Vivo con l'artrite reumatoide, ma "sto bene"

Avevo 18 anni e frequentavo da pochi mesi il mio tirocinio da infermiera quando ho sviluppato i primi sintomi di artrite reumatoide. Quanti di noi rispondono "Sto bene"? Io lo so! Ormai è una battuta ricorrente tra la mia famiglia e i miei amici: qualunque cosa io stia, quando me lo chiedono rispondo sempre "Sto bene", anche quando non è così. 

Sono andata dal mio medico di base diverse volte con sintomi crescenti e un malessere generale, ma quando inizialmente non ho riscontrato nulla dagli esami del sangue o dalle radiografie, mi ha etichettata come "un'adolescente nevrotica insoddisfatta della sua scelta di carriera". Niente di più lontano dalla verità: mi piaceva la mia formazione infermieristica. Mi preoccupavo, tuttavia, quando i pazienti di cui mi occupavo cominciavano a preoccuparsi più della mia salute che della loro. Una mattina, mentre lavoravo in un reparto di assistenza per anziani, una paziente mi chiamò e mi chiese di chiudere le tende intorno al suo letto. Era una signora anziana e molto fragile, e mi preoccupai quando mi chiese di sedermi accanto a lei, chiedendomi cosa potesse esserci che non andava. Quando glielo chiesi, mi disse: "Niente, cara, ma sembra che tu abbia più bisogno di questo letto di me". Mi esortò a sedermi un attimo, dicendo che se qualcuno avesse chiesto di me avrei potuto semplicemente dire che ero impegnata con lei. Non dimenticherò mai la gentilezza del suo gesto. 

Finalmente, un anno dopo i miei primi sintomi e con l'aiuto di un altro medico di base, sono stata indirizzata a un reumatologo. Quando ho incontrato il Dott. Prouse per la prima volta, mi sono sentita sollevata di essere stata finalmente presa sul serio. Sono stata ricoverata in ospedale per 3 settimane di idroterapia, fisioterapia e riposo. A quel punto mi sentivo terribilmente male, con dolore, rigidità e stanchezza. Non riuscivo a vedere una via d'uscita dal buco nero in cui mi trovavo. Troppo stanca persino per sostenere una conversazione, ho concluso la mia relazione con il mio fidanzato, pensando che fosse ingiusto trascinarlo con me, pensando che sarebbe stato più felice senza di me e la mia malattia. Ero molto depressa e mi sentivo in colpa per l'impatto che la mia malattia stava avendo sulla mia famiglia e sui miei amici. Ho imparato molto presto che l'artrite reumatoide non colpisce solo chi ne soffre, ma anche chi gli sta intorno. 

Ci vollero 10 mesi prima che potessi riprendere la mia formazione, ma ero determinata a non farmi fermare dalla malattia. Nel 1992 mi sono qualificata come infermiera qualificata per l'assistenza agli adulti e due anni dopo ho sposato il mio meraviglioso fidanzato. Abbiamo superato insieme quei momenti difficili dopo la diagnosi e, sebbene a volte la mia artrite reumatoide ci abbia creato problemi, lui rimane ancora la mia roccia. 

Dopo la specializzazione, ho lavorato per 6 anni nei reparti di medicina per adulti del North Hampshire Hospital di Basingstoke. Tra questi, c'era anche un reparto che all'epoca ospitava posti letto di reumatologia. 

Amavo il mio ruolo, ma le esigenze fisiche dell'assistenza infermieristica in reparto stavano iniziando a farsi sentire sulle mie articolazioni. Nel 1998 due nuovi consulenti in reumatologia si unirono al team di Basingstoke e, con l'aumentare della sua presenza, pubblicarono un annuncio per un nuovo infermiere specializzato in reumatologia. Mi candidai per il posto e fui entusiasta quando mi fu offerto. Fu una grande opportunità per me di mettere a frutto le mie competenze infermieristiche e la mia esperienza personale con l'artrite reumatoide in un ruolo positivo e meno fisico. Sono passati ormai 12 anni da quando ho iniziato a lavorare come Infermiere Specialista in Reumatologia (RNS). 

I progressi nel trattamento dell'AR, l'introduzione dei farmaci biologici e un'assistenza più incentrata sul paziente hanno comportato molti cambiamenti entusiasmanti nel mio ruolo. Nel corso degli anni ho avuto il privilegio di condividere con molte persone affette da AR le loro esperienze di convivenza con la malattia. La storia di ognuno è diversa, ma ci sono molti temi comuni che sembrano affrontare tutti noi con l'AR prima o poi. Questi problemi includono la sensazione di perdita di controllo, la depressione, la paura della disabilità, la rabbia, la frustrazione e il senso di colpa. 

Molte persone sembrano avere difficoltà a parlare della propria malattia con altri, come amici e colleghi di lavoro. Si sentono in imbarazzo e cercano di nasconderla. A questo non aiutano i molti pregiudizi che gli altri hanno sull'AR. Quando avevo 19 anni e lottavo contro la mia malattia, un'amica che era stata in viaggio in Australia per un anno mi telefonò per dirmi che era tornata a casa e che voleva incontrarmi. Sapeva che non mi sentivo bene durante la sua assenza. Non vedevo l'ora di rivederla, e mentre camminavamo verso il pub locale mi sforzai molto di non zoppicare. A causa del dolore, la mia andatura era piuttosto scarsa; la mia amica si voltò verso di me e mi disse: "Alison, smettila di camminare come un'idiota, è imbarazzante!" 

In una recente pubblicazione "Joint Endeavour" della NRAS (newsletter per i volontari della NRAS), Barbara Hogg ha parlato del suo percorso da paziente e anche lei ha sperimentato questi problemi. Molte delle sensazioni che ha descritto mi sono sembrate vere, soprattutto quando ha scritto delle tante volte in cui ha fatto buon viso a cattivo gioco e ha detto "Sto bene" in risposta alla domanda "Come stai?". Quanti di noi sono colpevoli della risposta "Sto bene", io lo so! Ormai è una battuta ricorrente tra la mia famiglia e i miei amici: qualunque cosa io stia, quando mi chiedono qualcosa dico sempre "Sto bene", anche quando non è così. Persino mia figlia di 8 anni se n'è accorta! Certo, a volte sto bene, ma perché mi sento in imbarazzo o in colpa a dirlo quando non è così? 

In passato, gran parte dell'educazione dei pazienti, della letteratura e delle consulenze ospedaliere si è concentrata principalmente sull'aspetto fisico della malattia e meno sull'impatto emotivo. Speriamo che ora le cose stiano cambiando e che siamo sempre più incoraggiati a parlare della nostra salute emotiva oltre che fisica. Il tema della Giornata Mondiale dell'Artrite dello scorso anno era "Pensa Positivo". Si è concentrato sull'incoraggiarci a parlare con gli altri della nostra malattia, a stabilire obiettivi raggiungibili, a fare progetti per il futuro e a contribuire a sensibilizzare l'opinione pubblica. Ha anche affrontato la necessità di un maggiore supporto psicologico e di corsi di autogestione. Speriamo che, con pensieri e azioni positivi, non ci sentiremo in imbarazzo a dire agli altri come ci sentiamo e saremo in grado di dire "Sto bene" e dirlo sul serio. 

Alison Kent