List córki do ojca, który cierpi na RZS

Drogi Tato, opiekowałeś się mną w swoich silnych ramionach, dopóki nie mogłem chodzić, a potem każdego dnia obejmowałeś mnie w uściskach, utrzymując naszą więź na zawsze silną. Opiekowałeś się mną i nadal to robisz, ale chcę porozmawiać o czasie, kiedy ta sprawa była odwrotna. Spoglądać wstecz, kiedy musiałam się tobą opiekować i kiedy poznaliśmy Arthura.  

drogi Tato 

Byłaś pierwszą osobą, która mnie przytuliła od chwili moich narodzin. Łzy spływały po twojej promiennej twarzy z najintensywniejszym szczęściem; wszyscy w pomieszczeniu mogli to poczuć. Zbadałaś moją twarz pod kątem wszystkich cech, które nabrałam po Tobie i każdej mamie, przyjmującej rzeczywistość tworzenia życia.  

Od tego momentu opiekowałeś się mną w swoich silnych ramionach, dopóki nie mogłem chodzić, a potem każdego dnia obejmowałeś mnie w uściskach, utrzymując naszą więź na zawsze silną. Opiekowałeś się mną i nadal to robisz, ale chcę porozmawiać o czasie, kiedy ta sprawa była odwrotna. Spoglądać wstecz, kiedy musiałam się tobą opiekować i kiedy poznaliśmy Arthura.  

Mój staromodny budzik na baterię zadzwonił o 6:50. Był czwartkowy poranek, chłodny listopadowy dzień. Wykonałem swoją zwykłą rutynę, bez wahania wstałem z łóżka, przeszedłem skrzypiącym korytarzem do kuchni, gdzie nasypałem do ogromnej miski płatków śniadaniowych i następnie dodałem do niej około 6 łyżek cukru. Ułożyłem się wygodnie na sofie i lewą ręką przeskakiwałem po kanałach telewizyjnych w poszukiwaniu mojego zwykłego programu, a prawą wpychałem płatki do gardła.  

O 7:05 usłyszałem od Ciebie głębokie, ale ciche wołanie. Szybko poszedłem do twojego pokoju i zobaczyłem cię siedzącego na skraju łóżka w swój zwykły, niewygodny sposób. Potrzebowałeś mnie, żebym dzisiaj założyła ci skarpetki, bo było po prostu za ciężko. Z uśmiechem i słowami: „Nie martw się, wszystko w porządku”, usiadłam na podłodze, zwinęłam skarpetkę w dłoniach i z łatwością wsunęłam ją na twoją kikutną stopę. Zrobiłem to drugą stopą, po czym jak w zegarku powtórzyłem to jeszcze raz, ale z większymi skarpetkami, dla ciepła. Potem chwyciłem Twoje ogromne buty BFG, które idealnie pasowały do ​​Twoich dziwnie zdeformowanych stóp i maksymalnie rozluźniając sznurowadła, włożyłem je i zacisnąłem jak drugą skórę. Natychmiast usiadłeś w pozycji „gotowej”, a ja stałem równolegle do ciebie z ramionami wyciągniętymi do przodu, niezbyt daleko od twoich rozgałęzionych ramion, wyciągnąłeś rękę, by spotkać się z moimi palcami. Bez słów rozpoczęliście trzy kołysania niczym samochód wyścigowy, który w ramach przygotowań zwiększa obroty silnika. 1, 2,… 3 i wraz ze startem rzuciłem się w górę, przy wsparciu moich 10-letnich sił. Mój garbaty, sześciostopowy olbrzym górował teraz nade mną jak drzewo, co było dla mnie zawsze pocieszającym widokiem. Twoje dziwne stopy odchylone o 60 stopni od normalnego ułożenia ciała kogokolwiek, sparaliżowałeś drogę do kuchni, aby wziąć leki. „Paracetamol, tramadol, prednizolon, metotreksat, kwas foliowy…” Przeglądając długą listę tabletek, których potrzebowałeś tego ranka, przeszukałem pudełka, aby wrzucić je do uroczej małej białej tuby. Około 6-7 tabletek później wziąłem tubę i przesunąłem palcami po każdej z nich, upewniając się, że wszystkie są na miejscu, a następnie pozwoliłem ci sprawdzić ponownie. Potem wróciłem na sofę, kontynuowałem oglądanie telewizji i jedzenie śniadania.  

Około 7:20 rano, nieświadomie, moje zmysły wyostrzyły się w oczekiwaniu na stukot taksówki na gigantycznym progu zwalniającym za oknem. Kiedy dotrze, będę poręczą do odgrywania ról, której nie musieliśmy wspierać, gdy będziesz schodził po schodach do samochodu.  

Latem 2009 roku zdiagnozowano u Ciebie reumatoidalne zapalenie stawów, wyniszczającą chorobę atakującą stawy. Jest to najcięższy rodzaj zapalenia stawów. Początkowo stwierdzono to tylko w stopach. Będąc zapalonym golfistą i byłym piłkarzem, najwyraźniej przywykłeś do bycia na nogach, więc ta wiadomość nie była, delikatnie mówiąc, zbyt dobra. „Po prostu przejdę operację i wszystko minie, poukładane”. Jednak w Twoim przypadku nie miało to być takie proste i jednoznaczne. Ja, mając 8 lat, a mój brat 6, nigdy tak naprawdę nie powiedziano nam o „problemie ze stopami tatusia”, tak naprawdę nie musieliśmy wiedzieć, dopóki naprawdę się nie dowiedzieliśmy.   

Po operacji we wrześniu 2009 roku morze wydawało się spokojne, dopóki nie uderzyło tsunami, które prawie nas wszystkich utopiło. Żadnego ostrzeżenia, żadnej ochrony, żadnego pomysłu. Każdy dzień nie był łatwiejszy niż poprzedni i nie lepszy od następnego, gdy atakował cię układ odpornościowy, a zapalenie stawów panowało terrorem w twoich stawach – „Artur”, jak go nazywaliśmy, przybył z zemstą. Całe Twoje ciało było przesiąknięte chorobą, a Artur dusił Cię do tego stopnia, że ​​tuż przed śmiercią – po prostu Cię przejmował, mój Tato. W ciągu kilku miesięcy większość z Was zniknęła, pogrążona w otchłani choroby. Mięśnie wyrwane z twojego ciała w jednej chwili i trochę tłuszczu, który zmyłeś. Twoja beżowa skóra stała się teraz szara, a twarz pusta i czarna, ale co najgorsze, twoja radość powoli blakła wraz z nią. Nikt nie mógł sobie wyobrazić, że całe gospodarstwo domowe budzi się w środku nocy, aby pocieszyć 40-letniego mężczyznę we łzach, ponieważ był obolały od wewnątrz i na zewnątrz. Co powiesz łkającemu mężczyźnie, który czuje się zbyt obolały, by już żyć? Po prostu delikatnie owiń ramiona wokół ich obolałego ciała, aż łzy przestaną płynąć dla was obojga i życie będzie musiało toczyć się dalej. Szczerze mówiąc, śmierć wydawała się wtedy spokojniejsza.  

Nadal jesteś chory, chociaż zawsze wiedzieliśmy, że jest to nieuleczalne. Tak, nadal jesteś o wiele słabszy niż jakikolwiek mężczyzna w twoim wieku i nadal nie jesteś taki jak kiedyś, ale mentalnie kwitniesz. Mam z powrotem większość taty, a to oznacza cały świat. Twoje dowcipne dowcipy i niestosowne piosenki znów rozbrzmiewają w naszych uszach. Zastraszanie przez nas w związku z twoją nowo odkrytą miłością do misek ogrodowych przeciwko wszystkim staruszkom z wioski sprawia, że ​​jesteś zbyt zajęty, ale nie moglibyśmy tego zrobić inaczej.  

Przez cały ten proces, przez ostatnie 8 lat, żyliśmy z Arthurem; powoli budujemy z nim mosty i ponownie stajemy się jednością. Często zastanawiam się, jak wyglądałoby życie, gdyby Arthur nigdy nie pojawił się w naszym życiu. Jacy bylibyśmy jako rodzina, co moglibyśmy zrobić i czego doświadczyliśmy. Ale udało się i przeżyliśmy. Oczywiście dla nas wszystkich oznaczałoby to wszystko, gdyby ktoś znalazł lekarstwo na tę okropną chorobę, która szkodzi mojemu tacie, ale poza tym mogę śmiało powiedzieć, że zmieniło to moje życie na lepsze. Uczyniło mnie silniejszym, dojrzalszym i bardziej wdzięcznym za rzeczy, które zarabiam i otrzymuję. Otworzyło mi to oczy na znaczenie rodziny i bycia przy niej bez względu na wszystko. Potrafię wczuć się w ludzi cierpiących z powodu bólu i dyskomfortu i od razu wiem, co muszę dla nich zrobić. A co najważniejsze, jestem miły. Nie tylko życzliwa osoba miła, ale nieznajomy z ulicy, który wskakuje pod autobus, żeby uratować komuś życie, miły. Wiem, że nie wszyscy mówią głośno o swoim bólu, ale Twoje i moje doświadczenia ukształtowały mnie na lepsze i teraz na korytarzu ciągle pytam: „Jak się masz?”. Ten głos zawsze sprawdza, co u ciebie i innych, po prostu upewnia się, że wszystko jest w porządku, ponieważ jestem miła. Ty i Arthur sprawiliście, że jestem miły. Stworzyłeś mnie, mnie i to, co ludzie we mnie lubią. Teraz, tatusiu, na zawsze będziesz najsilniejszym, najbardziej irytującym i odpornym mężczyzną, jakiego znam.    

Zawsze będziesz BFG, na którego ramionach siedziałem i czułem się wyżej niż chmury 

Zawsze będziesz BFG, na którego ramionach siedziałam i czułam się wyżej niż chmury, i mężczyzną, który przerazi na śmierć każdego z moich przyszłych chłopaków, ale co najważniejsze, łagodnym olbrzymem, który kocha Dylana i mnie nie do uwierzenia, na zawsze i jeden dzień. Nigdy nie zapomnę dnia, w którym opuszczę dom, zawsze będę córką, która będzie się o ciebie troszczyć i kochać cię całym sercem, dopóki nie przestanie bić. Na zawsze i zawsze, tato.  

Ale teraz tu jesteśmy.