Materion Hunanreolaeth â Chymorth
Pam mae dysgu am eich clefyd a sut i reoli agweddau corfforol a meddyliol/emosiynol arno i wella eich canlyniadau hirdymor mor hanfodol heddiw.
Blog (darlleniad hir) gan Ailsa Bosworth MBE, Sylfaenydd a Hyrwyddwr Cleifion Cenedlaethol, NRAS
Y cysyniad o hunanreolaeth
Pan gefais ddiagnosis cyntaf o RA ym 1981, nid oedd hunanreolaeth â chymorth yn 'beth' o gwbl. Gwnaethoch chi'r hyn a ddywedodd y Meddyg wrthych chi ei wneud a cheisio goroesi baich poen, blinder ac anabledd cynyddol, yn enwedig os nad oedd eich triniaeth yn arafu datblygiad y clefyd nac yn rheoli'r symptomau'n ddigonol.
Roedd yn gyfnod gwahanol iawn. Ar ôl y 3 blynedd gyntaf o glefyd ymosodol ac ar ôl cael fy llawdriniaeth gyntaf eisoes, dim ond poenliniarwyr a gwrthlidiol oeddwn i'n eu cymryd o hyd! Pan roddwyd methotrexate (MTX) i mi yn y pen draw, wnaeth e ddim gweithio. (Methotrexate yw'r cyffur a ddefnyddir amlaf wrth drin RA ar hyn o bryd a chyhoeddwyd y profion cyntaf i drin cleifion â soriasis ac RA ym 1951. Fodd bynnag, tan yr 1980au dim ond defnydd cyfyngedig oedd o MTX wrth drin RA.) Fe wnes i gylchredeg trwy'r holl DMARDs confensiynol eraill ar y pryd, gan gynnwys pigiadau Aur y gallai rhai eu cofio, nad oeddent yr un mor dda yn gwneud dim i arafu'r clefyd na lleddfu'r boen, nes i mi gael steroidau geneuol (prednisolone) am y tro cyntaf gan riwmatolegydd gwahanol i'r un a oedd yn fy nhrin hyd at y pwynt hwnnw.
Bryd hynny, roedd pobl yn deall, cyn belled â'ch bod chi ar ddim mwy na 5-7.5 mg o prednisolon geneuol bob dydd, y byddai popeth yn iawn. Ar ôl 20 mlynedd ar rhwng 5-7.5 mg bob dydd, nid oedd popeth yn iawn ac roedd y steroidau wedi gwneud eu difrod. Ond erbyn hynny, diolch byth, roedd biolegics* – Gwrth-TNF i fod yn fanwl gywir – wedi'u datblygu ac roedden nhw newydd gael eu cyflwyno mewn treialon clinigol yn y DU (1999-2000).
Symudiad tuag at ofal sy'n canolbwyntio ar y claf
Daeth dyfodiad therapi gwrth-TNF a biolegau â chwyldro angenrheidiol iawn mewn rhewmatoleg. Yn anffodus, roedd yn rhy hwyr i ddadwneud y difrod a ddioddefais, er bod biolegau wedi achub fy mywyd er gwaethaf y ffaith nad oedd y rhan fwyaf ohonynt yn gweithio i mi. Fodd bynnag, roedd y syniad o hunanreolaeth â chymorth wrth reoli cyflyrau hirdymor yn dechrau ennill tyniant ddiwedd y 1990au a dechrau'r 2000au, gyda newid nodedig mewn polisi iechyd tuag at ofal sy'n canolbwyntio ar y claf. Dylanwadwyd ar y newid hwn gan ymchwil a oedd yn dangos effeithiolrwydd rhaglenni hunanreolaeth a chydnabyddiaeth gynyddol o'r angen i rymuso unigolion i gymryd rhan weithredol yn eu gofal iechyd eu hunain. Bu symudiad clir o system a oedd yn canolbwyntio ar drin cyflyrau acíwt i un a oedd yn pwysleisio grymuso cleifion a hunanreolaeth fwyfwy gyda chorff cynyddol o dystiolaeth yn cefnogi ei effeithiolrwydd a'i gost-budd.
Dechreuodd y rhaglen Cleifion Arbenigol (EPP) yn 2002 fel prosiect ymchwil ar raddfa fawr gan yr Adran Iechyd (DoH), gan ddefnyddio'r Rhaglen Hunanreoli Clefydau Cronig (CDSMP) a drwyddedwyd gan Brifysgol Stanford. Nod y CDSMP oedd darganfod sut i roi cleifion wrth wraidd eu gofal iechyd. Wedi'i ariannu'n wreiddiol gan y llywodraeth, cafodd EPP ei ddatganoli i ffwrdd o'r DoH i ddod yn Gwmni Buddiant Cymunedol (CIC) a thyfu yn 2007.
Mae NRAS yn lansio'r Rhaglen Hunanreoli RA
Ar y pryd, pan oeddwn i'n dechrau NRAS yn 2001, darllenais lawer o'r gwaith ar astudiaethau gan Barlow a Turner yn y DU a Kate Lorig, Athro (Ymchwil) Meddygaeth (Imiwnoleg a Rhewmatoleg), Emerita, Meddygaeth – Imiwnoleg a Rhewmatoleg yn Stanford. Kate Lorig a ddatblygodd y CDSMP, a ddangosodd effaith gadarnhaol rhaglenni cymorth hunanreoli ar ganlyniadau a adroddwyd gan gleifion. Yn ddiweddarach, gweithiais gydag EPP a'r guru hunanreoli Jim Phillips (sydd bellach yn Gyfarwyddwr CEmPaC), ac yna ei newid dilynol i Gwmni Buddiant Cymunedol (CIC) i ddatblygu ein rhaglen hunanreoli RA grŵp wyneb yn wyneb (RASMP), o 2008-2010. Yna fe wnaethom ei dreialu ar draws 3 lleoliad cyn ei lansio yn 2012.
Trin-i-Darged
Cynigiwyd y dull trin-i-darged (T2T) mewn arthritis gwynegol (RA) gyntaf yn 2010. Datblygodd tasglu rhyngwladol, gan gynnwys rhewmatolegyddion a pherson â phrofiad byw, argymhellion ar gyfer rheoli RA gyda dull T2T, gyda'r nod o gyflawni rhyddhad neu weithgarwch clefyd isel. Y syniad craidd y tu ôl i T2T yw gosod nodau penodol, mesuradwy (fel rhyddhad neu weithgarwch clefyd isel) ar gyfer triniaeth RA ac yna addasu therapi ar adegau rheolaidd nes cyrraedd y targed. Mae'r dull hwn wedi'i gynllunio i wella canlyniadau i gleifion trwy leihau gweithgaredd clefyd, atal difrod i'r cymalau, a gwella ansawdd bywyd.
Ein perthynas newidiol gyda'r GIG
Y rheswm pam rwy'n egluro'r cefndir hwn yw oherwydd yn ystod y cyfnodau a ddisgrifiwyd uchod, ac o'i gymharu â'r system iechyd heddiw, mae sut rydym yn rhyngweithio â'r timau sy'n gofalu amdanom ni mewn rhewmatoleg wedi newid yn aruthrol dros amser. Pan gefais ddiagnosis, nid oedd gennyf fynediad at nyrs arbenigol na'r tîm amlddisgyblaethol (TA) rydyn ni'n ei adnabod heddiw. Dim ond yr ymgynghorydd oedd gen i (ac os na wnaethoch chi gyd-dynnu â nhw, roedd yn anodd!). Dechreuodd rôl y nyrs arbenigol esblygu ddechrau'r 1980au a chyflwynwyd y cwrs ymarfer nyrsio uwch cyntaf yng Ngholeg Brenhinol y Nyrsys ym 1990.
Pobl fel Jackie Hill, Sue Oliver, Di Finney a Sarah Ryan (alla i ddim eu henwi nhw i gyd ond roedd/ac mae llawer o rai eraill) arloesodd rôl y nyrs arbenigol drwy gydol diwedd y nawdegau a'r degau o ddegau. Roedden nhw'n dadlau'n gryf bod angen nyrsys arbenigol i redeg clinigau monitro a darparu addysg a chefnogaeth i gleifion i wella hunanreolaeth. Roeddwn i'n ffodus ac yn freintiedig i weithio gyda'r holl ymgynghorwyr nyrsio ysbrydoledig hyn, a ddysgodd lawer i mi, ac rwy'n dal i ddysgu a gweithio gyda Di a Sarah.
Felly, fi a miloedd o rai eraill a gafodd ddiagnosis yn gynnar yn yr 80au, aethom o fod heb unrhyw ddisgwyliad gan y system a gorfod ymdopi ar eich pen eich hun gyda fawr ddim cymorth, i gyfnod drwy gydol diwedd y nawdegau a'r 00au lle cynigiwyd addysg a chefnogaeth i ni gan nyrs arbenigol a therapydd amlddisgyblaethol. Yn y cyfnod hwnnw, roedd ganddyn nhw fwy o amser ac adnoddau i'ch helpu gyda hunanreolaeth. Cynigiwyd sesiynau addysg i ni gyda'r therapydd amlddisgyblaethol, gallem gael pob math o sblintiau pwrpasol wedi'u gwneud gan therapyddion galwedigaethol (roedd gen i lawer ar gyfer arddyrnau, dwylo a hyd yn oed sblint coes gyfan!) a chawsom sesiynau rheolaidd mewn pwll hydrotherapi er enghraifft. Aethon ni hyd yn oed trwy gyfnod byr tua 2012 - 14, pan oedd meddygon teulu yn Lloegr yn cael eu talu i gynnal archwiliadau iechyd RA lle mesurwyd risgiau o ddatblygu cyflyrau eraill fel clefyd cardiofasgwlaidd. Roedd yn groes i'r hyn a brofais pan gefais ddiagnosis gyntaf.
Ac yna daeth COVID
Fodd bynnag, yn ystod y 10-12 mlynedd diwethaf, mae llawer o'r mathau o gymorth, cefnogaeth, gwasanaethau ac offer a ddisgrifiwyd uchod wedi bod yn dirywio'n gyson wrth i broblemau gweithlu gynyddu, ynghyd â phwysau ar y system yn ymwneud ag ariannu'r GIG. Ac yna daeth COVID, ac ail-leolwyd timau rhewmatoleg i'r wardiau COVID. Mewn llawer o ardaloedd bu bron i rewmatoleg gau am gyfnod o amser ac ni chafodd pobl eu dilyniannau arferol.
O ganlyniad i'r rhestr aros sy'n cronni a phrinder difrifol yn y gweithlu mewn llawer o feysydd ynghyd â ffactorau eraill sy'n effeithio ar ofal cleifion allanol a dilyniant, mae'r system wedi dod ychydig yn debycach i'r hyn yr oedd yn gynnar yn yr 80au, lle mae'n rhaid i chi ymladd yn aml am beth bynnag sydd ei angen arnoch. Wrth gwrs, mae mynediad at ofal yn amrywio'n fawr ac mae yna hefyd wahaniaethau cadarnhaol a datblygiadau mewn technoleg a therapïau sydd ar gael i drin RA, ac ni fyddwn yn argymell mynd yn ôl! Ond er bod ein disgwyliadau'n parhau'n uchel o ran yr hyn sydd ei angen arnom a'r math o gefnogaeth yr ydym ei eisiau, nid yw pawb yn gallu, neu eisiau, gorfod ymladd yn erbyn y system i gyflawni'r anghenion hynny…. Un o'r rhesymau pam mae lefelau boddhad y cyhoedd gyda'r GIG ar eu hisaf erioed ers i gofnodion o hyn ddechrau. Mae gen i lawer iawn o gydymdeimlad â'r gweithwyr iechyd proffesiynol yn y GIG sy'n ei chael hi'n anodd heddiw, y mae'r mwyafrif ohonynt, yn fy mhrofiad i, eisiau rhoi eu lefel orau o ofal i'w cleifion. Yn anffodus, mae'r pwysau ar y GIG ar hyn o bryd yn gwneud hyn bron yn amhosibl. Mae hyn yn fy arwain yn ôl at deitl y blog hwn: “Mae Hunanreolaeth â Chymorth yn Bwysig”.
Yn ôl at y pwnc..
Nawr, yn fwy nag ar unrhyw adeg arall yn fy 46 mlynedd yn byw gyda chlefyd sero-negatif**(gweler yr esboniad ar y diwedd), rwy'n teimlo ei bod hi mor hanfodol bwysig dysgu popeth y gallwch am eich clefyd a sut i'w reoli. Mae hyn yn cynnwys olrhain symptomau a mesur agweddau corfforol a meddyliol/emosiynol ohono yn rheolaidd os ydych chi am wella eich canlyniadau hirdymor. Chi yw'r unig berson a all sicrhau eich bod chi'n gwneud popeth posibl i wneud y gorau o ansawdd eich bywyd. Ni all y GIG wneud hynny. DIM OND CHI ALL.
Cofiwch Triniaeth i Darged? Y nod yw rhyddhad neu o leiaf mor isel â phosibl o weithgarwch clefyd. Mae hynny'n golygu gweld pobl yn rheolaidd ac addasu eu triniaeth i gadw eu sgôr DAS mor isel â phosibl er mwyn gwneud y mwyaf o ansawdd eu bywyd a'u canlyniadau hirdymor. Ond er gwaethaf y ffaith bod strategaethau T2T wedi'u dangos i wella canlyniadau clinigol yn sylweddol mewn RA, gan gynnwys cyflawni rhyddhad a lleihau gweithgaredd clefyd, mae'n ymddangos nad yw'r dull T2T mewn RA wedi'i weithredu'n optimaidd mewn ymarfer clinigol[1].
Cyflwyno Dilyniant a Gychwynnir gan y Claf
Yn y GIG presennol, nid yw dod â phawb yn ôl ar gyfer adolygiad arferol rheolaidd yn cael ei annog oni bai bod angen, trwy gyflwyno llwybrau Dilynol a Gychwynnir gan y Claf (PIFU), ar gyfer cleifion cymwys. Mae hyn yn golygu na fydd gan bobl sy'n addas ar gyfer llwybrau PIFU (sefydlog ar driniaeth, yn gallu cysylltu â'u tîm dros y ffôn) apwyntiad dilynol sefydlog am hyd at 2 neu hyd yn oed 3 blynedd mewn rhai ardaloedd. Bydd yn rhaid iddynt ofyn am gael eu gweld os ydynt yn teimlo bod angen apwyntiad arnynt. (Am ragor o wybodaeth am PIFU, gweler www.nras.org.uk/PIFU) a'n modiwl e-ddysgu SMILE ar 'sut i gael y gorau o'ch ymgynghoriad' (www.nras.org.uk/smile).
Efallai mai PIFU yw'r dull cywir, ac rydym yn deall nad dod â phobl iach i'r ysbyty ar gyfer apwyntiadau dilynol yw'r defnydd gorau o adnoddau system nac amser pobl brysur. Fodd bynnag, nid ydym yn gwybod a yw hwn yn y dull cywir eto, gan nad yw'r data ar PIFU yn ddigon cadarn i gefnogi'r dull hwn o ofal dilynol, heb os. Rwy'n Gyd-ymgeisydd Cynnwys Cleifion a'r Cyhoedd ar dreial TaILOR2 sy'n cael ei gynnal mewn 32 o safleoedd yn y DU. Mae TaILOR yn profi a yw PIFU yn well na, yn waeth na neu'r un peth â gofal dilynol arferol a bennir gan y tîm rhewmatoleg, felly byddwn yn gwybod mwy ymhen cwpl o flynyddoedd am hyn. Fodd bynnag, os ydych chi ar lwybr PIFU nawr, fy marn gadarn yw y dylech chi fod yn cyflwyno holiadur/au canlyniad a adroddwyd gan gleifion (PROMs) i'ch tîm yn rheolaidd (bob 6 mis-1 flwyddyn) i gofnodi sut rydych chi'n gwneud ar draws nifer o feysydd dilys, e.e. poen, blinder, iechyd meddwl, cwsg, ymdopi a gwneud sgôr DAS28 o bell. Mae dwy neu dair blynedd yn amser hir i fynd heb gael eich gweld ac os nad oes monitro o bell ar waith, nid oes gan eich tîm unrhyw ddata ar yr hyn sy'n digwydd i chi.
Mae astudiaeth arloesol ddiweddar o Sbaen, sef Rhwystrau i Ganlyniadau a Adroddwyd gan Gleifion mewn Arthritis Rhewmatoid, wedi taflu goleuni ar y defnydd o PROMs wrth drin RA. I grynhoi, drwy flaenoriaethu profiadau cleifion ac integreiddio PROMs i brotocolau gofal safonol, mae tîm yr astudiaeth yn honni y gallem yn fuan weld dyfodol lle mae penderfyniadau triniaeth yn cael eu llywio nid yn unig gan ddata clinigol ond hefyd gan leisiau dilys y cleifion eu hunain.
Mae'n dibynnu arnom ni
Felly beth mae hyn i gyd yn ei olygu? Beth ydyn ni i fod i'w wneud? Gadewch i mi ei rannu'n rai camau bras fel enghreifftiau o'r hyn sydd o fewn eich rheolaeth.
Yn 2026, oni bai eich bod newydd gael diagnosis ac yn dechrau triniaeth neu'n cael eich newid i driniaeth newydd, mae'n llai tebygol y byddwch yn gweld eich tîm rhewmatoleg yn rheolaidd bob 6-12 mis neu fwy. Mae'n llai tebygol y bydd adolygiadau cyfnodol neu flynyddol yn cael eu cynnal naill ai gan rewmatoleg neu gan eich meddyg teulu mewn gofal sylfaenol. Mae adolygiadau o'r fath3yn argymell bod gweithgaredd clefydau'n cael ei wirio a bod y risg o ddatblygu cyflyrau eraill yn cael ei mesur - er enghraifft clefyd y galon, osteoporosis, iechyd llygaid ac iechyd meddwl, h.y.: cymryd dull ataliol o gyd-morbidrwydd (cyflyrau eraill).
- Felly mae'n dibynnu ar TIMae angen i chi fonitro sut rydych chi'n gwneud a chofnodi symptomau neu sgîl-effeithiau y gallai fod angen i chi eu rhannu gyda'ch tîm rywbryd.
- Gallwch wneud hyn mewn nifer o ffyrdd: ysgrifennu pethau i lawr mewn pad nodiadau gyda dyddiadau wrth bob cofnod, cofnodi pethau mewn ap iechyd neu ddefnyddio ap RA ar eich ffôn (gweler https://nras.org.uk/resource/nras-health-wallet/), recordio memo llais a'i e-bostio atoch chi'ch hun fel y gallwch ei gadw mewn ffolder ar eich gliniadur, prynu dyddiadur desg a chofnodi pethau yn y dyddiadur.
- Peidiwch â thybio dim ond oherwydd eich bod wedi cael eich clefyd ers ychydig flynyddoedd eich bod chi'n gwybod popeth sydd angen i chi ei wybod. Gallaf warantu y bydd llawer o wybodaeth bwysig a pherthnasol nad ydych chi'n ymwybodol ohoni – cadwch lygad ar ein gwefan am weminarau a digwyddiadau sydd ar ddod a allai fod o ddiddordeb i chi. Rwy'n dal i ddysgu pethau newydd ar ôl 46 mlynedd! https://nras.org.uk/about-nras/newsletter/
- Buddsoddwch ynoch chi'ch hun a gwyliwch ein modiwlau e-ddysgu SMILE – mae cofrestru am ddim a gallwch wylio ar eich cyflymder eich hun. Cyhoeddwyd 3 modiwl newydd ym mis Chwefror 2026 ar sut i leihau eich risgiau o glefyd y galon – achos cyffredin o farwolaeth mewn pobl ag RA! www.nras.org.uk/smile
- Mae'r modiwlau newydd hyn yn esbonio pam mae angen i chi wybod beth yw eich pwysedd gwaed (BP) ar gyfartaledd. Pryd y gwnaethoch chi ei fesur ddiwethaf? Mae gan lawer o bobl bwysedd gwaed uchel heb sylweddoli hynny sy'n cynyddu'ch risg o glefyd y galon. Mae'r un peth yn wir am lefelau colesterol. Gwnewch yn siŵr eich bod chi'n gwybod beth yw eich lefelau colesterol. Pryd y gwnaethoch chi gael hyn wedi'i fesur ddiwethaf?
- Cadwch lygad ar eich pwysau ac os yw'n llawer uwch nag y dylai fod, ceisiwch gymorth i fynd i'r afael â hyn - nid chi yw'r unig un, mae ymhell dros hanner y boblogaeth dros bwysau. Ydych chi'n gwybod beth yw lefelau eich siwgr gwaed? Ni chawsoch chi eu profi erioed? (Rydym hefyd mewn mwy o berygl o Ddiabetes Math II). Bydd ein modiwlau risg clefyd cardiofasgwlaidd yn eich hysbysu am yr hyn sydd angen i chi sicrhau ei fod yn cael ei fesur a pha mor aml ac mae trydydd modiwl ar ddeiet a maeth.
- Ydych chi'n cael rhywfaint o ymarfer corff bob wythnos? Dw i'n gallu clywed yr ochenaid! Mae ymarfer corff yn anodd iawn pan fydd gennych chi glefyd poenus fel RA, dw i'n gwybod. Ond mae gwneud rhywbeth, waeth pa mor fach, yn well na gwneud dim byd. Gwyliwch ein modiwlau SMILE ar ymarfer corff. Mae'r manteision yn enfawr ar draws bron pob symptom.
- Ydych chi'n ymwybodol o'r hyn sy'n sbarduno fflêr? Ydych chi'n teimlo y gall straen achosi hyn? Darllenwch ein hadroddiad Materion Straen a gyhoeddwyd yn gynharach eleni. https://nras.org.uk/product/stress-matters/
- A fyddech chi'n elwa o gael rhywfaint o gefnogaeth gan gymheiriaid gan rywun arall sydd ag RA sy'n deall beth rydych chi'n mynd drwyddo? Ffoniwch ein llinell gymorth: 080 298 7650 a siaradwch ag un o'n gwirfoddolwyr cymorth cymheiriaid hyfforddedig neu ymunwch â'n cymuned ar-lein NRAS HealthUnlocked (mae'n rhad ac am ddim) https://healthunlocked.com/nras
- Ydych chi'n mynd trwy gyfnod anodd ac angen cefnogaeth emosiynol fwy rheolaidd am ychydig wythnosau? Rydym yn partneru ag elusen wych o'r enw'r Wren Project sy'n cefnogi pobl â chlefyd hunanimiwn. Gallwn eich cysylltu os ydych chi'n teimlo bod angen y gefnogaeth ychwanegol honno arnoch chi am gyfnod, ffoniwch ein llinell gymorth i ddarganfod sut.
- Byddwch yn ymwybodol o'r holl adnoddau, gwasanaethau, gwybodaeth a rhaglenni gwych, sy'n seiliedig ar dystiolaeth, a gynigiwn, fel Right Start (mae atgyfeiriad i RS gan weithiwr gofal iechyd proffesiynol – www.nras.org.uk/rightstart.) Nid oes rhaid i chi frwydro ar eich pen eich hun pan fydd pethau'n mynd yn anodd. Ewch i'n gwefan o bryd i'w gilydd a chael y newyddion diweddaraf: www.nras.org.uk
- Ydych chi'n fenyw yn ei 40au y mae'n ymddangos bod eich symptomau'n gwaethygu? Efallai eich bod chi'n agosáu at y menopos (peri-menopos). Oedran cyfartalog menopos yn y DU yw 51, er i rai menywod - fel menywod o gefndir De Asiaidd - gall ddechrau'n gynharach. Mae llawer o symptomau'r menopos yn gorgyffwrdd â symptomau RA, fel blinder, poen yn y cymalau a niwl yr ymennydd. Ystyriwch siarad â'ch meddyg teulu a/neu dîm rhewmatoleg. Rydym yn lansio llyfryn newydd, Menopause Matters, ar Fawrth 8fed. Mae gennym grŵp JoinTogether ar y Menopos a digwyddiad NRAS Live gyda'r Arbenigwr Menopos Vikram Talaulikar (sianel YouTube NRAS) y gallwch ei wylio'n ôl. https://www.youtube.com/watch?v=_cMmxw_EI6Y
- Os yw'n well gennych gael eich gwybodaeth ar ffurf fideo, ewch i'n sianel YouTube sydd â llwythi o weminarau addysgol a sesiynau NRAS Live, straeon gan bobl sydd â phrofiad personol. Dewch o hyd iddo yma: https://www.youtube.com/c/NRASUK
Dros nifer o flynyddoedd, rydw i wedi addasu fy ffordd o fyw i wella ansawdd fy mywyd wrth fyw gydag RA. Rydw i wedi gweithio'n galed iawn arno ac mae bellach yn rhan o fywyd bob dydd, does dim rhaid i mi feddwl amdano. Mae'n cymryd amser, felly byddwch yn amyneddgar ac yn garedig â chi'ch hun.
Mae bod yn rhan o'r NRAS am bron i 25 mlynedd wedi rhoi llawer o gyfleoedd dysgu i mi (ac mae'n dal i wneud hynny) ac o ganlyniad, rwy'n credu fy mod yn rheoli fy nghlefyd, fy nghorff, fy mywyd a'm gallu i'w fwynhau yn well ac yn dal i weithio bron yn llawn amser nag ar unrhyw adeg arall ers cael diagnosis, er gwaethaf 21 o lawdriniaethau, llawer o anabledd a chyfyngiadau corfforol. Mae'n rhaid i chi weithio ar fod yn hunanreolwr da gyda'r gefnogaeth gywir, nes iddo ddod yn ail natur.
Fodd bynnag, rwy'n fwy argyhoeddedig nag erioed y bydd hyn yn rhywbeth a fydd o fudd enfawr i chi os byddwch chi'n agor eich meddwl i'r posibilrwydd nad ydych chi'n gwybod yr hyn nad ydych chi'n ei wybod a bod angen i chi ddysgu mwy am eich clefyd a byd hunanreolaeth â chymorth. Mae hunanreolaeth â chymorth yn rhedeg ochr yn ochr â'ch gofal a'ch triniaeth feddygol, a hyd yn oed os ydych chi wedi bod yn byw gydag RA ers peth amser, mae mwy y gallwch chi ei ddysgu a'i wneud. Bydd y gefnogaeth gywir ar yr amser iawn, boed gan eich tîm, ffrindiau/teulu, NRAS, cyflogwr neu sefydliad arall, yn cyfrannu at eich gallu i hunanreoli gyda hyder. Bydd yn eich helpu i fyw'n well.
Dyma ddau ddyfyniad gan bobl sydd wedi ymgysylltu â NRAS ar wahanol adegau sy'n nodweddiadol o lawer a dderbyniwn.
“Bydd cael RA bob amser yn effeithio ar fy mywyd ond mae gwybod bod NRAS yno gyda chefnogaeth helaeth mewn cyfnodau o anhawster ac ansicrwydd, yn cyfoethogi fy mywyd yn fawr. Diolch NRAS.”
Hoffwn ddweud bod Smile RA wedi dod ar yr amser iawn i mi pan gefais ddiagnosis ym mis Gorffennaf 2021. Roeddwn i'n gwbl anwybodus am y cyflwr hwn a chan ei fod wedi dod o unman yn llwyr a dim hanes teuluol o gwbl, ar y pryd roedd yn rholercoster emosiynol llwyr. Doeddwn i ddim yn gwybod pa ffordd i droi. Fe wnaeth yr holl diwtorialau ar smile RA fy helpu'n fawr i wybod beth i'w wneud a'i ddweud yn y gwahanol gamau a beth i'w ddisgwyl gan y gwahanol dimau. Rhoddodd gyfeiriad i mi. Rwyf hefyd wedi defnyddio eich llinell gymorth ac oddi yno y cefais fy nghyfeirio at y 'grŵp ymarfer corff yn ôl i chwaraeon'. Fe wnaeth hynny fy helpu'n fawr hefyd ac ar ôl bron i 3 blynedd rwyf fwy neu lai yn ôl i'm trefn ymarfer corff cyn RA. Hoffwn ddweud diolch ac edrychaf ymlaen at y tiwtorial smile RA nesaf. Daliwch ati gyda'r gwaith gwych.
Diolch am ddarllen hwn a daliwch ati i ddysgu, bydd o fudd i chi.
Cyfeiriadau:
Yr Athro Peter C. Taylor – Triniaeth-i-darged mewn arthritis gwynegol: astudiaeth byd go iawn o gymhwysiad ac effaith triniaeth-i-darged o fewn cyd-destun ehangach rheoli cleifion, canolbwyntio ar gleifion a defnyddio therapi uwch yn Ewrop
* Biolegau – Mae biolegau yn feddyginiaethau cymhleth sy'n deillio o ffynonellau byw, fel proteinau, genynnau, neu gelloedd byw, yn hytrach na bod yn deillio o gemegau sy'n targedu rhannau penodol o'r system imiwnedd yn hytrach na chael effaith wanhau'r system imiwnedd gyfan. Yn wahanol i gyffuriau traddodiadol, mae biolegau fel arfer yn foleciwlau llawer mwy a mwy cymhleth (felly ni ellir eu cymryd trwy'r geg) sy'n trin achosion sylfaenol clefydau ond sydd angen gweithgynhyrchu a storio mwy cymhleth.
** Mae RA seronegative yn is-fath o RA ac mae'n cael ei ddiagnosio pan fydd unigolion yn profi'n negatif am wrthgyrff Ffactor Rhewmatoid (RF) a gwrthgyrff gwrth-CCP, ond yn dal i arddangos symptomau ac arwyddion o RA. Mae hyn yn golygu nad yw'r marcwyr gwrthgyrff nodweddiadol sy'n gysylltiedig ag RA yn bresennol yn eu profion gwaed. Gall rhai unigolion ag RA seronegative gael diagnosis anghywir neu gael eu diagnosis wedi'i ohirio, gan golli'r "ffenestr gyfle" o bosibl ar gyfer triniaeth gynnar ac effeithiol.