מחקר של NRAS מגלה רמת ידע נמוכה לגבי דלקת מפרקים שגרונית

20 ביוני 2018

לרגל שבוע המודעות לדלקת מפרקים שגרונית 2018 - 18-24 ביוני - NRAS (האגודה הלאומית לדלקת מפרקים שגרונית) - ערכה מחקר עצמאי בשיתוף פעולה עם YouGov כדי להבין את הידע של הציבור על המחלה האוטואימונית.

התוצאות חשפו אי הבנה עצומה של דלקת פרקים - יותר מ-2 מתוך 5 (42%) מהנשאלים בסקר מגדירים דלקת מפרקים (RA) כשחיקה של המפרקים, דבר המבלבל עם המונח הנפוץ יותר, דלקת מפרקים ניוונית (OA). ורק כאחד מכל ארבעה בריטים (27%) יודעים שדלקת מפרקים ניוונית היא מחלה אוטואימונית!

בהשוואה למצבים אחרים כמו טרשת נפוצה, זאבת ופרקינסון, דלקת מפרקים שגרונית (RA) היא המחלה הנפוצה ביותר, ומשפיעה על למעלה מ-400,000 איש בבריטניה. עם זאת, כשני חמישיות (41%) מהנשאלים לא הכירו בכך שRA היא המצב הנפוץ ביותר.

אולי המדאיגה ביותר מבין התוצאות; רק אחד מכל עשרה אנשים (9%) ידע שהגיל הצעיר ביותר שבו אדם יכול לסבול מדלקת מפרקים שגרונית הוא 16+. דבר זה משאיר חלק גדול מהאוכלוסייה שאינם בטוחים או לא מודעים לדלקת מפרקים שגרונית - זוהי אינה 'מחלה של אדם מבוגר', היא אינה מפלה על רקע גיל ויכולה להשפיע על כל אחד מגיל 16 בלבד. איילסה בוסוורת' MBE, מנכ"לית NRAS, מוסיפה: "הסיבה שאני מוצאת את זה מדאיג היא שזה מרמז על כך שהסימנים והתסמינים המוקדמים של דלקת מפרקים שגרונית לא יזוהו על ידי אנשים צעירים. ואם היא לא מטופלת כמצב חירום רפואי, היא עלולה לעכב את האבחון ואת הטיפול הדחוף הנדרש."

דלקת מפרקים שגרונית (RA) היא מחלה אוטואימונית מורכבת וחמורה שבה מערכת החיסון תוקפת את רקמת המפרק וגורמת לדלקת, נוקשות, כאב ועייפות קיצונית. אם מתעלמים ממנה או לא מאובחנים, מחלה כרונית זו עלולה להגביר את התמותה ולהשפיע על איברים אחרים כמו הלב, העיניים והריאות.

איילסה בוסוורת', מנכ"לית NRAS, מעירה על הממצאים: "זוהי תוצאה של אנשים שרואים את המילה דלקת פרקים, ומניחים שהיא שכיחה יותר מהמצבים האחרים - אך ללא הבחנה מנטלית בין דלקת מפרקים שגרונית (RA) לבין צורות רבות אחרות של דלקת פרקים. עדיין יש לנו דרך ארוכה לעבור בחינוך הציבור - עצוב לגלות שרק אחד מכל ארבעה מאיתנו באמת יודע מהי דלקת מפרקים שגרונית, כאשר סביר מאוד שמישהו שאתם מכירים חי עם מצב מתיש זה."

"החברה עברה כברת דרך ארוכה מאז שאובחנתי לראשונה עם דלקת מפרקים שגרונית לפני למעלה מ-30 שנה. יש יותר טיפול ותמיכה מבוססי ראיות; הקמתי את NRAS מסיבה זו, מכיוון שבזמן האבחון לא היה לי לאן לפנות. בשבוע המודעות הזה לדלקת מפרקים שגרונית, אשמח אם אפילו אחוז מסוים מהאוכלוסייה יקדיש מזמנו להבין את השפעת המחלה הזו כדי שיוכלו לזהות תסמינים מוקדם. לכל הפחות, להבין את ההשפעה של דלקת מפרקים שגרונית על אלו החיים איתה, ולהציע תמיכה. כמו בכל מצב בריאותי, סוכרת, טרשת נפוצה, אלצהיימר או אפילו סרטן... לעתים קרובות הדבר הטוב ביותר שאפשר לעשות הוא להבין ולהיות שם בשביל האדם", מסכמת איילסה.

בשבוע המודעות לדלקת מפרקים שגרונית (RA) הזה, NRAS פועלת ל##ReframeRA, לשנות את האופן שבו אנו תופסים את המצב ולהעלות את המודעות אליו. NRAS תכסה נושאים רבים הקשורים לחיים עם RA בערוצי המדיה החברתית שלה ובאתר האינטרנט שלה, כולל: זיהוי תסמינים, ניהול מחלה במקום העבודה ופתיחות לגבי אבחנה. לעתים קרובות המכשול הגדול ביותר במודעות הוא לגרום לאנשים לדבר על מצבם.

השחקנית קלייר קינג, הידועה מתפקידה ב"אמרדייל", "רחוב ההכתרה", "בנות רעות" ו"רוקדות שגרונית" מדברת בגלוי על חייה עם דלקת מפרקים שגרונית ואומרת: "את פשוט חושבת על הגרוע מכל בהתחלה. שאלתי את עצמי אם אני הולכת לגמור בכיסא גלגלים ומה המשמעות של זה על קריירת המשחק שלי. הכאב שלי לא עצר אותי יותר מדי, למרבה המזל יש הרבה טיפולים זמינים כיום לדלקת מפרקים שגרונית. אבל אני עדיין מאחלת שיותר אנשים ידעו מהי דלקת מפרקים שגרונית ומה אני עוברת. זו הסיבה שאני עובדת עם NRAS כדי לתמוך בהם במשימתם לאתגר תפיסות מוטעות לגבי מחלה יחסית בלתי נראית זו."

למידע נוסף על NRAS ושבוע המודעות ל-RA, בקרו באתר: www.nras.org.uk/raaw, או עקבו אחר השיחה בטוויטר, אינסטגרם ופייסבוק.