Нам потрібно забезпечити, щоб люди з ревматоїдним артритом отримували належну підтримку – затримки можуть мати серйозні наслідки – історія Анушки
Автор: Анушка
У мене був тернистий шлях до діагнозу. Це почалося, коли мені було 18, і я з нетерпінням чекала початку навчання на медсестру. Я була у сімейній відпустці, відвідуючи родичів в Індії, коли одного ранку прокинулася з набряклим коліном. Спочатку я думала, що просто вдарилася під час подорожі, але стан погіршувався.
Коли я повернулася додому, мене оглянули. Але 10-хвилинного прийому просто недостатньо, щоб лікар загальної практики помітив тривожні ознаки, особливо у молодих пацієнтів, які загалом здаються здоровими та бадьорими. Це був такий важкий час – мені було боляче, я насилу ходила, і я постійно говорила людям, що щось не так.
Перший рік навчання на медсестру я успішно пройшла, але на другому та третьому курсах мені було дуже погано, і мені потрібно було багато відпочинку. Коли мені поставили діагноз, я ходила на милицях, і навіть після цього мені довелося довго чекати, поки мене направлять до потрібних спеціалістів і підберуть для мене правильні ліки. А на той час шкода вже була завдана. У 2010 році мені зробили першу операцію – артроскопію лівого коліна, а невдовзі після цього – ще одну операцію правого коліна. Відтоді мені зробили 14 необхідних операцій через пошкодження суглобів, і я знаю, що в майбутньому мені знадобиться ще.
Мені знадобився додатковий рік, щоб закінчити курс медсестринства, і протягом багатьох років мені доводилося брати багато відпусток з роботи через стан здоров'я.
Наявність тривалого захворювання, такого як ревматоїдний артрит, може викликати відчуття ізоляції, особливо якщо ти молодий. Люди питали мене: «Чому ти ходиш на милицях?» Я відчував, що ніхто інший не може зрозуміти, через що я проходжу, і я часто почувався дуже самотнім.
Через таке нездужання навчання було дуже складним – мені доводилося докладати зусиль вдвічі більше. Мені знадобився додатковий рік, щоб завершити курс, але я все ж таки закінчила навчання. І відтоді мені доводилося балансувати між кар'єрою та здоров'ям. Я хвилювалася, що не зможу впоратися з вимогами роботи медсестри, тому я працювала адміністратором у спортивному клубі, а деякий час і в лондонському готелі. Але я дуже хотіла використати свої навички та кваліфікацію, тому повернулася до лікарні, де проходила навчання на студентку-медсестру. Спочатку я працювала волонтеркою, а приблизно через шість місяців отримала посаду асистента медичного працівника. Але за останні півтора року я отримала травму спинного мозку, що спричинило більше проблем і більше пропусків роботи.
Знаючи, що допомога десь поруч
Якщо ви перебуваєте в такій ситуації і вам важко звернутися по допомогу, NRAS надає чудову підтримку та поради щодо ревматоїдного артриту. Їхні інформаційні брошури містять детальну інформацію про кожен аспект життя з цим захворюванням. А онлайн-спільнота та різні групи підтримки особистого спілкування є місцем, де люди можуть поділитися своїм досвідом, що може бути великим полегшенням.
Я навчився бути своїм власним захисником
Я завжди користувався ресурсами на вебсайті NRAS та інформаційними брошурами, щоб дізнатися більше про свій стан. Вони допомогли мені краще зрозуміти ревматоїдний артрит, як він впливає на організм та які ліки доступні. Це дозволило мені краще спілкуватися з медичними консультантами та іншими медичними працівниками. Я краще поінформований, знаю, які питання ставити, і здобув більше впевненості у тому, щоб відстоювати свої інтереси.
Дуже важливо, щоб ми продовжували підвищувати обізнаність про ревматоїдний артрит.
Люди не повинні боятися, тривожитися чи соромитися звертатися до свого сімейного лікаря чи відповідного медичного працівника, якщо вони хвилюються, що у них може бути ревматоїдний артрит (РА). І нам потрібно переконатися, що сімейні лікарі мають достатньо часу, щоб вислухати своїх пацієнтів. Особливо серед молодих людей досі існує хибна думка, що якщо люди виглядають здоровими та у формі, це навряд чи може бути РА. Але вкрай важливо, щоб людей направили до спеціаліста протягом перших 12 тижнів. Тоді, якщо у них артрит, вони зможуть розпочати прийом правильних ліків, тож, сподіваюся, їхні суглоби не будуть так сильно пошкоджені, як у мене. Чим раніше людині буде поставлено діагноз і розпочато правильне лікування, тим кращою буде якість її життя.
Якщо ви відчуваєте схожість з історією Анушки, поширення вашої історії може допомогти не лише вам, а й іншим людям, які живуть з ревматоїдним артритом. Чому б не зв’язатися з нами? Напишіть нам на адресу fundraising@nras.org.uk або ж напишіть нам у соціальних мережах через Facebook, X та Instagram.