תגובת NRAS לתוכנית הבריאות ל-10 שנים 

22 בינואר 2025

בנובמבר 2024, פיטר, מנכ"ל NRAS, כתב בלוג המאשר את הצעדים ש-NRAS נוקטת כארגון צדקה כדי להגיב ולהשתתף בהתייעצות הציבורית המתמשכת בנוגע לתוכנית הבריאות ל-10 שנים של שירות הבריאות הלאומי (NHS). המשכנו לעודד את כולם להשתתף בפלטפורמת ההתייעצות ולקחת חלק בתהליך. 

הפלטפורמה, Change NHS.org, פעילה מאז אוקטובר ומאפשרת לציבור, למטופלים, לצוות ולמומחים לשתף את הערותיהם בנוגע לשלושת התחומים העיקריים שזוהו כעדיפויות: 

  • ממחלה למניעה 
  • בית חולים לקהילה 
  • אנלוגי לדיגיטלי 
אתר Change.nhs

כארגון חולים ארצי, כתבנו את תגובתנו מתוך ידיעה על האתגרים העומדים בפני אלו החיים עם דלקת מפרקים שגרונית ודלקת מפרקים אידיופטית לנוער. אנו מאמינים כי סדרי העדיפויות העיקריים המפורטים לעיל יכולים להפוך לאבני הבניין לשיפור הגישה לשירותים ולטיפול טוב יותר לאורך חייהם של המקבלים שלנו. בתגובתנו הדגשנו מספר סוגיות אך גם כמה פתרונות יצירתיים שניתן להשתמש בהם, ובמאמר זה אנו משתפים כמה מהמסרים המרכזיים בתגובתנו הארגונית.  

מה NRAS רוצה לראות כלול בתוכנית הבריאות ל-10 שנים ומדוע? 

תשובתנו זיהתה כי דלקת מפרקים שגרונית, דלקת מפרקים שגרונית ודלדול שרירים וצורות אחרות של מחלות שלד-שריר לא נכללו, מבחינה היסטורית, בתכנון הספציפי של שירות הבריאות הלאומי (NHS). ממצא זה אולי מפתיע מכיוון ש-30% מאוכלוסיית בריטניה (כ-20 מיליון איש) סובלים מבעיה שלד-שריר, כאשר כ-450,000 מתוך 20 מיליון האנשים הללו סובלים מדלקת מפרקים שגרונית ועוד 12,000 ילדים החיים עם דלקת מפרקים שגרונית (כלומר, חלק קטן למדי מכלל האנשים). רוב האנשים שאובחנו עם דלקת מפרקים שגרונית יהיו בגיל העבודה, ויש נטל משמעותי על הפרט והחברה הקשור לאובדן תעסוקה/פרודוקטיביות ולעלויות מוגברות עבור שירות הבריאות הלאומי (NHS) כתוצאה מכך.  

כמו כן, הדגשנו כי מצבים אלה הם מצבים בריאותיים ארוכי טווח, שלעתים קרובות נמשכים לכל החיים, ובדרך כלל דורשים טיפול מומחה לאנשים למשך שארית חייהם. מצבים כרוניים ארוכי טווח דורשים תכנון שונה מאשר טיפול חירום או טיפול חד פעמי, וזה צריך לבוא לידי ביטוי בתוכנית ל-10 שנים. העבודה שתרמה NRAS לעבודת Forgotten Lives הדגישה כי כ-13 מיליון איש חיים עם יותר ממצב בריאותי ארוך טווח אחד.  

נקודה נוספת שאנו רוצים ש-NHS ישקול בתוכנית שלו היא שיתוף בעלי עניין רלוונטיים (ארגונים ואנשי מפתח) בקבלת החלטות. לעתים קרובות מדי אנו רואים את ה-NHS עובד בממגורות (בכוחות עצמו ולא עובד יחד), דבר שאינו תורם לשיתוף יזום של שיטות עבודה מומלצות. זה לא קשור רק למחלה או מצב בודד, אלא בין אזורים ומדינות בבריטניה. אנו רואים תחומים של מצוינות וחדשנות שניתן לשתף ולאמץ באופן נרחב, אך למרבה הצער לא, וגורמים ל-NHS להמציא גלגלים מחדש ללא הרף. מגזר הצדקה יכול להיות מקור יקר ערך למידע ומשאבים, וחשוב לא לבזבז את הזמן והמשאבים של ה-NHS ושל כוח העבודה שלו, הנמצאים במצוקה קשה. שיתוף פעולה עם המגזר ההתנדבותי והקהילתי בשלב מוקדם בפיתוח התוכנית יהיה בעל תועלת עצומה, משום שלארגוני צדקה בריאותיים יש שפע של ידע ומיומנות ביכולתם לספק את מה שאנשים באמת רוצים וצריכים. 

ממחלה למניעה 

הדגשנו כי מניעה אינה תהליך אחיד שמתאים לכולם, וכי יש דגש רב על מניעה ראשונית מגורמי סיכון ברורים כמו עישון, השמנת יתר ותלות באלכוהול. אין דיון רב סביב מניעה משנית של מצבים בריאותיים ארוכי טווח אחרים אצל אנשים שכבר חיים עם לפחות מצב בריאותי ארוך טווח אחד. דלקת מפרקים שגרונית (RA) ודלקת מפרקים שגרונית (JIA) הם מצבים שלא ניתן למנוע, אך ניתן לנקוט צעדים כדי למנוע את החמרתם. ניתן גם למנוע מצבים משניים נפוצים כמו מחלות לב, סוכרת, אוסטאופורוזיס וכו'.  

עבור אלו החיים עם דלקת מפרקים שגרונית, הדגשנו את נקודות הטריגר עבור אנשים במהלך מסע האבחון שלהם: הזמן בין הופעת התסמינים לבין פגישה עם רופא משפחה, מספר הפגישות עם רופא משפחה לפני הפניה לטיפול משני והזמן שלוקח לפגוש מומחה ולהתחיל טיפול. עיכוב בכל אחת משלוש נקודות הטריגר הללו עלול לגרום לנזק מוגבר למפרקים ולתוצאות גרועות יותר בטווח הארוך. התמקדנו באופן שבו ניתן להבטיח גישה והפניה בזמן והדגשנו סיפורי הצלחה מבתי חולים וארגוני נאמנות ברחבי הארץ.  

לבסוף, התייחסנו לבעיה של אנשים החיים עם מחלות ממושכות ולעתים קרובות מתקשים לקבל גישה נוחה לשירותים מומחים בעת הצורך. לדוגמה: בשנה שעברה השלמנו סקר על גישת מטופלים לקווי ייעוץ לאחיות מומחים ומצאנו שאנשים ממתינים זמן רב יותר לתגובה ואחיות מתמודדות עם ההשפעה של עלייה בכמות השיחות שאינן ממומנות. מצב זה עלול לגרום לאנשים להיות ללא תמיכה ולפוטנציאל לנזק נוסף למפרקים או לחוסר יציבות במחלות. 

בית חולים לקהילה 

עבור המוטבים שלנו, רובם יטופלו על ידי מומחה במרפאת בית חולים, מכיוון שניהול וטיפול בדלקת מפרקים דלקתית הוא מורכב. הכרנו בכך שלעתים קרובות קיים סיכון שאנשים ייסעו למרחקים ניכרים כדי לראות מומחים - זה יכול לקרות לעתים קרובות במקרים של דלקת מפרקים שגרונית (JIA) כאשר משפחות רבות אינן נמצאות בקרבת מרכז מומחה לראומטולוגיה ילדים, ולאנשים עם RA/JIA המתגוררים באזורים כפריים יותר. לכן, הדגשנו את החשיבות של הבטחת כי רופאי משפחה מאומנים היטב וישולמו עבור ניטור שגרתי, דבר שיבטיח שמניעה תהיה בלב עבודתו של שירות הבריאות הלאומי (NHS). כ-80% מהאנשים עם RA יסבלו ממצב משני, ולכן ניטור ומניעה צריכים להיות בראש סדר העדיפויות אם רוצים להפחית את העלות ארוכת הטווח עבור שירות הבריאות הלאומי (NHS). זה נכון לגבי כל מי שחי עם מחלה אוטואימונית דלקתית, לא רק לגבי RA/JIA. 

הנקודות הבאות שלנו עסקו בעובדה שהעברת צוות רפואי לקהילה לא בהכרח תביא לגישה אוניברסלית טובה יותר לטיפול הטוב ביותר או שלא ימשיכו להתעורר בעיות. אי-שוויון בריאותי מתועד היטב, והיעדר תוכניות הסברה לשירות אנשים וקהילות שסביר פחות שיפנו לשירותי בריאות, המתגוררים באזורים חברתיים מוחלשים ו/או המתגוררים במרחק רב ממרכז ראומטולוגיה, ימשיך להיות נחיתות.  

אנלוגי לדיגיטלי 

אחד האתגרים העיקריים שהדגשנו היה סביב טכנולוגיה מיושנת שנמצאת בשימוש בשירות הבריאות הלאומי (NHS). התייחסנו לדוגמאות בהן נדרש לשלוח מרשמים מודפסים בדואר, וכיצד שיטות תקשורת ישנות אלו גורמות לעיכובים ומוסיפות נטל מיותר על כוח אדם בתחום הבריאות שכבר מתוח.  

כמו כן, דנו בחשיבות של שיתוף נתונים באופן נרחב על מנת להבטיח שמטופלים יקבלו את הטיפול הטוב ביותר האפשרי. דוגמה לכך תהיה ניטור מרחוק של מצבים כמו דלקת מפרקים שגרונית (RA) ודלקת מפרקים שגרונית (JIA). קיימת הסתמכות רבה על אנשים פרטיים לניהול הטיפול שלהם, במיוחד כאשר הם פוגשים את הצוותים שלהם בתדירות נמוכה יותר (מסלולי מעקב ביוזמת המטופל). היכולת לגשת לכלים ומשאבים דיגיטליים הזמינים מארגונים כמו NRAS תועיל לשביעות רצון הכללית של המטופלים ולרכישת מיומנויות משופרות של ניהול עצמי נתמך. 

המלצות 

לאורך תגובתנו סיפקנו: 

  • דוגמאות ברורות כיצד ניתן לשפר דברים  
  • הדגיש דוגמאות מהעולם האמיתי שבהן הטיפול יוצא מן הכלל 
  • קרא ל-NHS לשקול לא רק להדגיש שיטות עבודה מומלצות, אלא גם לשתף את הכלים כדי להפוך מצוינות לנוהג סטנדרטי 
  • עודד שימוש רב יותר ושיתוף פעולה עם ארגוני מגזר שלישי, כגון NRAS, תוך הזמנת ארגוני מגזר שלישי לתמיכה ולחינוך מטופלים.  
  • הדגישו את החשיבות של הבטחת קיומן של תוכניות הסברה עבור קהילות וקבוצות דמוגרפיות הזקוקות לתמיכה רבה יותר.  

אמנם זה אינו כולל את כל הפרטים שהכנסנו להגשה שלנו, אך הוא משמש כדי להדגיש את הנקודות החשובות שהעלינו בשם כל האנשים החיים עם דלקת מפרקים שגרונית, דלקת מפרקים שגרונית, משפחותיהם ורשתות אנשי מקצוע בתחום הבריאות.  

אנו ממליצים לכולם להגיב לפלטפורמה עם משוב ותשובות משלהם באמצעות הקישור למטה: