מה טמון בשם? – מבט אישי (בלוג אישי מאת איילסה)
21 ביוני 2018
חייתי עם דלקת מפרקים רב-תאית סרו-נגטיבית דלקתית במשך כמעט חצי חיים (39 שנים), אותה אני מכנה דלקת מפרקים שגרונית (RA). זו הייתה האבחנה שניתנה לי באותה תקופה, אך לאורך הדרך נאמר לי שיש לי את הגן HLAB27, שלאנשים עם דלקת מפרקים שגרונית אין באופן שגרתי. גן זה קשור לדלקת ספונדיליטיס מקשחת (Ankylosing Spondylitis), שהיא מה שהייתה לאבי עוד לפני שנולדתי. כמו כן, בשנים האחרונות פיתחתי פסוריאזיס קל, אם כי איני בטוח אם זה נובע מתהליך המחלה או תופעת לוואי של התרופות הרבות שלקחתי כדי להילחם במחלה הנוראית הזו.
אז, במציאות, אין לי שגרוניתחיובית, אלא תת-סוג של מה שנחשב לתסמונת, עם מגוון תת-סוגים, ולא מחלה אחת. הציבור הרחב לא ממש מבין מהי דלקת מפרקים שגרונית, וכפי שאתם יכולים לראות מפרופיל המחלה שלי, זה מסובך!
ויקיפדיה מתארת דלקת מפרקים שגרונית (RA) כ" ... מחלה חמורה, כואבת וכרונית (ארוכת טווח) . פירוש המילה "ראומטואידית " הוא "קשור לראומטיזם", "מושפע מראומטיזם" או "דומה לו " . מעניין שההגדרה במילון גוגל מתייחסת ל"מחלה שגרונית". " דלקת פרקים " פירושה מחלה הגורמת לדלקת כואבת ונוקשות במפרקים. עליי להסביר כאן ש- RA היא מצב אוטואימוני סיסטמי. מערכתי פירושו "מערכת שלמה", כך שהיא לא משפיעה רק על המפרקים, אלא על כל הגוף ויכולה להשפיע על איברים כמו הלב, הריאות והעיניים.
דלקת מפרקים שגרונית (RA) וצורות אחרות של דלקת מפרקים דלקתית הן מצבי חירום רפואיים, אך הציבור הרחב לא "מבין" את זה. אפילו חלק מאנשי המקצוע בתחום הבריאות לא מבינים זאת. כאשר הדעה הציבורית לגבי דלקת מפרקים שגרונית היא שמדובר בסך הכל ב"ראומטיזם" (מה שזה לא יהיה) ומשהו שיש ל"סבתא" שלכם, לא סביר שהמחלה הכואבת, הרצינית ומשנת החיים שלנו תקבל אי פעם את סוג האמפתיה או ההבנה שמגיעה לה. לדוגמה, ראיתי שוב ושוב במקום העבודה עמית לעבודה עם עצב לכוד, רגל שבורה (שתתרפא) או נקע בקרסול, מקבל יותר תשומת לב, תמיכה והכרה ממישהו שחי ומתמודד עם דלקת מפרקים שגרונית מתישה.
לאחר שחייתי עם דלקת מפרקים שגרונית במשך כל כך הרבה זמן, ומאז השקת NRAS לפני 18 שנה, אני מדבר ומתקשר עם אלפי אנשים החיים גם הם עם דלקת מפרקים שגרונית, אני יודע כמה זה מתסכל כאשר אחרים, מבלי להבין שהם גורמים לפגוע, מזלזלים בחומרת המחלה הזו. עיתונים המפרסמים כתבות על דלקת מפרקים שגרונית מלווים אותן תמיד בתמונות של ידיים קשישות שברור שדלקת מפרקים שגרונית (אוסטאוארתריטיס) ולא שגרונית (ראוטיטיס). אני לא רוצה לזלזל בכאב או במשמעות של דלקת מפרקים שגרונית, אבל זה לא אותו דבר כמו דלקת מפרקים שגרונית או צורה אחרת של דלקת מפרקים שגרונית, שהם מצבים שונים מאוד.
אחת הסיבות שאני מאמין שההתייחסות המתמדת בתקשורת ל"דלקת פרקים" היא שישנם ארגוני צדקה וארגונים רבים ברחבי העולם המייצגים את כל צורות דלקת הפרקים ומחלות שלד-שריר, ולעתים קרובות הם מתייחסים ל"דלקת פרקים" במקום תמיד להבדיל על איזה סוג של דלקת פרקים הם מדברים. בדרך כלל, בכל פעם שהם מפנים תשומת לב לסיבה שלהם באמצעות ניתוח מקרה, המקרה המדובר יהיה מישהו עם דלקת מפרקים שגרונית או צורה אחרת של דלקת פרקים דלקתית, או ילד עם דלקת מפרקים שגרונית.
חזרתי זה עתה מאמסטרדם, שם השתתפתי בכנס EULAR (הליגה האירופית נגד שיגרון). ברחבי אירופה, מחלות ראומטיות ומחלות שלד-שריר מכונות "RMDs". זה גם בעייתי לדעתי, כאילו עוצרים מישהו ברחוב בפריז, רומא או בריסל ושואלים "מה זה RMD?" אני לא חושב שתמצאו הרבה כאלה שיודעים. אז לגרום לציבור להבין שיש בערך 200 מצבים שונים, חלקם נפוצים וחלקם נדירים, תחת שם מטריה זה, זה הרבה יותר רחב מאשר להבין את ההבדל בין צורות דלקת פרקים לא דלקתיות!
אז, יש לנו בעיה משמעותית בתפיסה הציבורית ובמודעות סביב דלקת מפרקים שגרונית (RA), ואני מאמין, מחלות ריאה. אם נמשיך להשתמש רק במונח "דלקת פרקים" כדי לתאר מגוון של מצבים חמורים ולעתים קרובות מסתיימים בחיים, נמשיך להנציח את התפיסה המוטעית שדלקת מפרקים שגרונית אינה רציני במיוחד ומשהו שכולנו חווים עם הגיל!
בעולם אידיאלי היינו משנים את השם מדלקת מפרקים שגרונית למחלת ראומטית, והיה זה נפלא אם היו לנו המשאבים להרשות לעצמנו להפעיל פרסומות טלוויזיה כדי להעלות את המודעות הציבורית לדלקת מפרקים שגרונית, אבל לצערי אני לא יכול לעשות אף אחד מהם. אז אנחנו תקועים, בינתיים לפחות, עם הבעיה. זה פשוט לא אפשרי או בר ביצוע עבור ארגון קטן אחד בבריטניה פשוט לשנות את שם מחלה המסווגת בעולם שזוהתה ושמה זכה לשמה לפני כמה מאות שנים! כתוצאה מכך, נמשיך לעבוד קשה מאוד ב-NRAS כדי לעשות כל שביכולתנו כדי להעלות את המודעות הציבורית לסימנים ולתסמינים המוקדמים של המחלה, כדי שנוכל להפחית את העיכוב שרבים חווים בהגעה לאבחון. אני יודע על חשבוני את החשיבות של חלון ההזדמנויות הזה לאבחון וטיפול תוך 3 חודשים מתחילת התסמינים, ואנחנו ניקח חלק בקמפיין EULAR 'אל תעכבו את הקשר היום' במהלך יום דלקת הפרקים העולמי באוקטובר כדי לתמוך במסרים של אבחון מוקדם. כתבתי מאמר למוסף ב"סאנדיי טלגרף" ביום ראשון האחרון (18)על חשיבותם של טיפולים חדשים וכל המחקרים שמתנהלים כיום בתחום דלקת מפרקים שגרונית, וכיוון שהשבוע הזה הוא "שבוע המודעות לדלקת מפרקים שגרונית", אתם יכולים לצפות לראות דברים מעניינים שיושקו ברשתות החברתיות בכל יום בין ה-18ל -24ביוני . במילותיו של נלסון מנדלה, "חינוך הוא הנשק החזק ביותר שתוכלו להשתמש בו כדי לשנות את העולם". אנא עשו כמיטב יכולתכם כדי להיות מעורבים ועזרו לנו להפיץ את הבשורה, לחנך ולהעלות את המודעות לדלקת מפרקים שגרונית, או שמא עליי לומר - מחלת שגרונית!
– איילסה בוסוורת'