Adnodd

Creu Gwerth Ychwanegol i Gleifion mewn Llwybrau RA

Blog gan Ailsa Bosworth, MBE, Hyrwyddwr Cleifion Cenedlaethol NRAS

Mwyafhau effaith bosibl llwybrau gofal diwygiedig gan gynnwys cymwysiadau digidol monitro o bell, apiau iechyd a dilyniant a gychwynnir gan gleifion mewn Arthritis Llidiol.

Mae llawer o wasanaethau rhewmatoleg yn adolygu eu llwybrau gofal, yn bennaf fel ymateb i ddelio â phroblemau sy'n deillio o'r pandemig. Er y gallai COVID fod y catalydd ar gyfer cychwyn adolygiadau gwasanaeth o'r fath nawr, roedd yr angen am lwybrau gofal gwell, defnydd mwy effeithiol o amser clinigol a chanlyniadau gwell i gleifion, yno ymhell cyn i COVID daro yn 2020. Os oes unrhyw les i ddod o ystadegau dinistriol y ddwy flynedd ddiwethaf, mae'n sicr bod gwasanaeth iechyd mwy effeithlon lle mae'r claf cywir yn cael ei weld gan y gweithiwr gofal iechyd proffesiynol cywir ar yr amser iawn, yn werth ymdrechu amdano er y gallai hyn ymddangos yn anghyraeddadwy yn y tymor byr wrth wynebu'r ôl-groniadau a'r prinder gweithlu y mae llawer o wasanaethau'n eu profi.

Mae defnyddio Cofnodion a Gedwir gan Gleifion (PHR), llwybrau Dilynol a Gychwynnir gan Gleifion (PIFU), cymysgedd hybrid o apwyntiadau wyneb yn wyneb ac o bell, cymhwyso technoleg ddigidol gan gynnwys apiau iechyd a llwyfannau monitro o bell i gyd ar y bwrdd wrth ystyried y ffordd orau o wella gofal i bawb, yn enwedig y rhai â chyflyrau cronig, hirdymor y mae angen iddynt gael eu monitro'n hirdymor gan dimau gofal arbenigol.

Yn ddealladwy, mae pobl yn codi pryderon ynghylch y posibilrwydd y bydd atebion technolegol a PIFU yn gyrru anghydraddoldebau iechyd yn hytrach na'u datrys, ac rydym yn iawn i fod yn ymwybodol o ac yn gofalu am y rhai sy'n methu neu'n amharod i ymgysylltu â'r diwygiadau gwasanaeth hyn am ba bynnag reswm, gan gynnwys rhwystrau iaith a diwylliannol yn ogystal ag achosion llythrennedd iechyd ac amddifadedd cymdeithasol. Fodd bynnag, gellir dweud yr un peth am gyflwyno llawer o dechnolegau newydd a chwyldroadol ond nid yw'r rhain yn rhesymau i roi'r breciau ymlaen. Mae angen i ni sicrhau bod y system yn diwallu anghenion pawb a thrwy wneud gwasanaethau'n fwy effeithlon i'r 'lluosog' rwy'n cytuno mewn egwyddor â'r ddadl y dylai ffyrdd newydd o weithio greu capasiti i weld y rhai sydd â'r anghenion mwyaf ac nad ydynt efallai mewn sefyllfa i fabwysiadu diwygiadau gwasanaeth o'r fath. Ni fydd hyn yn hawdd a bydd yn cymryd amser, ond rwy'n teimlo bod ymrwymiad cryf ar hyn o bryd ymhlith cleifion a gweithwyr iechyd proffesiynol i wneud i newid ddigwydd ac i addasu, rhywbeth nad wyf yn credu oedd mor amlwg o gwbl cyn y pandemig.

Er bod angen y diwygiadau gwasanaeth hyn, maen nhw i gyd yn amharu ar bethau ac nid oes neb yn croesawu newid pan maen nhw'n diffodd tân ar sawl ffrynt. O'r ymchwil rydw i wedi'i wneud a'r grwpiau ffocws rydyn ni wedi'u cynnal yn NRAS ar amrywiaeth o bynciau perthnasol, fy argraff yw bod llawer o gleifion yn barod ac yn fodlon cofleidio ffyrdd newydd o gael mynediad at ofal a'i dderbyn, gan gynnwys defnyddio technoleg ddigidol. Yn 2020, mae ystadegau'n dangos bod 84% o oedolion y DU yn berchen ar ffôn clyfar a bod gan 53% o bobl dros 65 oed un. Hefyd yn 2020, ar gyfartaledd, treuliodd Prydeinwyr 2 awr a 34 munud ar-lein ar eu ffonau clyfar bob dydd. Rwy'n dychmygu y bydd yr ystadegau hyn hyd yn oed yn uwch yng ngwanwyn 2022 ac mewn gwirionedd rhagwelir y bydd twf perchnogaeth ffôn clyfar yn cyrraedd 93.7% erbyn 2025. Mae'r tabl canlynol yn dangos mynediad cenedlaethau i'r rhyngrwyd trwy ffôn symudol o ystadegau a gymerwyd o 2020.

Tabl 1 – Mynediad i'r rhyngrwyd fesul cenedlaeth drwy ffôn symudol:

Grŵp Oedran	Mae ganddo fynediad i'r rhyngrwyd drwy ffôn symudol	Nid oes ganddo fynediad i'r rhyngrwyd drwy ffôn symudol
16-24	98%	2%
25-34	96%	4%
35-44	97%	3%
45-54	95%	5%
55-64	77%	23%
65+	53%	47%

^{Tabl yn dangos mynediad cenedlaethau i'r rhyngrwyd drwy ffôn symudol, o 2020.}

Mae'r ystadegau cynyddol hyn yn tanlinellu, erbyn ail hanner y degawd hwn, y bydd y mwyafrif helaeth o bobl mewn sefyllfa i reoli cofnod iechyd electronig ar eu ffôn. Bydd newidiadau i nifer y bobl sy'n gweithio o gartref yn ystod y ddwy flynedd ddiwethaf hefyd yn cyflymu'r twf hwn. Erbyn hynny, rwy'n dychmygu y bydd monitro o bell gyda chanlyniadau perthnasol a adroddir gan gleifion ar eich ffôn wedi'u gosod ar adegau i'w siwtio, gyda nodiadau atgoffa yn eich annog i'w llenwi, yn norm yn hytrach na'r eithriad. Byddwn wedi arfer cael ein hymgynghoriadau (lle bo'n briodol) o bell, efallai gyda mwy o ddefnydd o fideo erbyn hynny, yn hytrach na thros y ffôn fel sy'n wir ar hyn o bryd. A gobeithio, y bydd y lleiafrif bach heb fynediad i'r rhyngrwyd, yn ogystal â'r rhai sydd ag angen brys a/neu a allai fod â rhwystrau iaith neu ddiwylliannol, yn gallu cael eu gweld yn bersonol.

A fydd y cyfan yn gweithio'n ddi-dor serch hynny? A fydd cleifion mewn gwell sefyllfa a chyda chanlyniadau gwell? Dyma'r rhan rwy'n ei chael hi'n anodd. Mae cymaint o bethau gwych i fod yn falch ohonynt o ran yr hyn y mae'r GIG wedi'i gyflawni. Mae'r gwelliannau a adroddwyd yn archwiliad cenedlaethol NEIAA, enillwyr Gwobrau Arfer Gorau BSR 2022 a llawer mwy. Mae niferoedd uwch o bobl â chyflyrau MSK yn cael eu trin yn briodol yn y gymuned, gan adael mwy o argaeledd i'r rhai â chyflyrau llidiol a meinwe gyswllt gael eu gweld yn yr ysbyty, ac eto mae gennym lawer o atgyfeiriadau amhriodol o hyd sy'n cael eu hanfon i lawr y llwybr anghywir gan wastraffu eu hamser a'u hamser clinig. Nid oes atebion hawdd chwaith i'r prinder gweithlu difrifol fel yr adroddwyd yn Adroddiad BSR ar y pwnc hwn: Gweithlu mewn Argyfwng2. Mae ôl-groniadau o gyfrannau brawychus yn y rhan fwyaf o feysydd gan fod rhewmatoleg yn un o feysydd arbenigol meddygaeth a alwyd i'r rheng flaen COVID (ac mae'n dal i gael ei effeithio). Yr wythnos diwethaf gwrandewais ar riwmatolegydd ymgynghorol yn dweud ei fod yn poeni'n fawr am gynifer o bobl oedd angen eu gweld a dim slotiau apwyntiad am fisoedd. Mae'n ddarlun cymysg serch hynny, gan fod rhai unedau'n dweud eu bod yn gallu gweld pobl ac yn ymddangos yn ymdopi'n iawn, ond mae proses ac adroddiad GIRFT (Getting It Right First Time in Rheumatology) hefyd wedi atgyfnerthu'r heriau y mae llawer o unedau'n eu hwynebu, gan gynnwys y galw cynyddol am wasanaethau, adnoddau cyfyngedig a gweithlu gorymestynedig.

Mae'n wir nad ydym erioed wedi cael cymaint o opsiynau i drin pobl ag RA – llu cadarnhaol o driniaethau (o'i gymharu â'r hyn yr oedd gennyf fynediad iddo dros 40 mlynedd yn ôl!). Fodd bynnag, er gwaethaf datblygiadau mewn triniaeth sydd wedi helpu i wella canlyniadau i gleifion rhewmatoleg, nid yw nodau triniaeth, gobeithion a disgwyliadau bob amser yn cael eu bodloni ar gyfer cleifion a gweithwyr iechyd proffesiynol ac mae arthritis llidiol fel RA yn parhau i gyflwyno baich dynol ac economaidd sylweddol.

Mae cymhlethdodau'r pwnc hwn yn fwy nag y gellir eu trafod yn fanwl yn y blog hwn. Fodd bynnag, roeddwn i eisiau gorffen ar nodyn cadarnhaol gan, er gwaethaf fy mhroblemau uchod, fy mod i'n obeithiol am y dyfodol ac yn NRAS rydym yn treulio cryn dipyn o amser ac egni yn edrych ar anawsterau 'system' ac yn ceisio dod o hyd i atebion a fydd yn cefnogi nid yn unig yr unigolyn, ond y gweithwyr iechyd proffesiynol sy'n ein trin a'r system GIG y maent yn gweithredu ynddi.

Rydym wedi cael mewnbwn i nifer o dimau sy'n ailgynllunio eu llwybrau rhewmatoleg ac rydym bob amser yn barod i gefnogi timau rhewmatoleg yn y ffordd hon. Mae ein 21 mlynedd fel y sefydliad cleifion rhewmatoleg arbenigol cenedlaethol yn sicrhau ein bod yn gallu darparu data ac adborth cyfredol a pherthnasol am anghenion a disgwyliadau cleifion yn y byd go iawn wrth ddylunio llwybrau gofal newydd. Rydym yn cefnogi ymchwilwyr mewn sawl ffordd wahanol, sy'n edrych ar ffyrdd newydd o ddarparu gofal. Mae gennym wasanaethau ac adnoddau sy'n helpu gweithwyr iechyd proffesiynol i gyflawni eu cyfrifoldebau mewn perthynas â Chanllawiau a Safonau Ansawdd rhewmatoleg NICE yn ogystal ag Argymhellion EULAR ar gyfer gweithredu Strategaethau Hunanreoli mewn Arthritis Llidiol. Mae'r rhain yn cynnwys gwasanaethau y gall gweithwyr gofal iechyd proffesiynol a chlinigwyr gyfeirio cleifion atynt yn uniongyrchol drwy ffurflen ar-lein ar ein gwefan – yn benodol: New2RA Right Start (ar gyfer y rhai sydd wedi cael diagnosis o fewn y 12 mis diwethaf) a 'Living with RA' (ar gyfer y rhai sydd â chlefyd presennol), ac mae gan raglen e-ddysgu NRAS SMILE-RA bron i 1,000 o gofrestriadau eisoes ers ei lansio ym mis Medi 2021. Bydd sicrhau bod pobl sy'n byw gydag arthritis llidiol yn cael eu haddysgu am eu clefyd ac wedi'u cyfarparu'n iawn i hunanreoli a hunanfonitro yn hanfodol yn y system newydd, fwy anghysbell hon o ddarparu gofal. Gallwch ddysgu mwy am yr holl adnoddau hyn yn ardal hunanreoli ein gwefan.

Rydym yn gweld ein hunain fel partneriaid i'r gweithlu rhewmatoleg, 'rhan o'r Tîm Amlddisgyblaethol'. Mae ein nodau'n cyd-fynd â gweithwyr iechyd proffesiynol rhewmatoleg o ran y gofal gorau sy'n seiliedig ar dystiolaeth i bobl ag RA a JIA. Yn ddiddorol, rydym ar hyn o bryd yn edrych i gyflwyno gwasanaeth tebyg i Right Start mewn JIA, a chredwn y bydd o fudd enfawr i deuluoedd, New2JIA Right Start.

Ar hyn o bryd rydym newydd ddechrau recriwtio cleifion o 5 uned Rhewmatoleg yn y DU er mwyn cynnal gwerthusiad gwasanaeth ar wasanaeth Dechrau'n Iawn New2RA er mwyn casglu data empirig ar ei werth i unigolion sydd wedi cael diagnosis o RA yn ogystal â'r GIG. Mae'r gwerthusiad gwasanaeth hwn yn cael ei gynnal mewn cydweithrediad â Phrifysgol Manceinion.

Mae gennym ein stondin fwyaf erioed yng nghyngres BSR eleni a byddwn yno'n llu ac yn bersonol yn cyflwyno posteri ar y gwasanaethau a'r adnoddau uchod, felly os ydych chi'n mynychu Cynhadledd BSR 2022 dewch i'n gweld ni a darganfod sut y gallwn eich helpu chi i helpu eich cleifion i fyw 'bywyd heb gyfyngiadau'.

Cyfeiriadau

Ffynhonnell: https://www.finder.com/uk/mobile-internet-statistics Dadansoddiad a gynhaliwyd gan finder.com.
Adroddiad Gweithlu Cymdeithas Rhewmatoleg Prydain, 2021: Gweithlu mewn Argyfwng.
Effaith arthritis gwynegol ar gleifion nad ydynt yn cael eu trin â therapïau uwch; canfyddiadau arolwg gan Gymdeithas Genedlaethol Arthritis Gwynegol.

Elena Nikiphorou, Hannah Jacklin, Ailsa Bosworth, Clare Jacklin, Patrick Kiely.

Datblygiadau Rhewmatoleg mewn Ymarfer, Cyfrol 5, Rhifyn 1, 05 Ionawr 2021, rkaa080, https://doi.org/10.1093/rap/rkaa080.