Odpowiedź NRAS na 10-letni plan zdrowotny 

22 stycznia 2025

W listopadzie 2024 roku Peter, dyrektor generalny NRAS, opublikował wpis na blogu, w którym potwierdził kroki podejmowane przez NRAS jako organizację charytatywną w celu udzielenia odpowiedzi i zaangażowania się w trwające konsultacje społeczne dotyczące 10-letniego planu zdrowotnego NHS. Nadal zachęcamy wszystkich do korzystania z platformy konsultacyjnej i wzięcia udziału w tym procesie. 

Platforma Change NHS.org działa od października i umożliwia społeczeństwu, pacjentom, personelowi i ekspertom dzielenie się swoimi uwagami na temat trzech głównych obszarów uznanych za priorytetowe: 

  • Od choroby do zapobiegania 
  • Szpital do społeczności 
  • Analogowo-cyfrowe 
Strona internetowa Change.nhs

Jako krajowa organizacja pacjentów, napisaliśmy naszą odpowiedź, mając na uwadze wyzwania, przed którymi stoją osoby cierpiące na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) i młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS). Wierzymy, że wymienione powyżej główne priorytety mogą stać się podstawą poprawy dostępu do usług i lepszej opieki przez całe życie naszych beneficjentów. W naszej odpowiedzi zwróciliśmy uwagę na szereg problemów, ale także na kilka kreatywnych rozwiązań, które można by wykorzystać. W niniejszym artykule dzielimy się kluczowymi przesłaniami zawartymi w naszej odpowiedzi organizacyjnej.  

Jakie elementy NRAS chce uwzględnić w 10-letnim planie zdrowotnym i dlaczego? 

Nasza odpowiedź wykazała, że ​​reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS) i inne schorzenia układu mięśniowo-szkieletowego nie były historycznie uwzględniane w planowaniu opieki w ramach NHS. Jest to być może zaskakujące, ponieważ 30% populacji Wielkiej Brytanii (około 20 milionów osób) cierpi na schorzenia układu mięśniowo-szkieletowego, z czego około 450 000 z tych 20 milionów osób cierpi na RZS, a kolejne 12 000 dzieci żyje z MIZS (czyli stanowi to stosunkowo niewielki odsetek ogółu). Większość osób zdiagnozowanych z RZS jest w wieku produkcyjnym, co stanowi znaczne obciążenie dla jednostek i społeczeństwa związane z utratą zatrudnienia/produktywności i w konsekwencji wzrostem kosztów dla NHS.  

Podkreśliliśmy również, że te schorzenia są długotrwałe, często trwające całe życie i zazwyczaj wymagają specjalistycznej opieki do końca życia. Przewlekłe schorzenia długotrwałe wymagają innego planowania niż opieka doraźna lub jednorazowa, co powinno znaleźć odzwierciedlenie w 10-letnim planie. Prace, w których NRAS uczestniczył w projekcie Forgotten Lives, wykazały, że około 13 milionów osób żyje z więcej niż jedną przewlekłą chorobą.  

Kolejnym punktem, który chcielibyśmy, aby NHS uwzględnił w swoim planie, jest zaangażowanie odpowiednich interesariuszy (organizacji i kluczowych osób) w proces decyzyjny. Zbyt często obserwujemy, jak NHS działa w silosach (samodzielnie i bez współpracy), co nie sprzyja proaktywnemu dzieleniu się najlepszymi praktykami. Nie dotyczy to tylko pojedynczej choroby lub schorzenia, ale różnych regionów i krajów w Wielkiej Brytanii. Dostrzegamy obszary doskonałości i innowacji, które mogłyby być szeroko udostępniane i wdrażane, ale niestety tak się nie dzieje, co powoduje, że NHS nieustannie odkrywa nowe możliwości. Sektor charytatywny może być cennym źródłem informacji i zasobów, dlatego ważne jest, aby nie marnować czasu i zasobów NHS i jego pracowników, którzy są pod presją. Zaangażowanie sektora wolontariatu i społeczności lokalnych na wczesnym etapie opracowywania planu przyniesie ogromne korzyści, ponieważ organizacje charytatywne działające w sektorze ochrony zdrowia dysponują bogatą wiedzą i umiejętnościami, dzięki którym mogą dostarczać ludziom to, czego naprawdę chcą i potrzebują. 

Od choroby do zapobiegania 

Podkreśliliśmy, że profilaktyka nie jest procesem uniwersalnym i że duży nacisk kładzie się na profilaktykę pierwotną, zapobiegającą oczywistym czynnikom ryzyka, takim jak palenie tytoniu, otyłość i uzależnienie od alkoholu. Nie ma zbyt wielu dyskusji na temat profilaktyki wtórnej innych przewlekłych schorzeń u osób, które już cierpią na co najmniej jedną przewlekłą chorobę. RZS i MIZS to schorzenia, którym nie można zapobiec, ale można podjąć kroki, aby zapobiec ich pogorszeniu. Możliwe jest również zapobieganie powszechnym schorzeniom wtórnym, takim jak choroby serca, cukrzyca, osteoporoza itp.  

W przypadku osób żyjących z RZS, zwróciliśmy uwagę na punkty spustowe w procesie diagnozy: czas między wystąpieniem objawów a wizytą u lekarza rodzinnego, liczbę wizyt u lekarza rodzinnego przed skierowaniem do specjalisty oraz czas potrzebny na wizytę u specjalisty i rozpoczęcie leczenia. Opóźnienie w wystąpieniu któregokolwiek z tych trzech punktów spustowych może skutkować zwiększonym uszkodzeniem stawów i gorszymi wynikami długoterminowymi. Skupiliśmy się na tym, jak zapewnić terminowy dostęp i skierowania, a także przedstawiliśmy historie sukcesu ze szpitali i ośrodków w całym kraju.  

Na koniec odnieśliśmy się do problemu osób z chorobami przewlekłymi, które często mają trudności z łatwym dostępem do usług specjalistycznych w razie potrzeby. Na przykład: w zeszłym roku przeprowadziliśmy ankietę dotyczącą dostępu pacjentów do specjalistycznych infolinii pielęgniarskich i odkryliśmy, że pacjenci czekają znacznie dłużej na odpowiedź, a pielęgniarki zmagają się ze skutkami zwiększonej liczby niefinansowanych połączeń. Może to prowadzić do utraty wsparcia i potencjalnego dalszego uszkodzenia stawów lub niestabilności choroby. 

Szpital do społeczności 

Większość naszych beneficjentów będzie leczona przez specjalistę w klinice szpitalnej, ponieważ leczenie zapalenia stawów jest złożone. Zdajemy sobie sprawę, że często istnieje ryzyko pokonywania znacznych odległości, aby udać się do specjalisty – często zdarza się to w przypadku MIZS, gdy wiele rodzin nie mieszka w pobliżu specjalistycznego ośrodka reumatologii dziecięcej, a także w przypadku osób z RZS/MIZS mieszkających na obszarach wiejskich. Dlatego podkreśliliśmy wagę zapewnienia lekarzom rodzinnym odpowiedniego przeszkolenia i wynagrodzenia za rutynowe monitorowanie, co sprawi, że profilaktyka będzie stanowić istotę działań NHS. Około 80% osób z RZS będzie miało schorzenia wtórne, dlatego monitorowanie i profilaktyka powinny być priorytetem, jeśli chcemy ograniczyć długoterminowe koszty dla NHS. Dotyczy to każdej osoby żyjącej z zapalną chorobą autoimmunologiczną, nie tylko RZS/MIZS. 

Kolejne punkty dotyczyły faktu, że samo przeniesienie personelu medycznego do społeczności niekoniecznie oznacza lepszy powszechny dostęp do najlepszej opieki lub że problemy nie będą się powtarzać. Nierówności w dostępie do opieki zdrowotnej są dobrze udokumentowane, a brak programów pomocowych dla osób i społeczności rzadziej korzystających z usług medycznych, mieszkających na obszarach o niskim statusie społecznym i/lub w dużej odległości od ośrodka reumatologicznego, będzie nadal dawał im się we znaki.  

Analogowo-cyfrowe 

Jednym z głównych wyzwań, na które zwróciliśmy uwagę, była przestarzała technologia wykorzystywana w NHS. Przytaczaliśmy przykłady, w których recepty papierowe muszą być wysyłane pocztą, oraz to, jak te starsze metody komunikacji powodują opóźnienia i stanowią niepotrzebne obciążenie dla i tak już przeciążonego personelu medycznego.  

Omówiliśmy również znaczenie szerokiego udostępniania danych, aby zapewnić pacjentom jak najlepszą opiekę. Przykładem może być zdalne monitorowanie schorzeń takich jak RZS i MIZS. Pacjenci w dużym stopniu polegają na samodzielnym zarządzaniu swoją opieką, zwłaszcza w przypadku rzadszych wizyt u swoich zespołów (ścieżki monitorowania z inicjatywy pacjenta). Możliwość dostępu do narzędzi i zasobów cyfrowych oferowanych przez organizacje takie jak NRAS będzie korzystna dla ogólnego zadowolenia pacjentów i lepszego wspierania umiejętności samoopieki. 

Zalecenia 

W naszej odpowiedzi podaliśmy: 

  • jasne przykłady tego, jak można ulepszyć pewne rzeczy  
  • wyróżniono rzeczywiste przykłady, w których opieka jest wyjątkowa 
  • wzywał NHS do rozważenia nie tylko promowania dobrych praktyk, ale także dzielenia się narzędziami, które uczynią doskonałość standardową praktyką 
  • zachęcano do szerszego korzystania z organizacji sektora trzeciego, takich jak NRAS, oraz do współpracy z nimi, zlecając organizacjom sektora trzeciego wspieranie i edukowanie pacjentów.  
  • podkreślono znaczenie zapewnienia programów pomocowych dla społeczności i grup demograficznych, które potrzebują większego wsparcia.  

Choć nie obejmuje to wszystkich szczegółów zawartych w naszym wniosku, służy podkreśleniu ważnych kwestii, które poruszyliśmy w imieniu wszystkich osób żyjących z reumatoidalnym zapaleniem stawów, młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów, ich rodzin i sieci pracowników służby zdrowia.  

Zachęcamy wszystkich do podzielenia się swoimi opiniami i odpowiedziami na platformie, korzystając z poniższego łącza: