10 maneiras de melhorar seu bem-estar mental se tiver uma doença crônica

Blog de Nadine Garland

A Organização Mundial da Saúde afirma que o bem-estar é “um estado de completo bem-estar físico, mental e social, e não apenas a ausência de doença ou enfermidade”. É fácil concentrar-se no bem-estar físico quando se lida com uma condição de saúde crónica como a artrite reumatóide (AR) e esquecer como o bem-estar mental e social tem impacto na doença, que por sua vez tem impacto no nosso bem-estar mental e social. Muito do que está acontecendo na AR precisa ser gerenciado por uma equipe de saúde experiente, o que pode levar à sensação de impotência. Portanto, adicionar formas de apoiar o seu próprio bem-estar também aumenta a sua capacidade de lidar com a sua condição e os seus sintomas, como dor e fadiga.  

Essas são coisas que descobri que me ajudaram ao longo de minha jornada de mais de 30 anos com AR. Não pretendem de forma alguma substituir os conselhos de sua equipe de especialistas. 

1) Conheça sua doença 

Existe um ditado que diz que “conhecimento é poder”, porém, eu iria um passo além e diria “acesso ao conhecimento é poder”. Ninguém nasce sabendo tudo sobre tudo, e a maioria das pessoas que são diagnosticadas com AR nem sequer ouviram falar dela, ou como ela difere de outras formas de artrite antes do diagnóstico. É tentador pesquisar na Internet para obter mais informações. O melhor da internet é que há tanta informação por aí, o que é realmente ruim da internet é que há tanta informação por aí que é difícil saber o que é certo. Portanto, pergunte-se sempre: eles estão vendendo algo, é baseado em evidências ou apenas na experiência de uma pessoa? Atualmente não há cura, portanto, mantenha um bom ceticismo quando as pessoas afirmam ter encontrado uma cura.  

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2) Faça perguntas e conte à sua equipe o que está acontecendo com você

Isto segue o ponto anterior. Sua equipe de reumatologia é especialista em sua área, mas às vezes pode esquecer que as pessoas com a doença nem sempre são capazes de processar as informações que fornecem. Anote todas as dúvidas que você tiver antes de ir às consultas e pergunte se pode fazer anotações. Isto é particularmente importante ao mudar de medicação. Além disso, sempre conte a eles o que você notou, pode não ser nada, mas pode ser um efeito colateral dos seus medicamentos. Não importa quão bons sejam, eles não são psíquicos e não conseguem simplesmente dizer o que está acontecendo.

3) Fale sobre sua saúde mental e sentimentos em geral 

É geralmente aceito que existem ligações entre AR e depressão; inicialmente, foi pensado como consequência da fadiga dolorosa e das mudanças sociais que acompanham a deficiência. Nos últimos 10 anos, há evidências crescentes de que existem ligações entre as substâncias químicas do corpo liberadas no processo autoinflamatório e a função das substâncias químicas cerebrais, ou neurotransmissores. Portanto, é normal sentir depressão com AR. Achei isso um grande alívio, pois pensei que estava enlouquecendo além de ter AR e, como ex-enfermeira psiquiátrica, isso me angustiou muito. Por favor, conte à sua equipe de reumatologia sobre se sentir deprimido ou deprimido, eles não vão pensar mal de você por compartilhar isso. Converse também com seus amigos e familiares, informe-os se você não estiver lidando com a situação.  

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4) Pratique a atenção plena 

Mindfulness é uma palavra da moda no momento, com pessoas falando sobre como são gurus que estudaram durante anos para serem praticantes de mindfulness, ou como “estar no momento mudou suas vidas”. Mindfulness é muito mais simples e mais amplo do que você imagina. Mindfulness é simplesmente deixar para trás a culpa e a recriminação do passado, que não podemos mudar, bem como libertar os medos e esperanças do futuro, que não podemos ter certeza, e focar no agora, que é a única esfera sobre a qual temos controle direto.   

A atenção plena pode ser tão simples quanto sentar e descansar por 5 minutos concentrando-se na respiração quando estamos cansados, ou realmente saborear cada garfada de sua refeição favorita para se distrair da dor. Há uma infinidade de diferentes meditações e cursos de Mindfulness também, mas pense nisso como uma miscelânea onde você pega o que gosta e deixa o que não precisa.  

Também acho que uma parte útil disso é praticar a gratidão. É muito fácil, quando se vive com uma doença crônica, entrar em uma espiral de foco no que você perdeu e no quão mal você está se sentindo, então recuperar um pouco do controle expressando gratidão pelo que você tem pode parar, ou pelo menos desacelerar. , essa espiral. Em vez de ficar com raiva por não poder correr ou caminhar rapidamente, encontre gratidão nos presentes que um movimento mais lento e cuidadoso lhe proporcionará, como observar uma abelha nas flores ou encontrar aquele rosto na casca nodosa de uma árvore. . Sou grato principalmente pelas pessoas que conheci e pelas amizades que formei por causa da AR.  

5) Converse com seus amigos e familiares e crie sistemas de apoio quando estiver no seu melhor

Porque quando você está com dor ou cansado é fácil perder a sutileza e ficar irritado com as pessoas por não entenderem.   

Às vezes você fica ansioso por um evento, planeja-o ou compra uma roupa nova, mas quando chega a hora você simplesmente não consegue fazer isso. A dor e o cansaço são enormes barreiras ao planeamento, pois a sua chegada pode ser tão repentina como a sua partida. Pode ajudar ter uma palavra, frase ou objeto que permita às pessoas saber como você está naquele dia.   

Uma das crianças que frequentava os acampamentos que eu dirigia tinha um sistema de semáforos na sala de aula. Ela tinha 3 pedaços de papelão colorido, vermelho, laranja, verde. Nos seus dias bons ela colocava o verde na mesa para que a professora soubesse que ela estava disposta a qualquer coisa, o laranja era um dia “não é bom, mas quero me envolver” e o vermelho era um “isso não vai acontecer”. hoje” dia.   

Aconselhe certas pessoas a fazerem coisas para ajudar que não gritem, olhe para essa pessoa com deficiência. Um querido amigo, que era enfermeiro, sempre caminhava dois degraus abaixo de mim, do outro lado de um corrimão, para que eu pudesse ter seu ombro para me apoiar enquanto descíamos uma escada. Ninguém percebeu até que sua filha começou a fazer isso quando ele não estava por perto. Digo aos meus amigos que estou tendo um dia instável quando meus joelhos ou tornozelos estão doendo, para que eles saibam que não devem sugerir uma longa caminhada ou dançar, ou mesmo fazer mais perguntas.  

Saiba também que, no geral, as pessoas ao nosso redor querem ajudar, é por isso que estão sempre cheias de conselhos bem-intencionados, como por exemplo, a vizinha da minha tia-avó Martha bebeu 4 copos de suco de aipo enquanto estava em um pedilúvio de gengibre e iogurte e curou sua artrite. Acho que uma resposta “obrigado por compartilhar” leva a menos divergências do que “não seja bobo, você não sabe do que está falando”. É um ótimo jogo sempre que você tenta o número 10, a quem foi dito a “cura” mais estranha e as pessoas realmente só querem ajudar (número 4- gratidão)  

6) Faça algo que te traga alegria todos os dias

Escreva uma longa lista de todas as coisas que lhe trazem alegria ou apenas fazem você sorrir. Isso pode ser desde as menores até as grandes coisas, como comer um sapo de chocolate ou sair de férias. Algumas podem ser coisas difíceis de fazer agora, mas pode haver maneiras de contornar isso.   

Uma amiga com AR reservou férias na praia ao sol, mas teve que cancelar depois que sua cirurgia no quadril foi problemática e ela acabou no hospital por alguns meses. Então, para recebê-la em casa, seus amigos e familiares deram uma festa com tema tropical, assim todos pudemos passar férias com ela. Grande parte da alegria de viajar está no planejamento, em olhar todos os lugares lindos para ir, o que fazer quando chegar, como chegar, o que levar na mala. Então, quando você realmente chegar lá, você planejou sua contingência e embalou os sapatos mais confortáveis. Sou um esnobe do café e, nos dias ruins, uso uma xícara de café “de verdade” como recompensa por realmente sair da cama.  

7) Mova seu corpo

Todo mundo fala sobre a importância do exercício, mas a dor e o cansaço podem significar que essa palavra provoca um ataque de pânico, então nos sentimos culpados porque sabemos que precisamos fazer algum exercício. Não pense nisso como um exercício, pense nisso como um movimento positivo, então isso se tornará parte da sua vida e não algo que você tenha que “fazer”.   

Certa vez, um fisioterapeuta me disse: “o exercício deve ser levado regularmente e não a sério” e eu levo isso literalmente e me divirto o máximo que posso enquanto faço isso. Dizem que se você encontra um emprego que ama você nunca trabalha um dia na vida, o mesmo vale para fazer exercícios, encontrar algo que você goste e não parece uma tarefa árdua. Meu exercício em grupo favorito é a hidroginástica, à qual me refiro carinhosamente como “saltar como uma morsa demente”, porque é impossível levar-se a sério enquanto faz exercícios na água.   

Um personal trainer que usei para me recompensar por uma boa sessão, permitindo-me usá-lo como saco de pancadas no final. Para ser justo, fui tão eficaz quanto uma mosca em luvas de boxe. Mas foi muito gratificante. Também adoro dançar, seja com muita preparação para um festival de música ou sentado em uma cadeira balançando, tentando não me levar a uma chicotada ou literalmente virar um head banger (contra a mesa da cozinha), ou nos dias ruins, regendo como um demônio.   

8) Ria, ria, ria. 

Continuando com os dois pontos anteriores, você deve ter notado um certo tema. Divirta-se! A AR não é nada divertida, mas isso não significa que eu não possa me divertir como pessoa com AR.   

Todo mundo sabe que o exercício produz endorfinas, o analgésico natural do corpo, mas o riso também. É por isso que acho que rir e fazer exercícios andam de mãos dadas, porque você recebe uma dose dupla de hormônios da felicidade. Adicione chocolate como recompensa e é uma dose tripla.   

Minha coisa favorita para rir sou de mim mesmo, porque, se você não consegue rir de si mesmo, bem, você não tem o direito de rir de mais ninguém. E essa é a segunda coisa que mais gosto de fazer, rir das outras pessoas, principalmente do meu marido, mas essa é parte da razão pela qual ele é meu marido. Eu sei que pode ser difícil rir quando você está cansado e com dor, então tente isso, onde quer que você esteja, diga ha ha ele ele ele, ha ha ele ele ele cinco vezes e aposto que você não conseguirá a quinta vez sem rir naturalmente, porque, convenhamos, parece ridículo.   

Meus amigos jogavam um jogo chamado “Move like Jagger” quando a música foi lançada. Enviamos uma mensagem para outra pessoa jogando, dizendo-lhe para se mover como Jagger, e onde quer que estivessem, eles tinham que fazer sua melhor imitação de Mick Jagger e enviar uma foto. Os rostos confusos de outras pessoas no ônibus enquanto eu fazia minha melhor caminhada de bicadas de galinha tipo Mick Jagger, fizeram tudo valer a pena.  

9) Expresse-se de forma criativa

Cantar, pintar, desenhar, escrever, cozinhar, assar, tocar (instrumentos esportivos ou musicais), dançar, atuar, tirar fotos. Na minha opinião, isso incorpora um pouco de 4 e 6.   

Tenho muita sorte, meu pai era professor de artes e minha mãe é muito esperta, então sempre tivemos acesso a materiais de arte e artesanato. Adoro fotografia, por isso uso minha câmera como motivo para andar mais devagar, para não perder as pequenas coisas como a forma como a luz dança na água, também me traz muita alegria compartilhar a beleza das pequenas coisas através das redes sociais meios de comunicação. Durante o bloqueio, reacendi meu amor pelo desenho a lápis de carvão. Também tentei (sem sucesso, devo dizer) aquarelas. Leia como a arte ajudou esses guerreiros JIA/RA a lidar com a situação em nosso blog 'Dia Mundial da Arte 2023' abaixo.

Você não precisa ser um especialista, apenas experimente. Aparentemente, cantar também libera endorfinas, assim como o exercício, no entanto, eu o mantenho sozinho no carro, pois não quero arriscar que os vizinhos chamem a polícia pensando que estou torturando gatos.   

10) Grupos de apoio e associação organizacional

Algumas das melhores pessoas que conheci foram outras pessoas com AR que conheci em grupos de apoio, em acampamentos e piqueniques, através de instituições de caridade para artrite e durante cursos de autogestão. Esses grupos podem se reunir online ou pessoalmente, embora não haja muito disso no momento. Eles podem apoiá-lo e inspirá-lo quando você estiver passando por um momento difícil, e você pode apoiá-los e inspirá-los quando estiver indo bem. As crianças que vieram para os acampamentos que coordenei quando eram crianças e as pessoas do grupo de apoio a idosos que ajudei a facilitar estão entre algumas das pessoas incríveis e inspiradoras que agora tenho a bênção de chamar de amigos. Ser membro de uma organização de AR significa que você pode somar sua voz a outras pessoas para ser melhor ouvido em uma plataforma social ou política que possa beneficiar você e outras pessoas. Quando você se sente perdido e impotente, é uma grande correria. Confira nossos grupos digitais NRAS JoinTogether e esquemas de associação abaixo.  

Nenhuma dessas sugestões funciona o tempo todo e nem todas as dicas funcionarão para todos. Estas são apenas coisas que funcionaram para mim em momentos diferentes e em combinações diferentes. Então, se isso não combina com você, veja o número 9, seja criativo e crie suas próprias 10 dicas principais. Então veja o número 10 e reúna um grupo de pessoas com ideias semelhantes para compartilhá-los.  

Esperamos que essas dicas melhorem seu bem-estar mental! Compartilhe suas dicas conosco no Facebook , Twitter ou Instagram – adoraríamos ouvi-las!