הכירו את הצוות

סיימון הוא מהנדס מוסמך שבילה את רוב הקריירה שלו בייעוץ הנדסי במגזרי הרכבות והכבישים המהירים. ניסיונו כולל מנהיגות עסקית עם אחריות על מתן שירותים, ניהול מסחרי וביצועים עסקיים. הוא להוט ליישם את הניסיון שצבר במהלך הקריירה שלו לטובת NRAS, ולמקסם את העזרה שהיא יכולה לספק לאנשים עם דלקת מפרקים שגרונית. 

סיימון התוודע לעבודה החשובה מאוד של NRAS דרך אשתו שרה, סובלת ארוכת שנים מדלקת מפרקים שגרונית וחברה ב-NRAS. באמצעות מעורבותה ב-NRAS הוא הצליח להעריך את מגוון השירותים הנרחב שהארגון מספק, ואת ההשפעה החיובית שהוא יוצר על חייהם של אלו החיים עם דלקת מפרקים שגרונית. 

כיו"ר מועצת הנאמנים, סיימון עובד בשיתוף פעולה הדוק עם צוות ההנהלה הבכירה ועם הדירקטוריון כדי לספק כיוון אסטרטגי ל-NRAS, תוך הבטחת כספים איתנים ועתיד בר-קיימא עבור הארגון. מטרתנו היא להמשיך ולהרחיב את טווח ההגעה והאטרקטיביות של NRAS בקרב כל הסובלים מדלקת מפרקים שגרונית ומחלת איברים עצביים (JIA) ולספק להם את התמיכה וההבנה הטובות ביותר הזמינות.  

לסיימון שלושה ילדים חורגים והוא גר בגלוסטרשייר עם שרה ושני כלביהם. 

פיטר סי. טיילור מונה לקתדרה על שם נורמן קוליסון למדעי השלד והשרירים באוניברסיטת אוקספורד בשנת 2011 והוא עמית במכללת סנט פיטר אוקספורד. הוא נולד בלונדון ולמד מדעי הרפואה הפרה-קליניים במכללת גונוויל וקאיוס באוניברסיטת קיימברידג'. לאחר מכן למד רפואה קלינית באוניברסיטת אוקספורד וקיבל תואר דוקטור בשנת 1996 מאוניברסיטת לונדון. הוא נבחר לעמית במכללה המלכותית לרופאים בשנת 2000 ולחבר מכובד באגודה הבריטית לראומטולוגיה בשנת 2016. פיטר כיהן כיועץ רפואי ראשי של האגודה הלאומית לדלקת מפרקים שגרונית בין השנים 2015 ל-2025 ותמיד זכה להערכה רבה לתרומה יוצאת הדופן של הארגון לסיוע לאנשים החיים עם דלקת מפרקים שגרונית לחיות חיים מלאים ופעילים. פיטר עבד בשיתוף פעולה הדוק עם איילסה, מייסדת NRAS, ועם קלייר וצוותה במשא ומתן עם NICE בנוגע לגישה לטיפולים מתקדמים.

לפיטר יש התמחות קלינית בדלקת מפרקים שגרונית וניסיון של למעלה משלושים שנה בתכנון ניסויים קליניים ומנהיגות במחקרים של טיפולים ביולוגיים ומולקולריים קטנים, כולל הניסויים המכוננים הראשונים של טיפול נוגד TNF וקולטן נוגד IL-6 וכן מעכבי JAK. יש לו גם תחומי מחקר במדדי רווחה וגישות לטיפול הוליסטי מעבר להתערבות תרופתית בלבד.

פיטר ואשתו גרים באוקספורדשייר. יש להם שני ילדים בוגרים ותשוקה לאזורים כפריים ולמוזיקה קלאסית.

אנה וולף היא מנהלת תחום האמנויות והבריאות בלונדון, וכן דוקטורנטית בבית הספר המלכותי המרכזי לדיבור ודרמה. כמנהלת תחום האמנויות והבריאות בלונדון, היא תומכת באמנים, אנשי מקצוע יצירתיים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות ברחבי הבירה ומחוצה לה, ומקדמת מצוינות ומעורבות בתחום האמנויות והרווחה. הארגון שואף להרחיב את טווח האמנויות לקהילות וליחידים שאחרת היו מודרים, כארגון התמיכה המוביל במגזר, הדוגל באמנויות ובבריאות בלונדון. מחקר הדוקטורט של אנה בוחן אמנות, בריאות ותיאטרון יישומי מעורבים חברתית ומשתתפים ביחס לבני נוער החיים עם מחלת דלקת מפרקים אידיופטית לנוער המורכבת. לפני שהחלה את לימודי הדוקטורט שלה, אנה עבדה במגוון חברות ועסקה במספר פרויקטים של מחקר והוראה הן באוניברסיטת סנטרל והן באוניברסיטת גולדסמית' בלונדון. תחומי ההתמחויות שלה כוללים עבודה עם צעירים מבית הספר היסודי ועד גילאי אוניברסיטה, בשילוב עם פרקטיקות דיגיטליות בפרט. עבודתה משתרעת על פני האופי הבין-תחומי של תיאטרון יישומי ופרקטיקות דיגיטליות כגון מדיה חברתית, קהילות מקוונות, קולנוע והנחיה דיגיטלית. לאנה יש קשר לדלקת מפרקים שגרונית כבתה של איילסה בוסוורת', מייסדת NRAS. היא מביאה לדירקטוריון תחומי שיווק ומחקר, כמו גם רקע ועניין באמנויות ובריאות. לאנה שתי בנות והיא גרה בלונדון עם בעלה.

הלן היא רואת חשבון מוסמכת שכיהנה כמנהלת הכספים של NRAS במשך למעלה משבע שנים לפני שפרשה ופרשה לתפקידה כגזברית-נאמנת בשנת 2026. ניסיונה כולל דיווח כספי וניהול סיכונים, משאבי אנוש, IT וניהול מתקנים. בעבר עבדה בתפקידים בכירים במגזר המסחרי במשך למעלה מעשרים שנה. הלן מחויבת להעצמת אנשים ועבדה כיועצת מתנדבת ב-Citizens Advice במשך מספר שנים. הלן משמשת גם כנאמנת ב-National Voices, הקואליציה המובילה של ארגוני צדקה בתחום הבריאות והרווחה באנגליה, וב-EDS Support UK, ארגון צדקה התומך באנשים החיים עם תסמונת אהלרס-דנלוס.

רייצ'ל היא מנהיגת טרנספורמציה בכירה עם למעלה מ-16 שנות ניסיון בביצוע שינויים עסקיים קריטיים בקנה מידה גדול בארגונים מורכבים, כולל סביבות מפוקחות. היא מביאה איתה מומחיות חזקה באסטרטגיה, ממשל, פיקוח על תיקי השקעות ועבודה עם מנהלים בכירים ודירקטוריונים כדי לתרגם חזון לתוצאות בנות קיימא. מוקדם יותר בקריירה שלה, רייצ'ל עבדה רבות במסגרות בריאות ורווחה, מה שהעניק לה הבנה מעמיקה של האתגרים העומדים בפני שירותים והאנשים המסתמכים עליהם.

רייצ'ל אובחנה עם דלקת מפרקים שגרונית בגיל 32, בזמן שגידלה שני ילדים קטנים ולאחרונה עברה דירה. לאחר תקופה ממושכת של נכות, היא נמצאת בהפוגה מזה למעלה מעשר שנים. ניסיון חיים זה מעניק לה הבנה עמוקה של האתגרים שדלקת מפרקים שגרונית יכולה להציב בפני יחידים ומשפחות, במיוחד בשלבי חיים תובעניים. היא מחויבת לקידום תפקידה של בריאות הוליסטית, כולל פעילות גופנית ותזונה, בתמיכה ברווחה ארוכת טווח, ומסורה לשימוש הן בכישוריה המקצועיים והן בתובנותיה האישיות כדי לתמוך במשימת הארגון.

ריץ' עובד ב-ScoutsCymru כראש מחלקת אסטרטגיה התומכת בקבוצות ארגונים ברחבי ויילס. יש לו ניסיון רחב במגזר ההתנדבותי, כולל ניהול צדקה, תמיכה במתנדבים, תקשורת ויחסים חיצוניים. 

 לאחר שאובחן כחולה דלקת מפרקים שגרונית בשנת 2014, ריץ' פנה לארגון NRAS לקבלת תמיכה וייעוץ בהבנת המצב. ריץ', שחי בוויילס ובזמן ש-NRAS הקים את רשתות הקמפיינים שלו, רצה לקדם חלק מניסיונו ולקח על עצמו תפקיד בשגרירי NRAS הוולשים, ותמך בעבודת הארגון בלובליציה מול ממשלת ויילס ופנה לבעלי עניין לקידום שירותי הראומטולוגיה בוויילס, כולל תמיכה בעבודתה של JIA ב-NRAS בקמפיין לשירות ראומטולוגיה ילדים בוויילס. 

 ריץ' נשוי ואב לארבעה ילדים, ונהנה לבקר באתרים היסטוריים ולאפות.

מישל אובחנה עם דלקת מפרקים שגרונית בשנת 2024 לאחר מספר שנים של "כאבים", ואז "התלקחות" פתאומית. NRAS הייתה זמינה לתמוך בתקופה קשה - כשהרגשה נוראית וניווטה במסגרת שירות הבריאות הלאומי (NHS) מאתגר.

מבחינה מקצועית, למישל 30 שנות ניסיון בניהול קשרים ופיתוח עסקי. גישה אנושית הובילה לשותפויות ארוכות טווח עם ארגונים גלובליים גדולים. מישל מאמצת סגנון שיתופי ויצירתי כדי להקל על הצגות מעמיקות של מומחיות, מוצרים ושירותים.

תפקידה הנוכחי של מישל כולל עבודה עם ספקי HealthTech גלובליים כדי לספק פתרונות מודיעין שוק. בעבר, מישל עבדה בבתי ספר לעסקים, ופיתחה תוכניות לפיתוח מנהיגות בכירה עבור תאגידים גלובליים.

מישל נרגשת לעבוד עם NRAS כדי להבטיח שהחוויה של אחרים בשלבים הראשונים של האבחון תהיה של תמיכה, מידע טוב על התהליך וקשרים חיוביים כדי ללמוד עוד על האופן שבו המחלה עשויה להשפיע על החיים.

רובי היא מזכירת חברה מוסמכת עם ניסיון בתמיכה בדירקטוריונים, ניהול אחריות רגולטורית וביצוע פרויקטים תאגידיים גדולים. היא עבדה בארגונים מדד FTSE 100 ו-FTSE 250 בסביבות מורכבות ורב-תחומיות, ונהנית במיוחד לסייע לארגונים לחזק תהליכים לתמיכה בקבלת החלטות ברורה ויעילה באמצעות ממשל תאגידי תקין.
אמה של רובי חיה עם דלקת מפרקים שגרונית במשך שנים רבות, ובילדותה ראתה עד כמה מאתגרים יכולים להיות התלקחויות, כאב ועייפות. צפייה במישהו קרוב אליה מנוהל במצב בלתי צפוי נתנה לה הערכה חזקה לחשיבות ההבנה, הסברה ומידע אמין עבור אנשים ומשפחות שנפגעו מדלקת מפרקים שגרונית.
כנאמן, רובי מקווה להשתמש בניסיונה בניהול תאגידי כדי לתמוך ב-NRAS להמשיך ולשים אנשים עם דלקת מפרקים שגרונית ודלקת מפרקים שגרונית במרכז כל מה שהיא עושה.

לריימן 14 שנות ניסיון באסטרטגיה, תקשורת תאגידית, פיתוח עסקי ומנהיגות עבור תאגידים גלובליים.

ב-MTC, הוא מילא את תפקידי מנהל קבוצת הערך החברתי ומנהל בכיר לפיתוח עסקי ותקשורת תאגידית. הוא מילא תפקיד מכריע בביסוס מותג החברה ובהרחבת טווח ההגעה שלה לשווקים מקומיים ובינלאומיים.

ריימן קיבל תואר שני במנהל עסקים מבית הספר לעסקים של וורוויק, וכיהן כסגן מנהיג מפלגת השמרנים בסלאו כחבר מועצה במשך חמש שנים.

ריי נודע על NRAS דרך סבתו ביבי (סבתא), שסבלה מדלקת מפרקים שגרונית ותיקה אך אובחנה מאוחר הרבה יותר בחייה עקב חוסר ידע במשפחתו על דלקת מפרקים שגרונית.  

ריי הצטרף כנאמן בשנת 2023 ומטרתו להשתמש בידע ובניסיון שלו באסטרטגיה, תקשורת תאגידית, שותפויות ומדיניות כדי לסייע לצוות NRAS לתמוך בחבריו ולהעלות את המודעות ל-RA ו-JIA. 

קלייר אובחנה עם דלקת מפרקים שגרונית בשנת 2020. המסע למציאת תרופה שעבדה היה מתיש וקלייר מצאה את ההסתגלות הנפשית למצבה הבריאותי החדש קשה במיוחד. במובנים רבים היא הרגישה כאילו היא מתאבלת על העצמי הישן שלה.

לקלייר אין היסטוריה משפחתית של דלקת מפרקים שגרונית (RA) והיא אובחנה בגיל צעיר יחסית. מצב זה, יחד עם המגפה, גרם לכמה שנים הראשונות לאחר האבחון להרגיש בודדות מאוד. גילוי המידע והקהילה של NRAS אפשרו לקלייר להתחבר לאחרים עם חוויות חיים דומות ולהסתגל למצבה. כעת קלייר מרגישה שהיא מסוגלת לייצג את עצמה בפני הצוות הרפואי שלה, בטוחה בניהול התסמינים שלה ויודעת שתמיד זמינה תמיכה.

מבחינה מקצועית, לקלייר ניסיון של למעלה מעשר שנים במגזר השירותים הפיננסיים, עם התמחות בסיכונים תפעוליים וחוסן. ניסיונה משתרע על פני המגזר הציבורי והפרטי, כולל כתיבת מדיניות ברשות הרגולטורית. על ידי הפיכתה לנאמנה ב-NRAS, קלייר מקווה להשתמש בניסיונה כדי להמשיך את עבודתה הנפלאה של NRAS ולוודא שאחרים החיים עם דלקת מפרקים שגרונית ימשיכו להיות במרכז העמותה.

קלייר גרה בדרום-מערב לונדון עם בן זוגה והחתול הידידותי מאוד שלהם.

לשעבר וחבר פרלמנט מטעם מיידנהד

חייה וזמנה של ראשת הממשלה השנייה שלנו מתועדים בהרחבה במקום אחר!

תרזה מכהנת כחברת פרלמנט ממחוז מיידנהד מאז 1997, ובתפקידה כחברת פרלמנט במחוז הבחירה היא תמכה לראשונה במייסדת ובמנכ"לית שלנו, איילסה בוסוורת', שלא יכלה באותה עת לקבל את הטיפול לה נזקקה. לאחר השקת הארגון בשנת 2001, תרזה התחברה בהתלהבות ל-NRAS על ידי השתתפות באירועים מקומיים ופגישות קבועות עם איילסה כדי לשמוע על הנושאים החשובים לאנשים עם דלקת מפרקים שגרונית. זמן קצר לאחר הקמתנו היא הפכה לפטרונית שלנו.

בתקופת כהונתה כשרת הפנים בין השנים 2010-2016, תרזה המשיכה להיות נדיבה עם זמנה המוגבל והמשיכה לארח את טקס פרסי אלופי הבריאות הדו-שנתיים שלנו בבתי הפרלמנט ולהשתתף באירוע שנתי באזור. זמן קצר לפני שמונתה לראשות הממשלה, תרזה הנחתה באדיבותה פגישה עם מזכיר המדינה לעבודה ופנסיות דאז, חבר הפרלמנט סטיבן קראב, לבקשתנו. הפגישה הפורייה סיפקה לנו הזדמנות לעדכן את תרזה וסטיבן על עבודתה של NRAS ועל האתגרים העומדים בפני אנשים עם דלקת מפרקים שגרונית בגישה למערכת הרווחה. כעת, כראש ממשלה, אנו מצפים לחידוש הקשר איתה כפטרונית שלנו, תוך הכרה בלחצי הזמן המוגברים שלה.

כארגון צדקה, אנו א-פוליטיים, וחשוב לציין כי אנו צפויים לעיתים לחלוק על החלטות שמתקבלות על ידי ממשלות, ללא קשר לגוון הפוליטי שלהן, אך אין בכך כדי למנוע מאיתנו להיות חברים ביקורתיים על מנת שנוכל לתקשר ביעילות.

למרות שאנו אסירי תודה על חסותו של ראש הממשלה לשעבר, אנו ממשיכים לתקשר עם פוליטיקאים מכל המפלגות ובכל אזורי בריטניה.

ד"ר cD, רופא, ראומטולוג יועץ FRCP

לאחר שש שנים כיועץ רפואי ראשי של NRAS, פרופסור פאנאי הסכים באדיבותו להפוך לפטרון של NRAS.

הוא עבד ללא לאות למעננו לאורך כל תקופה זו והיה תומך נלהב של הארגון. אנו שמחים שהוא הסכים לקחת על עצמו את התפקיד החדש ומצפים לעבוד איתו בעתיד. 

כמה מילים מפרופסור פאנאי:

"אני גאה, גאה ומאושר מאוד להפוך לפטרונית של NRAS ולהצטרף לתרזה מיי, חברת הפרלמנט, שתרמה את זמנה ואנרגיה ללא הרף לאגודה. ביליתי חיים מקצועיים כראומטולוגית אקדמית. כפרופסור בכיר לראומטולוגיה, היו לי שלושה תפקידים חשובים: מתן טיפול קליני בראומטולוגיה לחולים הסובלים מדלקת מפרקים שגרונית; הוראת סטודנטים לרפואה, ראומטולוגים מתמחים וחברי מקצועות הקשורים לראומטולוגיה (אחיות, פיזיותרפיסטים ומרפאים בעיסוק); ומחקר על מנגנוני הדלקת הגורמים נזק למפרקים עם בעיות כתוצאה מכך של כאב, נכות, אובדן עבודה ובידוד חברתי של חולים. שלוש הפעילויות הללו שזורות בבירור זו בזו, שכן תמיד הרגשתי שהפרקטיקה הקלינית ממקדת את תשומת הלב בחולים ובבעיותיהם, ולכן היא כוח רב עוצמה המכוון את סוג המחקר שיש לבצע. יתר על כן, תוצאות המחקר, אם לא יושמו בחזרה בצורה של טיפולים חדשים במרפאה ואם לא יועברו למטפלים עתידיים בראומטולוגיה, הן עקרים. 

עם זאת, למרות מאמצים אלה, תמיד הרגשתי שחסר מרכיב רביעי במקצועיות שלי." מאמצים. המרכיב החסר היה המימד הפוליטי של כוח המטופל. פעילויות פוליטיות של רופאים מטעם מטופליהם תמיד יכולות להתפרש בטעות כקידום אינטרס אישי מקצועי. נקודת מבט צהבהבה כזו לא יכולה לבוא לידי ביטוי, לפחות בגלוי, כאשר מטופלים משתמשים באמצעים פוליטיים כדי להשיג יותר מימון וכך טיפול טוב יותר, שכן בתחום הבריאות, בדיוק כמו בתחומים אחרים בחיים, תחרות על משאבים היא מציאות. עם זאת, למרות שהיו ארגונים רבים שקידמו את האינטרסים של חולים במחלות ראומטיות, לא היה ארגון שפעל במיוחד למען אלו עם דלקת מפרקים שגרונית. זה היה פער מוזר ולא מוסבר. לא יכולתי לראות כיצד ניתן למלא את הפער הזה עד שפגשתי את איילסה בוסוורת'. התחברנו מההתחלה. כידוע, היא לקחה על עצמה את המשימה ההרקוליאנית של ארגון NRAS. וכפי שאנו יודעים, היא הפכה אותו לצדקה לאומית מצליחה באמת, המוכרת בינלאומית. שמחתי מאוד לתמוך בכל פעילויות NRAS, אך שמחתי במיוחד לענות על שאלות ודאגות של מטופלים שהופנו אליי באמצעות המיילים שלהם כיועצת הרפואית הלאומית של NRAS.

כעת, בתפקידי החדש כפטרונית, כמובן... להמשיך בתמיכה זו. ואכן, כפרופסור אמריטוס לראומטולוגיה בקינגס קולג' לונדון, יש לי יותר זמן ואני מקווה שאתרום עוד יותר."

יועץ ראומטולוג בדימוס, בית החולים האוניברסיטאי נורפוק ונוריץ' מאז 1988; כבוד.

פרופסור באוניברסיטת מזרח אנגליה; מנהל קליני של רשת המחקר המקומית המקיפה של נורפוק וסאפוק; קצין מעורבות מטופלים ב-RCP; יועץ רפואי ראשי לשעבר ל-NRAS; יועץ רפואי לאיגוד ריינו וסקלרודרמה; עניין רב שנים בדלקת כלי דם מערכתית עם למעלה מ-250 סקירות/מאמרי מערכת/מאמרים; תחומי מחקר נוספים: אפידמיולוגיה של דלקת מפרקים שגרונית (Norfolk Arthritis Register), היבטים קליניים, בריאותיים, כלכליים ופסיכו-סוציאליים ורלוונטיותם להכנסת טיפול ביולוגי

אוניברסיטת גלאזגו

קינגס קולג' לונדון/בית החולים קינגס קולג'

בתי החולים האוניברסיטאיים של מפרץ מורקמב NHS Trust/אוניברסיטת מנצ'סטר

המכון למדעים קליניים, המכללה למדעי הרפואה והשיניים, אוניברסיטת ברמינגהם

בתי החולים האוניברסיטאיים של סנט ג'ורג', קרן NHS / המכון לחינוך רפואי וביו-רפואי, סנט ג'ורג', אוניברסיטת לונדון

בית החולים האוניברסיטאי ויילס

קרן NHS של בתי חולים אוניברסיטאיים מערב הרטפורדשייר

מרכז CREATE, המחלקה לראומטולוגיה, בית הספר לרפואה של אוניברסיטת קארדיף

אוניברסיטת סאות'המפטון וקרן שירותי הבריאות הלאומיים של סולנט

בית החולים לילדים אלדר היי, ליברפול / אוניברסיטת ליברפול

בתי החולים של פורטסמות', קרן שירות הבריאות הלאומי (NHS Trust) האוניברסיטאית

קרן איירדייל NHS

בית החולים קינגס קולג'/ קינגס קולג' לונדון

בית החולים הייווד, קרן השותפות של מידלנדס ואוניברסיטת קיל

מתקן המחקר הקליני של NIHR בסאות'המפטון, בית החולים האוניברסיטאי סאות'המפטון NHS Foundation Trust, סאות'המפטון

כירורגיית הוניטון ובית החולים רויאל דבון ואקסטר

קרן סאלפורד רויאל NHS, אוניברסיטת מנצ'סטר מטרופוליטן

קרן NHS של בית החולים בארנסלי

קרן שירות הבריאות הלאומי של לנקשייר ודרום קומבריה

קרן הבריאות הלאומית של בתי החולים המלכותיים של קורנוול

אוניברסיטת מנצ'סטר / קרן NHS של אוניברסיטת מנצ'סטר

קרן NHS של אוניברסיטת מנצ'סטר

בית החולים לילדים בוויילס, קארדיף

בית החולים הייווד, קרן NHS לשותפות מידלנדס