Ressource

Wie NRAS die Forschung unterstützt

Von der Durchführung eigener Forschungen über die Auswirkungen von RA auf das Leben der Menschen bis hin zur Unterstützung externer Forscher, Akademiker und Fachleute – wir unterstützen die Forschung auf vielfältige Weise.

Wir führen eigene Studien zu den Auswirkungen der Erkrankung auf das Leben der Betroffenen, das Gesundheitssystem und die medizinischen Fachkräfte durch. Diese Forschung hilft uns, die Leistungen der NRAS so weiterzuentwickeln und anzubieten, dass sie den Bedürfnissen aller unserer Leistungsempfänger bestmöglich gerecht werden. Sie beeinflusst außerdem unsere politische Arbeit und Kampagnen, um Verbesserungen und Veränderungen in der rheumatologischen Versorgung in Großbritannien und Europa zu erreichen. NRAS-Berichte finden Sie unten:

Nachrichten, 28. Januar 2021

NRAS-Bericht über die Auswirkungen des Lebens mit aktiver RA bei gleichzeitig fehlendem Zugang zu fortschrittlichen Therapien

Im Jahr 2020 führte die NRAS eine Umfrage unter ihren Mitgliedern und Nichtmitgliedern mit rheumatoider Arthritis (RA) durch, deren Krankheitsdauer mehr als zwei Jahre betrug und die keine fortgeschrittenen Therapien (d. h. Biologika/Biosimilars oder zielgerichtete synthetische DMARDs (JAK-Inhibitoren)) erhielten. Ziel der Umfrage war es, die Auswirkungen des Lebens mit RA im Alltag bei Menschen ohne fortgeschrittene Therapien zu untersuchen. […]
Nachrichten, 28. Januar 2021

Größte Veränderung in der Behandlung von RA seit der Einführung von Biologika in den frühen 2000er Jahren

Letzten Monat berichteten wir über den Entwurf der endgültigen NICE-Entscheidung zur Behandlung von „mittelschwerer aktiver“ RA mit einigen fortgeschrittenen Therapien. Wir freuen uns nun, Ihnen mitteilen zu können, dass diese Leitlinie seit dem 14. Juli in Kraft ist. Dies ist ein unglaublicher Erfolg nach jahrelangem Engagement und birgt das Potenzial, die Behandlungsmöglichkeiten zu verbessern
  • Als Forschungspartner:
    • aktiv mit Forschern an ihren Forschungsanträgen zur Finanzierung zusammenarbeiten; Patienten und die Öffentlichkeit in die Gestaltung von Forschungsstudien einbeziehen
    • Partnerschaft mit Forschern oder Forschungsorganisationen als Mitantragsteller eingehen
    • Bereitstellung von Patientenpartnern für Forschungslenkungsausschüsse, Patientenbeteiligungsgremien und Beiräte
    • Unterstützen Sie uns bei der Rekrutierung von Teilnehmern für Forschungsstudien über unsere Website, die Kommunikation mit den Begünstigten und soziale Medien
    •  Forschungsberichte verbreiten und gemeinsam mit anderen verfassen, um sie zu veröffentlichen
  • Unterstützen Sie externe Forscher, indem Sie deren Studien bewerben und bewerben, um Teilnehmer zu gewinnen.
  • Unterstützung und Beratung bei der Rekrutierung von Teilnehmern für Fokusgruppen, Beiräte und Patientenbeteiligungsgremien

Die Forschungsarbeit von NRAS hat in den letzten Jahren zugenommen und bietet der gemeinnützigen Organisation neue Einnahmequellen, die alle Arbeitsbereiche unterstützen. Obwohl wir bestrebt sind, möglichst viele Forschungsprojekte zu fördern, behalten wir uns das Recht vor, einen Forschungsantrag abzulehnen, wenn wir der Ansicht sind, dass er nicht zu unserer Mission und unseren Werten beiträgt. Eine Ablehnung kann auch aufgrund begrenzter Ressourcen oder aufgrund von zeitlichen Überschneidungen mit bestehenden Verpflichtungen der Organisation erfolgen.

Unser Forschungsversprechen ist es, nach besten Kräften sicherzustellen, dass jedes von uns geförderte Projekt ethischen Richtlinien entspricht, zur Mission der NRAS beiträgt, die Belastung durch RA oder JIA zu verringern, und unseren hohen professionellen Standards genügt. Wir erwarten von allen an der Erhebung von Forschungsdaten beteiligten Dritten, dass sie der Gesellschaft Zusicherungen hinsichtlich des Datenschutzes geben und transparent darlegen, wie alle Daten – ob identifizierbar, aggregiert oder anonymisiert – verwendet und gespeichert werden.