Ratunek

Priorytety badawcze dotyczące łuszczycowego zapalenia stawów

Zidentyfikowanych 10 najważniejszych priorytetów pomoże w ukierunkowaniu badań na ŁZS.

Partnerstwo ustalające priorytety James Lind Alliance.

Wydrukować

Grudzień 2021

Wstęp

Celem tego procesu było zidentyfikowanie i uszeregowanie pod względem ważności 10 najważniejszych pytań badawczych lub niepewności dotyczących dowodów dotyczących łuszczycowego zapalenia stawów u dorosłych. Partnerstwo ustalania priorytetów ma na celu pomóc zapewnić, że osoby finansujące badania nad zdrowiem wiedzą, co jest naprawdę ważne dla osób cierpiących na łuszczycowe zapalenie stawów, ich opiekunów i lekarzy.

Partnerstwa ustalania priorytetów odpowiadają na odpowiednie potrzeby pacjentów, ponieważ dla pacjenta niezwykle ważne jest, aby nasze wymagania były słuchane i uwzględniane. Partnerstwo w zakresie ustalania priorytetów w zakresie łuszczycowego zapalenia stawów zapewnia to i wiele więcej. Oto przyszłość!
RUSS COWPER, partner w badaniach pacjentów

Metody

Brytyjskie konsorcjum na łuszczycowe zapalenie stawów (Brit-PACT) utworzyło partnerstwo ustalające priorytety, składające się z osób chorych na łuszczycowe zapalenie stawów, opiekunów i pracowników służby zdrowia. Badanie PSP przeprowadzono we współpracy z James Lind Alliance (JLA), aby pomóc w określeniu kluczowych pytań i priorytetów, jakie w związku z łuszczycowym zapaleniem stawów mają osoby chore na ŁZS, ich rodziny, opiekunowie i lekarze. Stosując metodologię JLA, ten PSP przeszedł trzyetapowy proces:

Etap 1. Wstępna ankieta internetowa

Etap 2. Ankieta okresowa online

Etap 3. Warsztaty końcowe

Wyniki

Etap 1. Wstępna ankieta internetowa. 317 respondentów. 988 pytań. Etap 2. Badanie okresowe online 422 respondentów. 46 pytań orientacyjnych. Etap 3. Warsztaty końcowe 24 uczestników. 18 pytań końcowych.
Graficzne przedstawienie wyników uzyskanych w tym badaniu.

Łuszczycowe zapalenie stawów – pierwsza dziesiątka

  1. Jaka jest najlepsza strategia postępowania z pacjentami z łuszczycowym zapaleniem stawów, obejmująca leczenie nielekowe i farmakologiczne?
  2. Jakie czynniki wpływają na postęp łuszczycowego zapalenia stawów, prawdopodobny stopień ciężkości choroby u danej osoby i to, czy nastąpi remisja?
  3. Czy można opracować testy pozwalające przewidzieć, czy u danej osoby występuje lub wystąpi łuszczycowe zapalenie stawów?
  4. Czy osoba cierpiąca na łuszczycowe zapalenie stawów jest narażona na ryzyko rozwoju innych schorzeń? Jeśli tak, które? Dlaczego?
  5. Czy wczesne leczenie łuszczycowego zapalenia stawów (lub proaktywne) zmniejsza nasilenie choroby i/lub zwiększa prawdopodobieństwo jej remisji?
  6. Co powoduje ostre zaostrzenia i zaostrzenia objawów łuszczycowego zapalenia stawów?
  7. Jaki jest najlepszy sposób pomiaru wyników leczenia łuszczycowego zapalenia stawów?
  8. Jakie są długoterminowe zagrożenia i korzyści związane ze stosowaniem leków stosowanych w łuszczycowym zapaleniu stawów
  9. Dlaczego metody leczenia łuszczycowego zapalenia stawów przestają być skuteczne, a kiedy tracą skuteczność, jaki jest najlepszy sposób na odzyskanie kontroli nad łuszczycowym zapaleniem stawów?
  10. Jakie metody leczenia przynoszą największe korzyści różnym tkankom ciała dotkniętym łuszczycowym zapaleniem stawów, na przykład: stawom, ścięgnom, kręgosłupowi, skórze i paznokciom?

Wniosek

Zidentyfikowanych 10 najważniejszych priorytetów pomoże w ukierunkowaniu badań na ŁZS. Zapewniają, że badacze zajmujący się łuszczycowym zapaleniem stawów oraz osoby finansujące badania znają najpilniejsze potrzeby osób cierpiących na łuszczycowe zapalenie stawów, ich rodzin i opiekunów oraz osób leczących osoby cierpiące na łuszczycowe zapalenie stawów.

Informacje kontaktowe

W celu uzyskania dalszych informacji prosimy o kontakt pod adresem laura.coates@ndorms.ox.ac.uk . Możesz także pogłębić swoją wiedzę, odwiedzając stronę https://www.britpact.org lub https://www.jla.nihr.ac.uk .

Aby wyświetlić raport w formie infografiki, kliknij ten link .