ארגון צדקה לאומי משיק תוכנית למידה מקוונת ראשונה מסוגה בנושא דלקת מפרקים שגרונית – SMILE-RA
17 בספטמבר 2021
היום, 17 בספטמבר 2021, האגודה הלאומית לדלקת מפרקים שגרונית משיקה משאב חדש וייחודי שיתווסף לפורטפוליו של תוכניות, שירותים, פרסומים והצעות דיגיטליות לניהול עצמי, הנקרא SMILE-RA (סביבת למידה אישית לניהול עצמי בדלקת מפרקים שגרונית).
דלקת מפרקים שגרונית (מעל 400,000 מבוגרים חיים עם דלקת מפרקים שגרונית בבריטניה) היא מחלה אוטואימונית חמורה ומורכבת המאופיינת בכאב ועייפות. ללא טיפול וטיפול נכונים, אנשים הסובלים ממנה עלולים לחוות נזק בלתי הפיך למפרקים במהירות רבה, מה שעלול לגרום לנכות ארוכת טווח. למרות שנעשו צעדים גדולים ב-20 השנים האחרונות בהבנת הגורמים לדלקת מפרקים שגרונית וכיצד לטפל בה, אבחון דלקת מפרקים שגרונית והסתגלות לחיים עם מחלה זו הם קשים, ולמידה כיצד להפיק את המיטב מהטיפול, להבין מה אדם יכול לעשות כדי לעזור לעצמו לנהל את המחלה שלו, כמו גם לנווט במערכת בריאות מורכבת לעיתים, יכולה להיות מרתיעה ביותר.
האגודה הבריטית לראומטולוגיה פרסמה לאחרונה דו"ח על מצב כוח העבודה בתחום הראומטולוגיה - כוח אדם ראומטי: משבר במספרים, שחשף מחסור כרוני בכוח אדם ורמות גבוהות של משרות פנויות. משמעות הדבר היא שלתחום ההתמחות חסרים מספיק צוות ומשאבים כדי לספק את רמת הטיפול המלאה המומלצת על ידי הנחיות NICE
משתי הסיבות המרכזיות הנ"ל, הצורך של אנשים עם מצב כרוני ארוך טווח כמו דלקת מפרקים שגרונית (RA), ללמוד על חשיבות הניהול העצמי הנתמך וכיצד להתמודד ולנהל את מחלתם היומיומית בצורה הטובה ביותר, מעולם לא היה חשוב יותר. קבלת החינוך, המידע והתמיכה הנכונים בזמן הנכון עשויה לשפר את הרווחה הרגשית והפיזית, להפחית חרדה ודיכאון (שתיהן מחלות נלוות נפוצות ב-RA), להפחית תחושות של בידוד ולגרום לאנשים להרגיש יותר בשליטה על חייהם (במקום שהמחלה שולטת בהם). חלק ניכר מהחינוך שהיה זמין באמצעות צוותים רב-תחומיים בכמה מחלקות ראומטולוגיה ברחבי בריטניה כמעט נעלם לפני המגיפה מהסיבות המפורטות בדו"ח של BSR, אך תקני האיכות של NICE קובעים: למבוגרים עם דלקת מפרקים שגרונית ניתנות הזדמנויות לאורך מהלך מחלתם להשתתף בפעילויות חינוכיות התומכות בניהול עצמי. [2013, עודכן 2020]
SMILE-RA נגיש ואינטואיטיבי לשימוש, מכיל תוכן וידאו וקריינות מרתקים, הוא אינטראקטיבי והופק במשותף, בכל שלב, עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות ואנשים החיים עם דלקת מפרקים שגרונית. איילסה בוסוורת' MBE, מייסדת NRAS ואלופת המטופלים הלאומית, שהייתה אחראית על פיתוח התוכן המודולרי, אמרה: "אני לא יכולה לחכות להשקת התוכנית הזו, זו הייתה עבודה עצומה להגיע לנקודה הזו, ויש לנו עוד מודולים רבים שעדיין צריך לפתח, אבל אני רק מצטערת שהייתה לי גישה למשאב מסוג זה כשאובחנתי. אני באמת מקווה שאנשים ייהנו מהשתתפות בתוכנית."
למידע נוסף אנא צרו קשר עם NRAS בטלפון 01628 823 524 או שלחו דוא"ל לכתובת enquiries@nras.org.uk