סָעִיף

עבודה עם תעשיית התרופות

מטרת דף זה היא להציג ולהבהיר את עמדתם של הנאמנים והנהלת האגודה הלאומית לדלקת מפרקים שגרונית (NRAS) בנוגע לכל יחסי עבודה עם תעשיית התרופות.

מטרת NRAS היא לפעול להשגת חיים טובים יותר עבור אנשים החיים עם דלקת מפרקים שגרונית (RA) ודלקת מפרקים אידיופטית לנוער (JIA). NRAS מכירה בכך שעבודה עם חברות תרופות המייצרות תרופות לטיפול במחלות אלו יכולה לסייע לנו להשיג מטרה זו.

ייתכן שיהיה מועיל לעבוד עם חברות התרופות המייצרות ומשווקות תרופות לדלקת מפרקים שגרונית (RA) ו/או דלקת מפרקים אידיופטית לנוער (JIA). שותפויות אלו מספקות ל-NRAS מידע רקע חשוב והכרחי ומספקות לנו הזדמנויות נוספות להעלות את המודעות למצבים אלו ולצורך לשפר את איכות הטיפול עבור אנשים עם RA ואנשים החיים עם JIA, כולל גישה לשירותים ולתרופות.

כארגון צדקה, NRAS צריכה לגייס כספים באופן מתמשך על מנת להתקיים ולבצע את תפקידיה הצדקניים, ולכן אנו מקבלים מימון ממגוון מקורות, כולל חברות תרופות. מימון זה יכול להיות בצורה של חסויות או מענקי חינוך או מימון לפעילויות ספציפיות שמבצעת NRAS.

NRAS מקבלת מימון מחברות תרופות בשתי דרכים: עבור פרויקטים ספציפיים, וכמימון ליבה (חברות תאגידית) כדי לסייע במתן תמיכה לכל החיים עם דלקת מפרקים שגרונית וג'יאוסטרית (JIA). בכל מקרה, NRAS תפעיל את שיקול דעתה העצמאי האם לקבל או לדחות הצעת מימון.

NRAS תורמת גם לוועדות מייעצות, להכשרת צוותי תרופות ולמתן שירותי ייעוץ מומחים, כולם בתעריף השוק המקובל כהוקרה על המומחיות שלנו בתחום דלקת מפרקים שגרונית (RA) ודלקת מפרקים שגרונית (JIA).

יש להתייחס ברצינות לדאגה הציבורית בנוגע לאינטרסים מסחריים המשפיעים לרעה על ארגונים התנדבותיים, ולכן יש צורך בקוד נוהג שיהפוך את כל הקשרים הללו לברורים ושקופים.

NRAS תמיד עבדה על פי הסטנדרטים האתיים הגבוהים ביותר ומאחלת שהסדרי המימון הפיננסי שלה עם תעשיית התרופות יהיו מוגדרים בבירור, מתועדים ושקופים.

NRAS רואה את יחסיה עם תעשיית התרופות כתהליך דו-כיווני. אנו רואים בחיוב הזדמנויות עבור NRAS להעלות את המודעות לדלקת מפרקים שגרונית (RA) ולדלקת מפרקים שגרונית (JIA) בקרב צוות תעשיית התרופות, וכן בפרויקטים שבהם ניתן לרתום את המומחיות והידע שלנו לשיפור מידע למטופלים, חומרי חינוך ושירותים המופקים על ידי התעשייה, לטובת אנשים החיים עם RA ו-JIA.

NRAS הוא ארגון עצמאי לחלוטין ולא ייכנסו לשום קשר אשר עלול לסכן או לפגוע בעצמאות זו.

מדיניות סטנדרטית היא לא לקדם, לתמוך או לאשר מוצר, שירות או מותג מסוימים, בין אם הם מגיעים מתעשיית התרופות או מכל מגזר מסחרי אחר.

ה-NRAS תבצע רק פרויקטים שיכולים להועיל לאנשים שנפגעו מדלקת מפרקים שגרונית או דלקת מפרקים שגרונית, באופן ישיר או עקיף, או להוסיף ערך למידע, לחינוך ולתמיכה שהיא מספקת לאנשים שנפגעו ממחלות אלה.

NRAS תדחה מימון או חסות או כל קשר אשר עלול להיתפס כפוגע במוניטין שלה, בעצמאותה או במעמדה הצדקני.

בעת שיתוף פעולה על "תוכן", בין אם מדובר בתקשורת כתובה, פרסום או מידע דיגיטלי לאינטרנט או למדיה חברתית, השליטה העריכתית המלאה תישאר בידי NRAS.

NRAS לא תאפשר לפגוע בשום צורה בשם הטוב שבנה.

NRAS תקיים יחסי עבודה טובים עם תעשיית התרופות, אשר מועילים ויעילים לאינטרסים של אלו שנפגעו מדלקת מפרקים שגרונית ו/או דלקת מפרקים שגרונית (JIA).

נאמנים, נושאי משרה, צוות וכל מי שפועל מטעם NRAS יצטרכו לדבוק במדיניות, ו-NRAS תעביר מדיניות זו לכל הארגונים שאיתם היא עובדת בפרויקטים משותפים כדי ליידע ולהנחות את מערכות היחסים הללו.

כאשר NRAS בוחרת לעבוד עם חברת תרופות בקשר לפרויקט ספציפי, ארגון הצדקה יכיר בכך בפומבי באמצעות הצהרה גלויה על חסות מסחרית לפרויקט, במידת הצורך, בכל עבודת תקשורת או יחסי ציבור.

NRAS גם תציג את לוגו הספונסר בכל התקשורת הכתובה הקשורה לפרויקט זה.

NRAS תפרסם סיכום של תרומותיה הכספיות מחברות תרופות בדו"ח השנתי שלה, בהתאם להליכי החשבונאות של ועדת הצדקה.

NRAS תעבוד רק עם חברת תרופות שבה היא יכולה להבטיח עמידה בקוד הנוהג של ABPI לתעשיית התרופות. במקרים בהם חברה אינה חברה, נבקש הבטחות בכתב לעמידה בעקרונות אלה.

NRAS תבטיח כי לאף נותן חסות לפרויקט לא תהיה השפעה בלתי הוגנת על העמותה ביחס למטרות או לתוצאות של כל פרויקט.

במידת האפשר, NRAS מבקשות בקשות מימון ממספר חברות ו-NRAS ינהל משא ומתן עם כל נותני החסות שלה על בסיס שווה על מנת להבטיח שאף חברה לא תטופל בצורה שונה מכל חברה אחרת בכל הנוגע למימון פרויקט מסוים.

אנו נוודא שסך ההכנסה מפרויקטים במימון תרופות לא יעלה על 25% מסך ההכנסות שלנו ולא יעלה על 10% מכל חברה אחת בשנה אחת.

ניתן לשלם מימון ישירות ל-NRAS כדי לכסות את עלות הפרויקט המסוים, לתרום לעלויות הליבה, או להיות משולם כמענק חינוכי. שירותים הניתנים בעין לצדקה בעלות חברת התרופות יכולים להינתן גם כאשר NRAS לא מקבל מימון ישיר. אמנם איננו יכולים להשפיע על הערך המדויק המיוחס לפעילויות כאלה על ידי חברת תרופות, אנו מצפים שזה יהיה השתקפות הוגנת ומדויקת של עלות העבודה, אך אין זה אומר אוטומטית ש-NRAS מייחסת את אותו "ערך". כאשר צוות NRAS מתבקש לדבר או להשתתף בישיבה או בוועדה מייעצת מסוימת ולקבל שכר לימוד על כך, כל שכר הלימוד הזה מועבר חזרה ל-NRAS ואף חבר בצוות NRAS לא ייהנה באופן אישי. כל שכר לימוד כזה או החזר הוצאות נסיעה אינם נכללים במימון הפרויקט הכולל בכל שנה קלנדרית נתונה.