Perspektywa pacjenta na temat negatywnych doświadczeń konsultacyjnych

Nie gniewam się, że mam reumatoidalne zapalenie stawów. Naprawdę jestem zły, że moje dotychczasowe wizyty w szpitalu nie dały mi odpowiedniego miejsca na wyrażenie tego, co dla mnie znaczy mieć zapalenie stawów.  

Fragment historii Liz Morgan opublikowano w naszym magazynie z wiosny 2017 r. Przeczytaj całą jej historię tutaj.  

Prawdopodobnie nie zdziwiłoby cię to, ale reumatoidalne zapalenie stawów nie było na mojej liście życzeń. Technicznie rzecz biorąc, u żadnego z nich nie zdiagnozowano reumatoidalnego zapalenia stawów. Ale bez diagnozy nie można rozpocząć leczenia. Zatem dla kompletności i anonimowości powiem, że obecnie leczę się w szpitalu klinicznym w centrum Londynu. Mam konsultanta, który również obronił doktorat i opublikował kilka artykułów naukowych.  

Nie pamiętam jakiego efektu oczekiwałam po pierwszej konsultacji. Chyba spodziewałem się, że ekspert w swojej dziedzinie potwierdzi, że bóle nadgarstków wynikają po prostu z nadmiernego pisania na klawiaturze w pracy. Słusznie skierowano mnie do niego, ponieważ posiadał on wiedzę niezbędną do wykluczenia czegokolwiek groźnego i chętnie oddałby mnie z powrotem pod opiekę kogoś bardziej odpowiedniego. Jeden uspokojony pacjent; pole zaznaczone. Zabawne, że życie nie do końca idzie zgodnie z planem.  

Choroba początkowo objawiała się osłabieniem rąk i bólem palców, szczególnie środkowego palca prawej ręki. Budziłem się z jednym lub większą liczbą palców podwiniętych i odczuwałem ból o różnym stopniu nasilenia podczas ich ponownego prostowania. Nawet teraz jestem ostrożny w podwijaniu niektórych palców, bojąc się, że nie będę w stanie ich ponownie rozprostować. Właściwie prosty i wyprostowany środkowy palec to całkiem dobre podsumowanie tego, co myślę o artretyzmie!   

W wieku około 20 lat zdiagnozowano u mnie chorobę Meniera, po 2-letnim okresie zawrotów głowy, w wyniku których straciłem słuch w lewym uchu. Jest coś bardzo „indywidualnego” w byciu głuchym i cierpiącym na artretyzm po trzydziestce. Jasne, zanim moi rówieśnicy będą mieli 70, 80 lat, oni też prawdopodobnie będą głusi i/lub cierpiący na artretyzm. Zanim moi rówieśnicy przyzwyczają się do kiwania głową, nie do końca słyszenia, co się dzieje lub nie do końca opanowania otwierania słoików, ja będę już w tym wszystkim stary, bo siedzę w tym od 30 lat wcześniej. Raz w życiu mogę być trendsetterem!   

Kiedy próbowałem to wyjaśnić mojemu konsultantowi, doszedłem tylko do tego, że nie spodziewałem się, że do 35. roku życia będę głuchy i artretyczny. Na co on spojrzał na mnie z wyraźnym niedowierzaniem i powiedział: „jesteś nie artretyczny”. Pytanie, dlaczego byłem na wizycie u reumatologa, skoro nie cierpiałem na artretyzm, wydawało się nieco prostackie. Zakładam, że oparł ten komentarz na moim ostatnim wyniku aktywności choroby. Ale jeśli chodzi o mnie i jestem zaniepokojony, zdiagnozowano u mnie zapalenie stawów i odczuwałem ból i sztywność. Dlatego też, mówiąc laikiem, cierpiałem na artretyzm. Jego odpowiedź mnie zabolała. Nie dlatego, że twierdzę, że jestem wybitnym dowcipem, ale raczej dlatego, że miałem poczucie, że mój konsultant nie rozumiał autodeprecjonującego humoru jako mechanizmu radzenia sobie. Może według definicji klinicznych nie cierpiałem na artretyzm, ale jeśli żartowanie na ten temat pomogło mi pogodzić się z czymś, co wydawało mi się przytłaczające i przerażające, czy jest w tym coś złego?  

Na jednej z pierwszych wizyt zrobiono mi USG obu nadgarstków i powiedziano mi, że mam szczęście, że mam to badanie jako podstawę do postawienia diagnozy, ponieważ nie jest to metoda powszechnie stosowana. Dla mnie wyglądało to po prostu jak chłopcy z zabawkami. Jak wdzięczny musi być mój konsultant, że moja diagnoza dała mu pretekst do zabawy błyszczącym, drogim echosondą? Jeśli wydaje się to nieuprzejmą reakcją, nie powinno tak być. Jednak wkrótce po otrzymaniu diagnozy zmieniającej życie słowo „szczęście” nie było tym, co chciałem usłyszeć.  

Jak głosi tytuł piosenki: „ The Drugs Don't Work ” – czyli 6 miesięcy od mojej diagnozy

Przepisano mi metotreksat. Jeśli wspomnisz o metotreksacie, każdy, kto o nim słyszał, zwykle powie Ci, że to paskudny lek. Mogą nawet znać kogoś, kto nie tolerował tego leku, ponieważ jest to okropny narkotyk. Nikt poza gabinetem nie powiedział mi, że zażywanie metotreksatu przypomni mi, jak to jest nie odczuwać już bólu. Dlaczego mieliby? W końcu to paskudny narkotyk. Zamiast tego powiedziano mi bardzo wyraźnie, bardzo dobitnie i wielokrotnie, że nie wolno zajść w ciążę i muszę upewnić się, że stosuję skuteczną antykoncepcję. Będąc w tym momencie małżeństwem od 8 lat, gdybym nie wiedziała, skąd biorą się dzieci i jak je powstrzymać, prawdopodobnie nie byłoby dla mnie nadziei. W pełni akceptuję, że rolą klinicysty jest upewnienie się, że pacjent jest w pełni świadomy ryzyka, zanim zostanie mu przepisany lek, ale uważam, że rozmowa z mężczyzną, którego spotkałam tylko raz, była potwornie niewygodna. Ostatni raz tak asertywna rozmowa na temat długoterminowej antykoncepcji odbyłam z moim obecnym mężem, który poczekał przynajmniej do trzeciej randki.

Nie dziwi mnie, że istnieje silny związek między zapaleniem stawów a depresją. Odkryłem, że artretyzm to bardzo samotne miejsce. Chociaż mam wiele wspólnych doświadczeń z moimi dziewczynami, artretyzm nie jest jednym z nich. Do tego dochodzi rutyna związana z chorobą – badania krwi (konieczne, ale inwazyjne), badania wzroku, wizyty u lekarza rodzinnego, wizyty w szpitalu, wizyty w aptece po leki, pamiętanie o zażyciu leków i powrót do szpitala. W większości przypadków mogę ukryć fakt, że mam artretyzm i udawać, że wszystko jest w porządku, ale rutyna chorobowa zawsze przypomina mi, że tak nie jest. Dlatego też wizyta w szpitalu nigdy nie jest dla mnie najszczęśliwsza, gdyż nie tylko przypomina mi to o chorobie, ale przypomina mi też pierwszą diagnozę i uczucia, jakie we mnie zrodziły.  

Pamiętam jedną szczególną konsultację – w stresującym okresie studiów magisterskich, mniej więcej wtedy, gdy złożyłem skargę dotyczącą mojego gabinetu rodzinnego. Skomentował, że wyglądam na bardzo przygnębionego, i szczerze mówiąc, rzeczywiście taki byłem. Po prostu nie widziałam korzyści z załamania się podczas spotkania. Zachowałam to na 10 minut później w damskiej toalecie. Co ważniejsze, po tym, jak powiedziano mi wcześniej, że nie mam artretyzmu, tak naprawdę nie poczułem się zachęcony do otwarcia się i podzielenia się swoimi przemyśleniami.   

Mam świadomość, że diagnozę można postawić jedynie na podstawie tego, co przedstawia pacjent. Proszę zrozumieć, że my, pacjenci, możemy być przestraszeni, zdezorientowani lub po prostu nieśmiali i możemy nie udzielić Państwu wszystkich potrzebnych informacji. Przyznam, że jest to coś, w czym nie jestem dobry. Według mnie pytania otwarte, takie jak „jak się masz” lub „Jak się masz życie”, nie wywołają pomocnej odpowiedzi. Gdyby mój konsultant nie tylko skomentował, że wydaje mi się, że jestem przygnębiony, ale w rzeczywistości zadał bezpośrednie pytania – „czy czujesz się przygnębiony lub niespokojny”, „czy masz coś szczególnie na myśli” lub „czy czujesz się szczególnie płaczliwy lub odczuwasz to?” trudne do pokonania”, konsultacje mogły zakończyć się zupełnie inaczej.  

Nie gniewam się, że mam reumatoidalne zapalenie stawów. Gówno się zdarza i każdemu się zdarza. Naprawdę jestem zły, że moje dotychczasowe wizyty w szpitalu nie dały mi odpowiedniego miejsca na wyrażenie tego, co dla mnie znaczy mieć zapalenie stawów. Czas wizyt klinicznych jest ograniczony, a reumatolodzy nie są przeszkoleni, doradcy. Dla mnie diagnoza była formą żałoby, ale rodzajem żałoby, która nie przebiega liniowo. W pewnym sensie mam wybuchy emocjonalne, a także fizyczne. Nie zawsze wiem, jak i gdzie najlepiej to skonsolidować.   

Dla mnie najważniejsze jest to, że nigdy nie będę mieć zapalenia stawów. Być może dojdę do tego mitycznego „wypalenia”, o którym wspomniała pewna pielęgniarka specjalizująca się w reumatologii, ale obawa przed nawrotem choroby lub innymi powikłaniami będzie zawsze obecna. Diagnoza zapalenia stawów wskazuje nie tylko na zmianę w Tobie, jako na osobę, ale także zmienia sposób, w jaki odnosisz się do otaczającego Cię świata.