Роздуми про моє життя з ревматоїдним артритом у цей Всесвітній день боротьби з артритом
Блог Айлзи Босворт, кавалера ордена Британської імперії, засновниці NRAS та національної чемпіонки з питань пацієнтів
Тема цього Всесвітнього дня боротьби з артритом, 12жовтня 2023 року, — «Життя з ревматичним та опорно-руховим захворюванням на всіх етапах життя». У свої 74 роки я прожив довгий вік , і 43 роки цього життя я провів зі своїм небажаним супутником — серонегативним ревматоїдним артритом.
Мій батько хворів на анкілозуючий спондиліт ще до мого народження, і це мало величезний вплив на його життя та життя моєї матері. Він помер у віці 62 років від поєднання хвороби та ліків – на той час кортикостероїди були основою лікування. На щастя, зараз ми знаємо набагато більше про шкоду, яку можуть завдати ці ліки, якщо їх приймати довгостроково. У певному сенсі я рада, що тата не було поруч, коли мені поставили діагноз, бо, гадаю, його б дуже розчарувало, якби я жила із запальним артритом. Мою бідну матір дуже засмутило те, що тепер її донька хвора на цю жахливу хворобу.
Звісно, коли мені поставили діагноз, я знала про ревматоїдний артрит набагато менше, ніж зараз, і хоча він почався в моєму правому коліні, після народження моєї доньки Анни в 1982 році, він швидко поширився на решту мене. Я перенесла свою першу операцію, коли Анні було 9 місяців – синовектомію. Догляд за маленькою дитиною та ходіння на милицях протягом 6 тижнів не дуже добре поєднувалися, а коли він вразив моє інше коліно, руки та зап'ястя, зміна підгузків стала викликом, з яким мені вдалося впоратися, перевертаючи її спереду на спину за допомогою пластикових штанишків-зав'язок, які були на махрових підгузках! Здавалося, вона не заперечувала, що її перевертали, як млинець!
Далі були роки набряку колін та ліктів, які я не міг випрямити, через що мені доводилося стільки разів робити відсмоктування; шини на руках, зап'ястках, ногах, шийних комірцях, шинах під час відпочинку, робочих шинах. У моєї лівої щиколотки на ранній стадії розвинулося вальгусне зміщення, як ви можете бачити на фото, і мене багато разів госпіталізували на постільний режим і призначали інфузії стероїдів, просто щоб заспокоїтися. Зараз, озираючись назад, здається, що це інший світ, тому що жоден зі стандартних препаратів, що модифікують перебіг хвороби, мені не допоміг. У мене те, що в медичній термінології називається «рефрактерною хворобою», що по суті означає, що мало ліків мають якийсь ефект.
Мені пощастило, що в мене був чудовий і підтримуючий начальник на початку мого кар'єрного шляху, і в мене ніколи не було проблем із відпустками для відвідування стількох медичних оглядів. Як наслідок, я неймовірно наполегливо працював. Коли у вас є таке хронічне захворювання, як ревматоїдний артрит (РА), ви відчуваєте, що маєте щось довести – я впевнений, що це почуття знайде відгук у інших людей, які страждають від хронічних захворювань. Я став директором верстатобудівної компанії мого начальника, і життя тривало, перериваючи його кожні рік-два черговими операціями. Руйнівна природа РА, коли його не контролювати належним чином, прогресує, і поступово в моєму тілі набувалися все більше і більше металевих конструкцій.
Я завжди працювала і мала щастя найняти няню, коли Анна була зовсім маленькою, а я повернулася на роботу, коли їй було 3 місяці. Потім, коли вона трохи підросла, мамина допомога та допомога нянь стали частиною нашого життя. Я не могла працювати і займатися всім іншим, тому допомога була необхідною. Думаю, це був важкий час як фізично, так і емоційно, оскільки я не могла робити з Анною все, що хотіла, через РА, і це вплинуло на мене емоційно та психічно. Мені також поступово доводилося відмовлятися від таких речей, як спорт та хобі, і змиритися з необхідністю розглянути можливість подання заяви на отримання «синього значка». Мені було дуже важко з цим, бо я не могла змиритися з тим, що у свої тридцять мене називали «інвалідом».
Поява біологічних препаратів наприкінці 90-х – на початку 2000-х років здійснила революцію в ревматології та в мене! У 2000 році мені вдалося потрапити на клінічне випробування одного з перших анти-ФНП препаратів, і це був перший препарат після майже 20 років агресивної хвороби, який мені дійсно допоміг, якщо не враховувати жахливі стероїди. Він почав діяти дуже швидко, і через роки я побачила проблиск покращення якості життя. Цей досвід зрештою призвів до того, що я почала займатися NRAS у 2001 році. Я й гадки не мала, що на початку 50-х я зміню кар'єру та засную благодійну організацію. Анна вступила до університету, і новий розділ мого життя відкривався досить несподівано.
Робота завжди була важливою частиною мого життя і часто отримує пріоритет над іншими, не менш важливими речами – такими як сім'я та соціальне життя! (Ніколи не звертайтеся до мене за порадою щодо балансу між роботою та особистим життям!!) Однак, початок роботи в NRAS був зовсім іншим досвідом. Оскільки я раніше працювала в галузях, де переважно переважали чоловіки, таких як інженерія, комп'ютери та аудіовізуальне мистецтво, де той факт, що я не була інженером чи програмістом, більше не обмежував мої можливості, це відкрило для мене нові захопливі можливості та перспективи.
Хоча я інстинктивно знала, що у Великій Британії існує реальна потреба в таких людях, як я, які мають відданий голос, виходячи з власного досвіду, коли мені доводилося самостійно шукати способи справлятися з цією хворобою протягом багатьох років без підтримки (окрім моєї родини), я й гадки не мала, наскільки великою була ця потреба насправді. NRAS (Національна асоціація репродуктивної терапії) досить швидко зростала після перших 2-3 років після заснування. Ми переїхали до нашого першого офісу у 2004 році та зростали ще більше. Я так багато дізнавалася, спілкуючись з ревматологічними командами та людьми з ревматоїдним артритом по всій Великій Британії. Моя хвороба прогресувала, мені зробили ще більше операцій, розвинувся увеїт, NRAS ще більше виріс, а в 2013 році ми переїхали до більших офісів. На той час у Анни з'явився партнер, а моя перша онука народилася в січні 2014 року.
Тепер мені довелося зіткнутися з ще одним емоційним викликом – непереборним почуттям провини та смутку від того, що я фізично не зможу допомогти своїй доньці з онукою так, як це роблять більшість бабусь. Ця хвороба справді впливає по-різному, залежно від того, на якому етапі життя ви знаходитесь. Альбі зараз 8, а Луні – 4. Було легше доглядати за ними та гратися з ними, коли вони почали ходити, говорити та стати трохи самостійними, але хоча ви по-різному компенсуєте той факт, що не можете брати їх на руки, кидати та лязати на підлогу, щоб щось з ними робити, ви любите їх так само палко.
Озираючись на різні етапи свого життя, той факт, що я живу з ревматоїдним артритом, мав величезну кількість переваг, яких я б не мав без нього. Я думаю, що це зробило мене більш толерантною та більш емпатичною людиною, ніж я міг би бути, це, безумовно, зробило мою чудову та підтримуючу родину більш розуміючою та уважною до невидимої інвалідності. Негаразди зробили мене сильнішою та стійкішою, і я думаю, що розвиток стійкості є дуже важливим компонентом для подолання життя у 21столітті . Робота в NRAS була і продовжує бути величезною частиною мого життя, яка збагатила мене, навчила мене, зробила мене скромнішою та справжньою честю, і я не хотів би нічого з цього пропустити.
Хочете поділитися своєю історією про ревматоїдний артрит, як-от Айлза? Зв’яжіться з нами в соціальних мережах через Facebook, Twitter, Instagram і навіть підпишіться на наш канал YouTube.