W jaki sposób NRAS wspiera badania
Wspieramy badania na wiele sposobów, począwszy od prowadzenia własnych badań nad wpływem RZS na życie ludzi, aż po pomaganie niezależnym badaczom, pracownikom naukowym i specjalistom.
Prowadzimy własne badania nad wpływem tej choroby na życie ludzi, służbę zdrowia i pracowników służby zdrowia. Badania te pomagają nam rozwijać i świadczyć usługi NRAS, aby jak najlepiej zaspokoić potrzeby wszystkich naszych beneficjentów. Pomagają nam również kształtować naszą politykę i działania kampanijne, aby promować ulepszenia/zmiany w usługach reumatologicznych w Wielkiej Brytanii i Europie. Raporty NRAS można znaleźć poniżej:
- Jako Partner Badawczy:
- aktywna współpraca z badaczami w zakresie ich wniosków o finansowanie badań; udział pacjentów i społeczeństwa w projektowaniu badań naukowych
- współpracować z badaczem lub organizacją badawczą jako współwnioskodawca
- zapewnianie pacjentom partnerów w komitetach sterujących badaniami, panelach udziału pacjentów i radach doradczych
- pomoc w rekrutacji do badań naukowych za pośrednictwem naszej strony internetowej, komunikacji z beneficjentami i mediów społecznościowych
- rozpowszechniać i współtworzyć raporty badawcze do publikacji
- Wspieraj niezależnych badaczy, reklamuj i promuj ich badania, aby rekrutować uczestników.
- Wsparcie i doradztwo w zakresie rekrutacji uczestników grup fokusowych, rad doradczych i paneli partycypacyjnych pacjentów
Działalność badawcza NRAS znacznie się rozwinęła w ostatnich latach, oferując organizacji charytatywnej nowe źródła dochodu, wspierające wszystkie obszary jej działalności. Chociaż dążymy do wspierania jak największej liczby badań, zastrzegamy sobie prawo do odrzucenia wniosku badawczego, jeśli uznamy, że nie przyczynia się on do realizacji naszej misji i wartości organizacji charytatywnej. Możemy również odrzucić wniosek z powodu ograniczeń wynikających z naszych zasobów lub z faktu, że termin złożenia wniosku koliduje z wcześniejszymi zobowiązaniami organizacji charytatywnej.
Naszą obietnicą w zakresie badań jest zapewnienie, że każdy wspierany przez nas projekt, w miarę naszych możliwości, spełnia wytyczne etyczne, przyczynia się do realizacji misji NRAS, jaką jest zmniejszenie obciążenia związanego z życiem z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS) lub młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów (MIZS), oraz spełnia nasze wysokie standardy zawodowe. Oczekujemy, że wszystkie podmioty zewnętrzne zaangażowane w gromadzenie danych badawczych zapewnią Towarzystwu zapewnienie dotyczące prywatności danych i jasności co do sposobu wykorzystywania i przechowywania wszystkich danych, tj. identyfikowalnych, zagregowanych lub anonimizowanych.