Apni Jung

Apni Jung (traduzido como 'Nossa Luta' em Hindi) é uma iniciativa NRAS que visa apoiar pessoas com AR das comunidades do Sul da Ásia do Reino Unido, fornecendo recursos educacionais acessíveis, principalmente em formato de vídeo ou podcast, e em diferentes idiomas, como Hindi, Punjabi, Urdu, para permitir uma melhor compreensão sobre a AR e como conviver e autogerir bem sua doença entre as consultas com sua equipe de reumatologia.

Observe que, embora os vídeos nesta área de Apni Jung estejam em hindi ou punjabi, você pode converter a maior parte do conteúdo do nosso site para hindi, punjabi ou urdu acessando o canto inferior direito do site e selecionando a bandeira relevante.

O que é Apni Jung?

Apni Jung se traduz como 'Nossa Luta' em hindi, contra a artrite reumatóide (AR).

Desde 2016, quando lançamos pela primeira vez nosso serviço Apni Jung no congresso da Sociedade Britânica de Reumatologia em abril daquele ano, juntamente com nosso Consultor Médico Profissional de Saúde nesta área, Dr. Kanta Kumar, (Professor Associado da Universidade de Birmingham), o NRAS tem temos aumentado gradualmente os nossos serviços e apoio à população do Sul da Ásia do Reino Unido. Um dos nossos objectivos estratégicos a longo prazo é tornar os nossos serviços mais visíveis, relevantes e acessíveis para aqueles que mais precisam de nós, especialmente aquelas comunidades que, por razões de língua, cultura e/ou competências de literacia em saúde, podem ser menos capazes de negociar sobre suas necessidades de saúde ou navegar com sucesso no sistema de saúde de acordo com suas necessidades individuais.

Um verdadeiro desafio para os profissionais de saúde que tratam pacientes com artrite reumatóide (AR) oriundos de minorias é encontrar uma forma de ajudar aqueles que não falam inglês como primeira língua e que podem até ter baixas competências de literacia em termos de materiais escritos na sua própria língua. idioma, para ter acesso a materiais educacionais de alta qualidade sobre sua condição. Esta área da web de Apni Jung contém informações culturalmente relevantes sobre a AR, seu impacto e seu tratamento em uma combinação de hindi, punjabi e urdu. Esperamos oferecer mais línguas do Sul da Ásia ao longo do tempo e conforme o financiamento permitir.

Esta área web também inclui vídeos de pacientes asiáticos falando sobre suas experiências, que esperamos que ajudem outras pessoas a se sentirem apoiadas e menos isoladas. A NRAS sabe, com base na vasta experiência na execução de programas de apoio entre pares, o quão benéfico este tipo de apoio entre pares pode ser. Esperamos que todos os profissionais de saúde em reumatologia que tratam pessoas com AR das comunidades do sul da Ásia no Reino Unido direcionem seus pacientes para este site. Temos um Conselho Consultivo de Maiorias Globais maravilhoso e solidário que ajuda e orienta nosso trabalho nesta área. Para mais informações, entre em contato conosco em apnijung@nras.org.uk . Além disso, estamos sempre à procura de voluntários entusiasmados de comunidades do Sul da Ásia em todo o Reino Unido com RA, especialmente aqueles que falam uma ou mais línguas do Sul da Ásia. Se você quiser saber mais sobre oportunidades de voluntariado com NRAS, entre em contato com enquiries@nras.org.uk

Ouça outras pessoas

É importante partilhar histórias e experiências de pacientes – ajuda saber que outros estão a enfrentar desafios semelhantes.

Ouça outras pessoas do sul da Ásia em hindi, punjabi e urdu sobre suas vidas com AR.

Ver histórias

Para profissionais de saúde que têm pacientes do sul da Ásia

Você pode solicitar quantidades de folhetos e pôsteres para pacientes que podem ser entregues aos pacientes e exibidos nas clínicas do NRAS, enviando um e-mail para recepção@nras.org.uk

Um programa de treinamento para aprimorar a competência cultural do médico para melhorar os resultados dos pacientes em reumatologia e muito mais entre populações étnicas minoritárias

Um programa de formação culturalmente sensível (lançado no início de 2024) para médicos demonstrou potencial no aumento da competência cultural, na capacitação dos pacientes e na promoção de uma melhor tomada de decisões partilhada com pacientes de minorias étnicas que vivem com doenças reumáticas autoimunes. Para saber mais e acessar o treinamento gratuito clique abaixo.

Um programa de trabalho elaborado por pesquisadores da Universidade de Birmingham foi promovido pela Sociedade Britânica de Reumatologia (e NRAS). Os resultados do estudo foram publicados recentemente e podem ser vistos aqui: https://academic.oup.com/rheumatology/advance-article/doi/10.1093/rheumatology/kead383/7233067?utm_source=authortollfreelink&utm_campaign=rheumatology&utm_medium=email&guestAccessKey=9af6c87b-4208 -4ec2-b47f-c88d2aca7c32

Os investigadores de reumatologia identificaram lacunas de comunicação entre os prestadores de cuidados de saúde e os pacientes de diferentes origens culturais, prejudicando a qualidade dos cuidados. A pesquisa liderada pelo Dr. Kanta Kumar, da Universidade de Birmingham e equipes, desenvolveu um programa de treinamento de 90 minutos usando uma pesquisa de design antes e depois. A equipe testou o programa de treinamento oferecendo treinamento a quinze médicos nos centros de reumatologia da Inglaterra e coletando dados de 364 pacientes.

Os resultados mostraram uma melhoria geral na implementação de conceitos culturais durante a consulta e na capacitação dos pacientes, com um aumento significativo nas avaliações dos pacientes do Sul da Ásia.

Encorajado por essas descobertas, o programa de competência cultural será oferecido a funcionários novos e em início de carreira em reumatologia. Dr. Kumar e sua equipe enfatizaram a urgência de reduzir as disparidades na saúde, destacando o potencial do programa para ser adotado por profissionais de vários formuladores de políticas e especialidades.

Se você atende uma população étnica diversificada, envolva-se na redução das disparidades de saúde,

O programa de intervenção está agora disponível gratuitamente para membros da Sociedade Britânica de Reumatologia. E você pode realizar o treinamento aqui: https://youtube.com/playlist?list=PLfUcs_A2Tr1gqmRnqc-xeH4XcT_OOjEQD

Jornada de artrite inflamatória precoce

Esses vídeos são sobre a jornada inicial da artrite inflamatória, desde o diagnóstico até o início do tratamento e o aprendizado sobre os diferentes membros da equipe e suas funções na Equipe Multidisciplinar de Reumatologia e como eles podem ajudá-lo.

Exemplo de consulta de paciente por médico de família

Consulta de GP entre a Dra. Faika Usman (GP) e a Sra. Fozia Hussain (paciente com artrite reumatóide).

A Equipe Multidisciplinar de Reumatologia

Diagnóstico de AR, jornada inicial e informações de e sobre membros da equipe multidisciplinar de reumatologia envolvida.

Passando para Biológico

Se a sua AR não estiver sendo bem tratada com medicamentos modificadores da doença padrão (como o metotrexato, por exemplo, que geralmente é o tratamento padrão-ouro quando você é diagnosticado com AR), então você e sua equipe de reumatologia podem decidir transferi-lo para um dos medicamentos biológicos ou uma terapia avançada, como um dos inibidores de JAK. Este vídeo descreve a jornada de Joti quando ela iniciou um tratamento anti-TNF.

Este vídeo explica o que é artrite reumatóide (AR) em hindi e como é possível passar do tratamento padrão para o biológico. Legendas em inglês e hindi suportadas.

Doença Cardiovascular e AR

Pessoas com AR, incluindo os sul-asiáticos, têm um risco maior de doenças cardiovasculares (DCV), enquanto vivem com artrite reumatóide e a AR aumenta o risco de aterosclerose prematura. Em pesquisas anteriores, destacamos que pacientes de origem sul-asiática com AR tinham conhecimento limitado sobre o risco de DCV.

É necessário educar a população sobre o risco de DCV, mas existem intervenções culturalmente sensíveis limitadas em reumatologia.  

Ao trabalhar com pacientes parceiros, a equipe adaptou culturalmente uma intervenção de educação cognitivo-comportamental do paciente que foi testada com pacientes brancos britânicos. Você pode ler o artigo acadêmico aqui .

A intervenção foi adaptada para atender às necessidades culturais específicas da população do Sul da Ásia. O vídeo educativo online de vinte e cinco minutos abaixo ilustra as principais mensagens com diagramas pictóricos.

Ouça mais sobre esse assunto com os profissionais de reumatologia e pacientes parceiros Joti e Ayesha no vídeo informativo abaixo.

Meri Sehat, Meras Regras (Minha Saúde, Minhas Regras)

Vídeo educacional de conscientização sobre o risco de DCV em hindi para pessoas de origem do sul da Ásia que vivem com artrite reumatóide/LES

Aqui está uma transcrição em PDF em inglês para profissionais de saúde e familiares que não falam hindi.

Envolvendo-se com as comunidades locais

Muitas vezes, a melhor forma de estabelecer contacto com pessoas de diferentes populações do Sul da Ásia em todo o Reino Unido é apoiar e participar em eventos comunitários, especialmente aqueles que se centram na saúde. A NRAS e os membros do seu Conselho Consultivo para Maiorias Globais (Apni Jung) fazem-no quando surgem oportunidades e os nossos recursos estão disponíveis. Esses eventos também são uma oportunidade para aumentar a conscientização sobre o NRAS e nossos recursos Apni Jung. Abaixo estão algumas fotos de eventos com a participação e apoio do nosso Conselho Consultivo e da equipe do NRAS, onde podemos interagir diretamente com pessoas e profissionais de saúde da área local em questão:

Pesquisa nesta área

Nosso principal colaborador nesta área de trabalho do NRAS é o Dr. Kanta Kumar da Universidade de Birmingham e outras equipes interdisciplinares de vários departamentos de reumatologia, cuidados primários e instituições acadêmicas.

 

A Dra. Kumar publicou extensivamente nessas áreas e desenvolveu uma reputação nacional por seu trabalho em etnia em reumatologia. O impacto da sua investigação nos cuidados aos pacientes está a reunir todas as principais partes interessadas, incluindo a Sociedade Britânica de Reumatologia (BSR), organizações de pacientes, a indústria e o NHS. Com o seu compromisso contínuo em melhorar o tratamento de pacientes com artrite reumatóide, ela co-desenvolveu o trabalho de Apni Jung com a Sociedade Nacional de Artrite Reumatóide (NRAS) para ajudar a envolver os pacientes do Sul da Ásia na educação sobre a sua doença e na aquisição de competências de autogestão com o apoio certo. . A pesquisa futura do Dr. Kumar contribuirá para abordar as desigualdades em saúde na prática da reumatologia.

Um artigo relevante revisado por pares pode ser de interesse:

Capacitação do paciente: Apni Jung (Nossa luta) contra a artrite reumatóide para a população do sul da Ásia
Ailsa Bosworth, Shirish Dubey, Ade Adebajo, Arumugam Moorthy, Shivam Arora, Afshan Salim, Joti Reehal, Vibhu Paudyal, Monica Gupta e Kanta Kumar.

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SORRISO-RA

Nosso programa de e-learning, que é modular e todo baseado em vídeo, pode ser útil para pessoas com AR do sul da Ásia.

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Linha de apoio

Ser diagnosticado e viver com AR pode fazer você se sentir sozinho e confuso . A Linha de Apoio NRAS está aqui para você, de segunda a sexta, das 9h30 às 16h30. Ligue para 0800 298 7650 .

Você também pode entrar em contato conosco por e-mail preenchendo nosso formulário de contato.

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