אפני יונג
Apni Jung (פירושו 'המאבק שלנו' בהינדית) היא יוזמה של NRAS שמטרתה לתמוך באנשים עם RA מקהילות דרום אסיה בבריטניה על ידי אספקת משאבים חינוכיים נגישים, בעיקר בפורמט וידאו או פודקאסט, ובשפות שונות כגון הינדי, פנג'בי, אורדו, כדי לאפשר הבנה טובה יותר לגבי RA וכיצד לחיות עם מחלתם ולנהל אותה היטב בין התייעצות עם הצוות הראומטולוגי שלהם.
שים לב שבעוד שהסרטונים באזור Apni Jung זה הם בהינדית או בפונג'אבית, אתה יכול להמיר את רוב התוכן באתר שלנו להינדי, פונג'בי או אורדו על ידי מעבר לפינה הימנית התחתונה של האתר ובחירה בדגל הרלוונטי.
מה זה Apni Jung?
Apni Jung מתרגם ל'המאבק שלנו' בהינדית, נגד דלקת מפרקים שגרונית (RA).
מאז 2016, כשהשקנו לראשונה את שירות ה- Apni Jung שלנו בקונגרס האגודה הבריטית לראומטולוגיה באפריל אותה שנה, יחד עם היועץ הרפואי המקצועי שלנו בתחום זה, ד"ר קאנטה קומאר, (פרופסור חבר באוניברסיטת ברמינגהם), NRAS הגדילו בהדרגה את השירותים והתמיכה שלנו עבור אוכלוסיית דרום אסיה בבריטניה. אחת המטרות האסטרטגיות ארוכות הטווח שלנו היא להפוך את השירותים שלנו לגלויים, רלוונטיים ונגישים יותר לאלה שזקוקים לנו יותר מכל, במיוחד אלה קהילות שמטעמים של שפה, תרבות ו/או כישורי אוריינות בריאות עשויות להיות פחות מסוגלות לנהל משא ומתן לגביהן. צורכי הבריאות שלהם או לנווט בהצלחה במערכת הבריאות בהתאם לצרכיהם האישיים.
אתגר אמיתי לאנשי מקצוע בתחום הבריאות המטפלים בחולים עם דלקת מפרקים שגרונית (RA) מרקע מיעוטים הוא למצוא דרך לעזור לאלה שאינם דוברים אנגלית כשפה ראשונה ועשויים אפילו להיות בעלי כישורי קרוא וכתוב נמוכים במונחים של חומרים כתובים בעצמם. שפה, כדי לקבל גישה לחומרים חינוכיים באיכות גבוהה במצבם. אזור אינטרנט זה של Apni Jung כולל מידע רלוונטי מבחינה תרבותית על RA, השפעתו והטיפול בו בשילוב של הינדי, פונג'אבי ואורדו. אנו מקווים להציע שפות דרום אסייתיות נוספות לאורך זמן וכאשר יאפשר מימון.
אזור אינטרנט זה כולל גם קטעי וידאו של מטופלים אסייתים המדברים על חוויותיהם, שאנו מקווים שיסייעו לאחרים להרגיש נתמכים ופחות מבודדים. NRAS יודע מהניסיון הרב של הפעלת תוכניות תמיכה עמית לעמית עד כמה סוג זה של תמיכה עמית יכול להיות מועיל. אנו מקווים שכל אנשי המקצוע בתחום הבריאות הראומטולוגי המטפלים באנשים עם RA מהקהילות של דרום אסיה בבריטניה ירשמו את המטופלים שלהם לאתר זה. יש לנו מועצת רוב עולמית נפלאה ותומכת שעוזרת ומנחה את עבודתנו בתחום זה. למידע נוסף, אנא צור איתנו קשר בכתובת apnijung@nras.org.uk . כמו כן, אנו תמיד מחפשים מתנדבים נלהבים מקהילות דרום אסיה ברחבי בריטניה עם RA, במיוחד אלה שעשויים לדבר שפה אחת או יותר בדרום אסיה. אם תרצה לברר עוד על הזדמנויות התנדבות עם NRAS, אנא צור קשר עם enquiries@nras.org.uk
שמע מאחרים
חשוב לשתף סיפורים וחוויות של מטופלים - זה עוזר לדעת שאחרים חווים אתגרים דומים.
שמע מאנשים אחרים מדרום אסיה בהינדית, פונג'בי ואורדו על חייהם עם RA.
ראה סיפורים
לאנשי מקצוע בתחום הבריאות שיש להם חולים בדרום אסיה
ניתן להזמין כמויות של עלונים ופוסטרים למטופלים שניתן לתת למטופלים ולהציגם במסגרות המרפאה מ-NRAS במייל reception@nras.org.uk
תוכנית הכשרה לשיפור הכשירות התרבותית של רופא לשיפור תוצאות המטופלים בראומטולוגיה ומעבר לכך בקרב אוכלוסיות אתניות מיעוטים
תוכנית הכשרה רגישה מבחינה תרבותית (שהושקה בתחילת 2024) לקלינאים הוכיחה פוטנציאל בשיפור הכשירות התרבותית, התאפשרות של המטופלים וטיפוח קבלת החלטות משותפת משופרת עם חולים אתניים בני מיעוט החיים עם מחלות ראומטיות אוטו-אימוניות. למידע נוסף וגישה להדרכה החינמית לחץ למטה.
תוכנית עבודה שתוכננה על ידי חוקרי אוניברסיטת ברמינגהם קודמה על ידי האגודה הבריטית לראומטולוגיה (ו-NRAS). תוצאות המחקר פורסמו לאחרונה וניתן לראותן כאן: https://academic.oup.com/rheumatology/advance-article/doi/10.1093/rheumatology/kead383/7233067?utm_source=authortollfreelink&utm_campaign=Accessed7bc6bcbcbcbcbcbcbcbcb&bdc=10000000 -4ec2-b47f-c88d2aca7c32
חוקרי ראומטולוגיה זיהו פערי תקשורת בין ספקי שירותי בריאות ומטופלים מרקע תרבותי שונה, מה שמפריע לטיפול איכותי. מחקר בראשות ד"ר קנטה קומאר, אוניברסיטת ברמינגהם וצוותים, פיתח תוכנית אימונים של 90 דקות על ידי שימוש במחקר עיצוב לפני ואחרי. הצוות בדק את תוכנית ההכשרה על ידי הצעת ההכשרה לחמישה עשר רופאים ברחבי המרכזים הראומטולוגיים באנגליה ואסף נתונים מ-364 חולים.
התוצאות הראו שיפור כולל ביישום תפיסות תרבותיות במהלך הייעוץ, ואפשרות מטופלים עם חיזוק משמעותי בדירוגים של מטופלים בדרום אסיה.
מעודדים מהממצאים הללו, תוצע תכנית הכשירות התרבותית לצוותים ראומטולוגיים חדשים ותחילת הקריירה. ד"ר קומאר והצוות הדגישו את הדחיפות של צמצום הפערים בתחום הבריאות, והדגישו את הפוטנציאל של התוכנית לאימוץ על ידי אנשי מקצוע בקובעי מדיניות ובתחומים שונים.
אם אתם משרתים אוכלוסיה אתנית מגוונת אז תהיו מעורבים בגישור על פערי בריאות,
תוכנית ההתערבות זמינה כעת בחינם לחברי האגודה הבריטית לראומטולוגיה. ואתה יכול לקחת את ההדרכה כאן: https://youtube.com/playlist?list=PLfUcs_A2Tr1gqmRnqc-xeH4XcT_OOjEQD
מסע מוקדם לדלקת מפרקים
סרטונים אלה עוסקים במסע המוקדם של דלקת מפרקים דלקתית מאבחון ועד תחילת הטיפול ולמידה על חברי הצוות השונים ותפקידיהם בצוות הרב-תחומי הראומטולוגי וכיצד הם יכולים לעזור לך.
ייעוץ למטופל לדוגמא על ידי רופא המשפחה
התייעצות עם רופא משפחה בין ד"ר פאיקה אוסמן (GP) וגברת פוזיה חוסיין (מטופלת עם דלקת מפרקים שגרונית).
הצוות הרב-תחומי הראומטולוגי
אבחון RA, מסע מוקדם ומידע מאת ואודות חברי הצוות הרב-תחומי הראומטולוגי המעורבים.
עוברים לביולוגיה
אם RA שלך אינו מנוהל היטב על ידי תרופות סטנדרטיות לשינוי מחלה (כגון Methotrexate למשל, שהוא בדרך כלל הטיפול בסטנדרט הזהב כאשר אתה מאובחן עם RA), אז אתה והצוות הראומטולוגי שלך עשויים להחליט להעביר אותך לאחת מהטיפולים. תרופות ביולוגיות או טיפול מתקדם כגון אחד ממעכבי JAK. הסרטון הזה מתאר את המסע של ג'וטי כשהחלה בטיפול נגד TNF.
סרטון זה מסביר מהי דלקת מפרקים שגרונית (RA) בהינדית וכיצד ניתן לעבור מטיפול סטנדרטי לביולוגי. כתוביות באנגלית והינדית נתמכות.
מחלות לב וכלי דם ו-RA
לאנשים עם RA, כולל תושבי דרום אסיה, יש סיכון גבוה יותר למחלות לב וכלי דם (CVD) בזמן שחיים עם דלקת מפרקים שגרונית ו-RA מגבירים את הסיכון לטרשת עורקים מוקדמת. במחקרים קודמים, הדגשנו שלחולים ממוצא דרום אסיה עם RA היה ידע מוגבל על סיכון CVD.
יש צורך לחנך את האוכלוסייה לגבי סיכון CVD אך קיימות התערבויות מוגבלות ברגישות תרבותית בראומטולוגיה.
על ידי עבודה עם שותפים למטופלים, הצוות התאים באופן תרבותי התערבות התנהגותית קוגניטיבית של מטופלים אשר נוסתה עם מטופלים בריטים לבנים, אתה יכול לקרוא את המאמר האקדמי כאן .
ההתערבות הותאמה כדי לענות על הצרכים התרבותיים הספציפיים של אוכלוסיית דרום אסיה. הסרטון החינוכי המקוון בן עשרים וחמש הדקות למטה ממחיש את מסרי המפתח באמצעות דיאגרמות ציוריות.
שמע עוד על נושא זה מאנשי מקצוע בתחום הראומטולוגיה ומשותפי המטופלים Joti ו-Ayesha בסרטון האינפורמטיבי למטה.
Meri Sehat, Mere Rules (My Health, My Rules)
סרטון חינוכי למודעות לסיכון CVD בהינדית עבור אנשים ממוצא דרום אסיה החיים עם דלקת מפרקים שגרונית/SLE
להלן תמלול PDF באנגלית עבור אנשי מקצוע שאינם דוברי הינדי ובני משפחה.
מעורבות עם קהילות מקומיות
לעתים קרובות הדרך הטובה ביותר להתחבר לאנשים מאוכלוסיות שונות בדרום אסיה ברחבי בריטניה היא לתמוך ולהשתתף באירועים קהילתיים, במיוחד כאלה המתמקדים בבריאות. NRAS וחברי מועצת הרוב הגלובלית המייעצת שלה (Apni Jung) עושים זאת כאשר מתעוררות הזדמנויות והמשאבים שלנו זמינים. אירועים אלו הם גם הזדמנות להעלות את המודעות ל-NRAS ולמשאבי ה- Apni Jung שלנו. להלן כמה תמונות של אירועים בהם השתתפו ונתמכו על ידי המועצה המייעצת שלנו וצוות NRAS, בהם אנו מסוגלים ליצור קשר ישיר עם אנשים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות מהאזור המקומי הנוגע בדבר:
מחקר בתחום זה
משתף הפעולה הראשי שלנו בתחום זה של עבודת NRAS הוא ד"ר קאנטה קומאר מאוניברסיטת ברמינגהם וצוותים בינתחומיים אחרים ממחלקות ראומטולוגיה שונות, טיפול ראשוני ומוסדות אקדמיים.
ד"ר קומאר פרסמה רבות בתחומים אלה ופיתחה מוניטין לאומי על עבודתה באתניות בראומטולוגיה. השפעת המחקר שלה על טיפול בחולים מפגישה את כל מחזיקי העניין העיקריים, כולל האגודה הבריטית לראומטולוגיה (BSR), ארגוני חולים, התעשייה וה-NHS. עם מחויבותה המתמשכת לשיפור הטיפול בחולים עם דלקת מפרקים שגרונית, היא פיתחה את עבודת Apni Jung עם האגודה הלאומית לדלקת מפרקים שגרונית (NRAS) כדי לעזור לעסוק בחולים מדרום אסיה בחינוך לגבי מחלתם ורכישת מיומנויות ניהול עצמי עם התמיכה הנכונה . המחקר העתידי של ד"ר קומאר יתרום לטיפול באי השוויון הבריאותי בפרקטיקה הראומטולוגית.
מאמר רלוונטי בעל ביקורת עמיתים עשוי לעניין:
העצמת מטופל: Apni Jung (המאבק שלנו) נגד דלקת מפרקים שגרונית עבור אוכלוסיית דרום אסיה -
איילה בוסוורת', שיריש דובי, אדה אדבאחו, ארוםוגם מורתי, שיבאם ארורה, אפשאן סלים, ג'וטי ריהל, וויבהו פאודיאל, מוניקה גופטה וקנטה קומאר.
אתה יכול להמיר את רוב התוכן באתר שלנו להינדית, פונג'בי או אורדו על ידי מעבר לפינה הימנית התחתונה של האתר ובחירה בדגל הרלוונטי.
SMILE-RA
תוכנית הלמידה האלקטרונית שלנו, שהיא מודולרית ומבוססת על סרטונים, עשויה להועיל לאנשים מדרום אסיה עם RA.
הירשם ל-SMILE
קו סיוע
להיות מאובחן עם RA ולחיות עם RA יכולים לגרום לך להרגיש לבד ומבולבל . קו הסיוע של NRAS כאן בשבילך, שני עד שישי בין השעות 9:30-16:30. התקשר אלינו למספר 0800 298 7650 .
ניתן ליצור איתנו קשר גם במייל על ידי מילוי טופס יצירת הקשר שלנו.
צור קשר
הסיפורים שלך
NRAS בשנת 2023
- 0 פניות בקו הסיוע
- 0 פרסומים נשלחו
- 0 אנשים הגיעו