שבוע המודעות ל-JIA 2022

12 ביוני 2022

באנר מודעות JIA

NRAS ו-JIA-at-NRAS שמחים להודיע ​​​​שבוע המודעות הראשון אי פעם ל-JIA (JIA AW) יתקיים בין ה-13ל -17ביוני 2022.

מטרת הקמפיין היא להעלות את המודעות לתסמונת דלקת פרקים ניוונית (JIA) ולבטל את התפיסות המוטעות שיש לרבים לגבי מהי JIA. במהלך שבוע המודעות ל-JIA אנו מקווים לחנך וליידע חברים, משפחה, בתי ספר, מעסיקים כמו גם את האוכלוסייה הכללית לגבי JIA והשפעתה על כל היבטי חייו של אדם צעיר. JIA שונה מאוד מצורות אחרות של דלקת פרקים כמו דלקת מפרקים ניוונית (OA), בכך ש-JIA יכולה להופיע בכל גיל מתחת לגיל 16 וכמחצית מהילדים המאובחנים מדי שנה יסבלו מהמצב לאורך כל חייהם. זוהי מחלה אוטואימונית, מה שאומר שבנוסף לפגיעה במפרקים, היא יכולה להשפיע על איברים פנימיים ולעתים קרובות גם על העיניים. ישנן השלכות חמורות לאבחון מאוחר או לחוסר טיפול מתאים וממוקד.

במהלך שיחות עם הורים, ילדים ומבוגרים החיים עם תסמונת שדיאופוזיה לילדים (JIA), נושא משותף המשיך לעלות והוא "למה אנשים לא יכולים להבין שדיאופוזיה לילדים היא מצב משתנה?" זה יכול להיות מאוד מתסכל להמשיך להסביר זאת באופן קבוע ויכול להוביל לאפליה בבתי הספר ובתעסוקה. יש ימים שבהם אנשים החיים עם דיאופוזיה לילדים יכולים לעשות את רוב הדברים, למשל לשחק כדורגל, לבשל, ​​לצאת לריצה, אולם בימים אחרים זה יכול להיות קשה אפילו לקום מהמיטה, לעלות במדרגות בבית הספר או ללכת לעבודה. בשל חוסר ההבנה של מחלה זו, חלק מהילדים היו מורים, חברים וקרובי משפחה ששאלו אותם אם הם מזייפים. הם אמרו, "אנחנו צריכים לעזור למורים להבין עד כמה המחלה בלתי צפויה ומשתנה מיום ליום, אני לא משקר לגבי התסמינים שלי, הם משתנים."

במהלך שבוע המודעות ל-JIA אנו רוצים להראות שלמרות שעבור אלו החיים עם JIA ומחלתם נשלטת בצורה סבירה בעזרת תרופות, עדיין אין שני ימים זהים. לכן , נושא השבוע הוא #SameJIADifferentDay

"אני כל כך נרגש להיות חלק משבוע המודעות הראשון אי פעם לדלקת פרקים ניוונית. אנחנו צריכים שיותר אנשים יבינו שילדים יכולים להיות מאובחנים עם דלקת פרקים, זו לא מצב של אדם זקן, ודלקת פרקים ניוונית היא מחלה אוטואימונית. בהיותי חי עם דלקת פרקים ניוונית בעצמי, כהורה לילד עם דלקת פרקים ניוונית, וגם בתקשורת קבועה עם אחרים החיים עם דלקת פרקים ניוונית, אני יודע שאנחנו יכולים לשגשג בחיים; אנחנו רק צריכים שהחברה תבין שאין שני ימים זהים."
דבי וילסון, מנהלת פרויקט צעירים ב-NRAS

לאורך השבוע נשתף סרטונים וסיפורים בפלטפורמות המדיה החברתית שלנו, אז אנא הצטרפו לקהילה על ידי שיתוף ושימוש בהאשטאג #SameJIADifferentDay ו- #JIAAW2022. ככל שנפרסם יותר סיפורים, כך יותר אנשים יוכלו להבין את המצב. דברו גם עם בתי הספר שלכם ועם המעסיקים שלכם, שתפו איתם את הסרטונים שלנו. אנחנו רוצים שיותר אנשים יבינו מה אדם עובר כל יום כשהוא חי עם JIA!

"תפיסות מוטעות של אנשים לגבי דלקת פרקים דלקתית יכולות להיות מתישות בדיוק כמו המצב עצמו. כל הילדים והצעירים החיים עם דלקת פרקים פטרייתית צריכים לקבל את התמיכה וההבנה הנכונות כדי לחיות את החיים במלואם. אני רוצה להודות מקרב לב לכל המעורבים בהעלאת המודעות במהלך השבוע הזה - צוותי ראומטולוגיה ילדים, מתנדבי "קולות צעירים", המשפחות והילדים/צעירים עצמם. על ידי שיתוף סיפוריהם, אנו מוציאים את דלקת הפרקים הפטרייתית מהצללים."
קלייר ג'קלין, מנכ"לית NRAS

למידע נוסף בקרו באתר https://jia.org.uk/jia-awareness-week

שבוע המודעות ל-JIA 2022 | 13-17 ביוני