Creu Gwerth Cleifion Ychwanegol mewn Llwybrau RA

Gwneud y mwyaf o effaith bosibl llwybrau gofal diwygiedig gan gynnwys monitro cymwysiadau digidol o bell, apiau iechyd a gofal dilynol a gychwynnir gan gleifion mewn Arthritis Llidiol.

Mae llawer o wasanaethau rhiwmatoleg yn adolygu eu llwybrau gofal, yn bennaf fel ymateb i ddelio â materion sy'n deillio o'r pandemig. Er y gallai COVID fod yn gatalydd ar gyfer cychwyn adolygiadau gwasanaeth o'r fath nawr, roedd yr angen am well llwybrau gofal, defnydd mwy effeithiol o amser clinigol a gwell canlyniadau i gleifion, ymhell cyn i COVID gyrraedd yn 2020. Os oes unrhyw les i ddod allan o'r trychinebus. ystadegau’r ddwy flynedd ddiwethaf, yn ddiau, mae’n rhaid i wasanaeth iechyd mwy effeithlon lle mae’r claf iawn yn cael ei weld gan y gweithiwr iechyd proffesiynol cywir ar yr adeg gywir, fod yn werth ymdrechu i’w gael er y gallai hyn ymddangos yn anghyraeddadwy yn y tymor byr wrth wynebu’r ôl-groniadau a phrinder gweithlu y mae llawer o wasanaethau yn ei brofi.

Mae’r defnydd o Gofnodion a Gedwir gan Gleifion (PHR), llwybrau Dilynol a Gychwynnir gan Gleifion (PIFU), cymysgedd hybrid o apwyntiadau wyneb yn wyneb ac o bell, cymhwyso technoleg ddigidol gan gynnwys apiau iechyd a llwyfannau monitro o bell i gyd ar y bwrdd wrth ystyried sut orau i wella gofal i bawb, ond yn enwedig y rhai â chyflyrau cronig, hirdymor y mae angen i dimau gofal arbenigol eu monitro yn y tymor hir.

Yn ddealladwy, mae pobl yn codi pryderon ynghylch y posibilrwydd o atebion technolegol a PIFU yn gyrru yn hytrach na datrys anghydraddoldebau iechyd ac rydym yn iawn i fod yn ymwybodol o’r rhai nad ydynt yn gallu neu’n amharod i gymryd rhan yn y diwygiadau hyn i wasanaethau am ba bynnag reswm, gan gynnwys iaith a diwylliant, a gofalu amdanynt. rhwystrau yn ogystal â llythrennedd iechyd ac achosion amddifadedd cymdeithasol. Fodd bynnag, gellir dweud yr un peth am gyflwyno llawer o dechnolegau newydd ac aflonyddgar ond nid yw'r rhain yn resymau dros roi'r brêcs ymlaen. Mae angen inni sicrhau bod y system yn darparu ar gyfer anghenion pawb a thrwy wneud gwasanaethau’n fwy effeithlon i’r ‘lliaws’ rwy’n cytuno mewn egwyddor â’r ddadl y dylai ffyrdd newydd o weithio greu capasiti i weld y rhai sydd â’r anghenion mwyaf ac nad ydynt efallai. mewn sefyllfa i fabwysiadu diwygiadau gwasanaeth o'r fath. Nid yw hyn yn mynd i fod yn hawdd ac mae'n mynd i gymryd amser, ond rwy'n synhwyro bod ymrwymiad cadarn ar hyn o bryd ymhlith cleifion a gweithwyr iechyd proffesiynol i wneud i newid ddigwydd ac i addasu nad wyf yn meddwl oedd unrhyw beth mor amlwg cyn y pandemig.

Mae'r diwygiadau hyn i wasanaethau, er bod eu hangen, i gyd yn tarfu ac nid oes neb yn croesawu newid pan fyddant yn ymladd tân mewn sawl maes. O'r ymchwil rydw i wedi'i wneud a'r grwpiau ffocws rydyn ni wedi'u cynnal yn NRAS ar amrywiaeth o bynciau perthnasol, fy argraff i yw bod llawer o gleifion yn barod ac yn barod i gofleidio ffyrdd newydd o gael mynediad at ofal a'i dderbyn, gan gynnwys defnyddio technoleg ddigidol. Yn 2020, mae ystadegau’n dangos bod 84% o oedolion y DU yn berchen ar ffôn clyfar a 53% o bobl dros 65 oed ag un. Hefyd yn 2020, ar gyfartaledd, treuliodd Prydeinwyr 2 awr a 34 munud ar-lein ar eu ffonau clyfar bob dydd. Rwy’n dychmygu y bydd yr ystadegau hyn hyd yn oed yn uwch yng ngwanwyn 2022 ac mewn gwirionedd rhagwelir y bydd twf perchnogaeth ffonau clyfar yn cyrraedd 93.7% erbyn 2025. Mae’r tabl canlynol yn dangos mynediad cenhedlaeth i’r rhyngrwyd drwy ffôn symudol o ystadegau a gymerwyd o 2020 ymlaen.

Tabl 1 – Mynediad cenhedlaeth i’r rhyngrwyd drwy ffôn symudol:

Mae'r ystadegau cynyddol hyn yn tanlinellu y bydd y mwyafrif helaeth o bobl erbyn ail hanner y degawd hwn mewn sefyllfa i reoli cofnod iechyd electronig ar eu ffôn. Bydd newidiadau i nifer y bobl sy'n gweithio gartref yn ystod y 2 flynedd ddiwethaf hefyd yn cyflymu'r twf hwn. Erbyn hynny, rwy'n dychmygu mai monitro o bell gyda chanlyniadau a adroddir gan gleifion perthnasol ar eich ffôn wedi'u gosod ar adegau sy'n gweddu, gyda nodiadau atgoffa yn eich gwthio i'w llenwi, fydd y norm yn hytrach na'r eithriad. Byddwn wedi arfer cynnal ein hymgynghoriadau (lle bo'n briodol) o bell, efallai gyda mwy o ddefnydd o fideo erbyn hynny, yn hytrach na thros y ffôn fel sy'n digwydd ar hyn o bryd. A, gobeithio, bydd y lleiafrif bach sydd heb fynediad i'r rhyngrwyd, yn ogystal â'r rhai ag angen dybryd a/neu sydd efallai â rhwystrau iaith neu ddiwylliannol, yn gallu cael eu gweld yn bersonol.

A fydd y cyfan yn gweithio'n ddi-dor serch hynny? A fydd cleifion yn well eu byd a gyda chanlyniadau gwell? Dyma'r darn dwi'n cael trafferth ag ef. Mae cymaint o bethau gwych i fod yn falch ohonynt o ran yr hyn y mae’r GIG wedi’i gyflawni. Mae'r gwelliannau a adroddwyd yn archwiliad cenedlaethol NEIAA, enillwyr 2022 Gwobrau Arfer Gorau BSR a llawer mwy. Mae yna hefyd niferoedd uwch o bobl â chyflyrau MSK yn cael eu trin yn briodol yn y gymuned, gan adael mwy o argaeledd i’r rhai â chyflyrau llidiol a meinwe gyswllt i’w gweld yn yr ysbyty, ac eto mae gennym lawer o atgyfeiriadau amhriodol o hyd sy’n cael eu hanfon i lawr y llwybr anghywir. gwastraffu eu hamser ac amser clinig. Nid oes ychwaith atebion hawdd i'r prinder gweithlu difrifol fel yr adroddwyd yn Adroddiad BSR ar y pwnc hwn: Gweithlu mewn Argyfwng2. Mae ôl-groniadau o gyfrannau brawychus yn y rhan fwyaf o feysydd gan fod rhiwmatoleg yn un o’r meysydd meddygaeth arbenigol a alwyd i reng flaen COVID (ac mae’n dal i gael ei effeithio). Yr wythnos diwethaf gwrandewais ar riwmatolegydd ymgynghorol yn dweud ei fod yn poeni’n fawr am gymaint o bobl sydd angen gweld a dim slotiau apwyntiad am fisoedd. Er mai darlun cymysg ydyw, gan fod rhai unedau’n dweud eu bod yn gallu gweld pobl ac i bob golwg yn ymdopi’n iawn, ond mae proses ac adroddiad GIRFT (Gwneud Pethau’n Iawn y Tro Cyntaf mewn Rhewmatoleg) hefyd wedi atgyfnerthu’r heriau a wynebir gan lawer o unedau. , gan gynnwys galw cynyddol am wasanaethau, adnoddau cyfyngedig a gweithlu sydd dan bwysau.

Mae'n wir nad ydym erioed wedi cael cymaint o opsiynau i drin pobl ag IA – ystod gadarnhaol o driniaethau (o gymharu â'r hyn y cefais fynediad iddo dros 40 mlynedd yn ôl!). Fodd bynnag, er gwaethaf datblygiadau mewn triniaeth sydd wedi helpu i wella canlyniadau i gleifion rhiwmatoleg, nid yw nodau triniaeth, gobeithion a disgwyliadau bob amser yn cael eu bodloni ar gyfer cleifion a gweithwyr iechyd proffesiynol ac mae arthritis llidiol fel RA yn parhau i gyflwyno baich dynol ac economaidd sylweddol.

Mae cymhlethdodau'r pwnc hwn yn fwy nag y gellir mynd i'r afael ag ef yn y blog hwn mewn unrhyw fanylder. Fodd bynnag, roeddwn am gloi ar nodyn cadarnhaol oherwydd, er gwaethaf fy nghrwydriadau uchod, rwy'n obeithiol am y dyfodol ac yn NRAS rydym yn treulio cryn amser ac egni yn edrych ar anawsterau 'system' ac yn ceisio dod o hyd i atebion a fydd yn cefnogi peidio. dim ond yr unigolyn, ond y gweithwyr iechyd proffesiynol sy'n ein trin ni a'r system GIG y maent yn gweithredu ynddi.

Rydym wedi cael mewnbwn i nifer o dimau sy’n ail-ddylunio eu llwybrau IA ac rydym bob amser yn barod i gefnogi timau rhiwmatoleg yn y modd hwn. Mae ein 21 mlynedd fel y sefydliad cleifion RA arbenigol cenedlaethol yn sicrhau ein bod yn gallu darparu data ac adborth cyfredol a pherthnasol am anghenion a disgwyliadau byd go iawn cleifion wrth ddylunio llwybrau gofal newydd. Rydym yn cefnogi ymchwilwyr mewn llawer o wahanol ffyrdd, sy'n edrych ar ffyrdd newydd o ddarparu gofal. Mae gennym wasanaethau ac adnoddau sy'n helpu gweithwyr iechyd proffesiynol i gyflawni eu cyfrifoldebau mewn perthynas â Chanllaw RA RA a Safonau Ansawdd yn ogystal ag Argymhellion EULAR ar gyfer gweithredu Strategaethau Hunan-reoli mewn Arthritis Llidiol. Mae’r rhain yn cynnwys gwasanaethau y gall gweithwyr gofal iechyd proffesiynol a chlinigwyr atgyfeirio cleifion atynt yn uniongyrchol trwy ffurflen ar-lein ar ein gwefan – yn benodol: New2RA Right Start (i’r rhai a gafodd ddiagnosis o fewn y 12 mis diwethaf) a ‘Byw ag RA’ (i’r rhai sydd â chlefyd presennol), a rhaglen e-ddysgu NRAS Mae gan SMILE-RA eisoes bron i 1,000 o gofrestriadau ers ei lansio ym mis Medi, 2021. Bydd sicrhau bod pobl sy'n byw ag arthritis llidiol yn cael eu haddysgu am eu clefyd a'u bod wedi'u cyfarparu'n briodol i hunanreoli a hunan-fonitro. yn y system newydd, fwy anghysbell hon o ddarparu gofal. Gallwch gael rhagor o wybodaeth am yr holl adnoddau hyn yn adran hunanreoli ein gwefan.

Rydym yn gweld ein hunain fel partneriaid i’r gweithlu rhiwmatoleg, ‘rhan o’r tîm amlddisgyblaethol’. Mae ein nodau'n cyd-fynd â'r gweithwyr iechyd rhiwmatoleg proffesiynol o ran y gofal gorau ar sail tystiolaeth i bobl ag RA a JIA. Yn ddiddorol, rydym ar hyn o bryd yn bwriadu cyflwyno gwasanaeth tebyg i Right Start yn JIA a fydd, yn ein barn ni, o fudd enfawr i deuluoedd, New2JIA Right Start.

Ar hyn o bryd rydym newydd ddechrau recriwtio cleifion o 5 uned Rhiwmatoleg yn y DU er mwyn cynnal gwerthusiad gwasanaeth ar y gwasanaeth Dechrau'n Deg New2RA er mwyn casglu data empirig ar ei werth i unigolion sydd wedi cael diagnosis o RA yn ogystal â'r GIG. Mae'r gwerthusiad gwasanaeth hwn yn cael ei gynnal ar y cyd â Phrifysgol Manceinion.

Mae gennym ein stondin fwyaf erioed yn y gyngres BSR eleni a byddwn yno mewn grym ac yn bersonol yn cyflwyno posteri ar y gwasanaethau a'r adnoddau uchod, felly os gwelwch yn dda os ydych yn mynychu Cynhadledd BSR 2022 dewch i'n gweld a darganfod sut rydym Gall eich helpu i helpu eich cleifion i fyw ' bywyd heb derfynau '.

Cyfeiriadau

1. Ffynhonnell: https://www.finder.com/uk/mobile-internet-statistics Dadansoddiad a gynhaliwyd gan finder.com.
2. Adroddiad Gweithlu Cymdeithas Rhiwmatoleg Prydain, 2021 : Gweithlu mewn Argyfwng.
3. Effaith afiechyd arthritis gwynegol mewn cleifion nad ydynt yn cael eu trin â therapïau datblygedig; canfyddiadau arolwg gan y Gymdeithas Arthritis Gwynegol Genedlaethol.

Elena Nikiphorou, Hannah Jacklin, Ailsa Bosworth, Clare Jacklin, Patrick Kiely.

Cynnydd mewn Ymarfer Rhewmatoleg , Cyfrol 5, Rhifyn 1, 05 Ionawr 2021, rkaa080, https://doi.org/10.1093/rap/rkaa080 .