Ressource

Wie NRAS die Forschung unterstützt

Von der Durchführung unserer eigenen Forschung über die Auswirkungen von RA auf das Leben der Menschen bis hin zur Unterstützung externer Forscher, Akademiker und Fachleute – wir unterstützen die Forschung auf verschiedene Weise.

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Wir führen unsere eigene Forschung zu den Auswirkungen der Krankheit auf das Leben der Menschen, den Gesundheitsdienst und das Gesundheitspersonal durch. Diese Forschung hilft uns bei der Entwicklung und Bereitstellung von NRAS-Diensten, um den Bedürfnissen aller unserer Begünstigten bestmöglich gerecht zu werden. Es trägt auch dazu bei, unsere Politik- und Kampagnenarbeit zu beeinflussen, um sich für Verbesserungen/Änderungen bei rheumatologischen Dienstleistungen im Vereinigten Königreich und in Europa einzusetzen. NRAS-Berichte finden Sie unten:

Neuigkeiten, 02.01

NRAS berichten über die Auswirkungen, wenn man mit aktiver RA lebt, aber keinen Zugang zu fortschrittlichen Therapien hat

Im Jahr 2020 führte NRAS eine Umfrage unter seinen Mitgliedern und Nichtmitgliedern durch, die an RA mit einer Krankheitsdauer von mehr als 2 Jahren litten und keine neuartigen Therapien (z. B. Biologika/Biosimilars oder zielgerichtete synthetische DMARDs (JAK-Inhibitoren)) erhielten Es geht darum, die alltäglichen Auswirkungen des Lebens mit RA bei Menschen aufzudecken, die nicht mit fortschrittlichen Therapien behandelt werden. Es […]

Nachrichten, 14. Juli

Größte Änderung bei der Behandlung von RA seit der Einführung von Biologika in den frühen 2000er Jahren

Letzten Monat haben wir Ihnen die Neuigkeiten über den endgültigen Entscheidungsentwurf des NICE bezüglich der Behandlung von „moderat aktiver“ RA mit einigen fortschrittlichen Therapien mitgeteilt und freuen uns nun, Ihnen mitteilen zu können, dass dies ab dem 14. Juli nun die endgültigen Leitlinien sind. Dies ist eine unglaubliche Leistung nach Jahren des Wahlkampfs und hat das Potenzial, sich zu verbessern […]

  • Als Forschungspartner:
    • aktiv mit Forschern an ihren Forschungsvorschlägen zur Finanzierung arbeiten; Einbeziehung von Patienten und Öffentlichkeit in die Gestaltung von Forschungsstudien
    • als Mitantragsteller mit Forschern oder Forschungsorganisationen zusammenarbeiten
    • Bereitstellung von Patientenpartnern für Forschungslenkungsausschüsse, Patientenbeteiligungsgremien und Beiräte
    • Helfen Sie bei der Rekrutierung für Forschungsstudien über unsere Website, die Kommunikation der Begünstigten und soziale Medien
    •  Verbreitung und Co-Autor von Forschungsberichten zur Veröffentlichung
  • Unterstützen Sie Drittforscher, machen Sie Werbung für ihre Studien und bewerben Sie sie, um Teilnehmer zu rekrutieren.
  • Unterstützung und Beratung bei der Rekrutierung von Teilnehmern für Fokusgruppen, Beiräte, Patientenbeteiligungsgremien

Die Forschungsarbeit von NRAS ist in den letzten Jahren gewachsen und bietet der Wohltätigkeitsorganisation neue Einnahmequellen, um alle Arbeitsbereiche der Organisation zu unterstützen. Obwohl wir bestrebt sind, so viel Forschung wie möglich zu unterstützen, müssen wir uns das Recht vorbehalten, einen Forschungsvorschlag abzulehnen, wenn wir der Meinung sind, dass er nicht zu unserer Mission und den Werten der Wohltätigkeitsorganisation beiträgt. Wir können die Anfrage auch aufgrund von Einschränkungen aufgrund unserer Ressourcen ablehnen oder weil der Zeitpunkt der Anfrage im Widerspruch zu den früheren Verpflichtungen der Wohltätigkeitsorganisation steht.

Unser Forschungsversprechen besteht darin, stets nach besten Kräften sicherzustellen, dass jedes von uns unterstützte Projekt ethischen Richtlinien entspricht, zur NRAS-Mission beiträgt, die Belastung durch das Leben mit RA oder JIA zu verringern, und dass das Projekt unsere hochqualifizierten Fachkräfte trifft Standards. Wir erwarten von allen an der Erhebung von Forschungsdaten beteiligten Dritten, dass sie der Gesellschaft Zusicherungen hinsichtlich des Datenschutzes und Klarheit darüber geben, wie alle Daten, d. h. identifizierbar, aggregiert oder anonymisiert, verwendet und gespeichert werden sollen.