non si tratta di un problema legato al sonno; il corpo sta affrontando molte difficoltà. Piccoli accorgimenti come ascoltare musica rilassante, fare esercizi di respirazione o adattare la propria postazione possono essere d'aiuto, ma è anche giusto aspettarsi un supporto adeguato durante le visite di controllo. I problemi del sonno meritano attenzione, non un'alzata di spalle.
"Fare cose come docce fredde o cantare conta davvero qualcosa, o mi sto solo illudendo perché non riesco a fare le cose importanti?"
Contano eccome. Sono cose reali e significative che supportano il tuo corpo e il tuo umore, e spesso sono molto più realistiche delle "grandi cose" di cui si parla. L'acqua fredda può aumentare la lucidità mentale e rafforzare il sistema immunitario, e cantare aiuta davvero la respirazione, la postura e il benessere mentale. Non sono premi di consolazione, ma adattamenti intelligenti. Stai costruendo una routine che funziona per la tua realtà, non per l'ideale di qualcun altro.