Dieta ed esercizio fisico possono essere d'aiuto, ma con l'artrite reumatoide possono comunque verificarsi delle riacutizzazioni: la storia di Malcolm

Scritto da Malcolm

Malcolm è un membro di NRAS e uno dei nostri rappresentanti del punto di vista dei pazienti. Ha condiviso i suoi ricordi relativi alla diagnosi e al supporto ricevuto dalla comunità NRAS.

Ricordo ancora il giorno, nel 1984, in cui mi fu diagnosticata la malattia. Il medico specialista entrò nella stanza e disse:

'Hai l'artrite reumatoide.'

"Cos'è?" ho chiesto. 

'Artrite reumatoide'

«E qual è la prognosi?» ho chiesto.

«Beh, dovrai prendere pillole per il resto della tua vita» fu la sua risposta. E poi uscì dalla stanza.

I primi sintomi si sono manifestati durante una vacanza in famiglia in Francia. Avevo avuto la tonsillite e, mentre eravamo in vacanza, ho notato una rigidità in tutto il corpo. Facevo fatica a girarmi nel letto la notte. Pensavo fossero solo gli effetti collaterali della tonsillite, ma quando sono tornata a casa ho provato a correre e sono riuscita a malapena a percorrere un centinaio di metri. È stato allora che ho capito di dover consultare un medico.

La prima reazione del mio medico di base fu: "Non è artrite, sei solo spossato". A quei tempi, prima di internet e dei social media, era molto più difficile reperire informazioni. Quindi, quando il medico escluse l'artrite, non approfondii ulteriormente la questione. Ma dopo un paio di mesi, con il peggioramento dei sintomi, fui indirizzato all'ospedale, ed è lì che mi è stata diagnosticata la malattia.

Devo ammettere che ero spaventato. Avevo trent'anni, ero sposato con due figli di 9 e 12 anni e avevo un lavoro di responsabilità come insegnante, responsabile della scuola primaria. Ero sempre stato fisicamente attivo – un uomo tipico, amavo lo sport! Giocavo a rugby, cricket, golf, correvo mezze maratone. E all'improvviso mi è sembrato che fosse la fine. Questo specialista sembrava dirmi che dovevo smettere con tutte le mie attività, tornare a casa e prendere le mie pillole.

Per una strana coincidenza, il giorno dopo mia moglie Sheila ha notato in un negozio di alimenti biologici un libro sull'artrite reumatoide e la dieta. Ho sempre creduto che l'alimentazione giochi un ruolo fondamentale, quindi ho deciso di provare questa dieta. Ovviamente, ognuno è diverso e non sto dicendo che cambiare alimentazione aiuterà tutti, ma per me ha sicuramente fatto una differenza iniziale. Le mie mani erano così gonfie che non riuscivo a infilare la fede nuziale. Ma ho notato che il gonfiore diminuiva, e questo mi ha incoraggiato a continuare – e da allora ho seguito la stessa dieta: evitando carne rossa, alcol e latticini. Cerco anche di mantenermi attivo. Vado in palestra o faccio un giro in bicicletta quasi tutti i giorni. Mi aiuta a tenere le articolazioni in movimento – mi sento peggio se non lo faccio.

Per me, dieta ed esercizio fisico sono davvero d'aiuto. Ma sappiamo tutti che con l'artrite reumatoide si possono sempre avere delle riacutizzazioni. Nelle giornate buone sto bene. Ma in quelle in cui faccio fatica, la situazione può essere diversa. Tendo ad avere rigidità soprattutto alle spalle e alle ginocchia. Trovo la stanchezza davvero frustrante, così come l'impossibilità di usare le mani. Faccio fatica ad aprire barattoli e bottiglie, il che è davvero fastidioso! Ma mia moglie e la mia famiglia mi hanno sempre sostenuto molto. Sono fortunato ad avere due figlie che si sono sempre prese cura di me. Conoscono i miei limiti e mi trattano con delicatezza. Anche mia nipote fa lo stesso, anche se mi prende in giro per i rumori che sento alle articolazioni!

Qualche anno dopo la diagnosi, ho trovato il sito web della NRAS. Gli ho dato una rapida occhiata, ma all'epoca pensavo ancora: non ho bisogno di supporto. Posso farcela da sola. Che errore! Poi però qualcuno della NRAS mi ha contattata e mi ha invitata a un incontro locale, dove ho iniziato a parlare con altre persone, condividendo le nostre esperienze di vita con l'artrite reumatoide. E per la prima volta dopo tanto tempo, ho sentito di non dovermi giustificare. Quando parli con altre persone che hanno la stessa artrite reumatoide, ti capiscono. Quel senso di solidarietà è di grande aiuto: sono davvero grata alla NRAS per questo.

Ho tratto moltissime informazioni utili dai moduli di e-learning di SMILE. Ammetto di avere una capacità di concentrazione limitata, preferisco le cose brevi e concise. E il bello di SMILE è che va dritto al punto. Ho trovato particolarmente utili i moduli su farmaci, alimentazione ed esercizio fisico. Sono bravi a consolidare ciò che già si sa e a fornire nuove informazioni, cose pratiche da poter mettere in pratica. 

Seguo anche gli aggiornamenti settimanali di NRAS News online: sono un buon riepilogo di tutto ciò che accade in NRAS, nel mondo in generale, nella ricerca, nei trattamenti e così via. Alcuni di questi articoli li tengo nella mia lista "Da consultare più tardi", nel caso volessi rileggerli.

Una cosa che avrei voluto fosse disponibile quando mi è stata diagnosticata la malattia è il sistema di verifica dei sintomi NRAS.

Internet ha i suoi vantaggi, ma è importante avere uno strumento progettato specificamente per l'artrite reumatoide. Se avessi avuto accesso a qualcosa del genere, avrei avuto maggiori informazioni quando parlavo con i medici. Non saprò mai se avrebbe potuto accorciare i tempi per la mia diagnosi, ma almeno avrei potuto dire al mio medico: "Questi sono i miei sintomi, penso che potrebbe trattarsi di artrite reumatoide". Ma ovviamente, a quei tempi, bisognava semplicemente fidarsi del proprio medico di base e delle sue conoscenze. Quindi penso che un sistema online per la verifica dei sintomi sia un'idea geniale. Visto il periodo in cui mi è stata diagnosticata la malattia, ci ho messo qualche anno a trovare la NRAS. Ma sono contenta di averlo fatto! Mi hanno fornito supporto online e di persona, e una comunità che è stata importantissima. La NRAS mi ha fatto scoprire cose di cui non ero a conoscenza prima e ho incontrato persone che rimarranno amiche per tutta la vita. Sarò per sempre grata alla NRAS.

Aiutateci a continuare a fornire informazioni, amicizia e supporto a persone come Malcolm: partecipate oggi stesso alla nostra lotteria per il 25° anniversario .

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