8 טיפים לחג דיוואלי נטול לחצים כשאתם חיים עם דלקת מפרקים שגרונית

בלוג מאת ג'וטי ריהאל

דיוואלי הוא זמן של חגיגה, שמחה, ולתת לאור להחליף את החושך בחיינו. זה זמן לפגוש חברים ובני משפחה, זה זמן לאכול בשפע.

כשאני חושב על דיוואלי אני חושב על נרות, אושר, הרבה אוכל, ממתקים והרבה רעשים שובבים ומתנות. אני חושב על להיות בקרבת משפחה, חברים, ילדים ומבוגרים. אני חושב על תפילות. על לקיחת זמן לספור את הברכות שלנו ועל הדלקת נרות וזיקוקים לציון האירוע.

דיוואלי עבור רובנו הוא זמן להתכנס ולחגוג. עבור חלקנו, זה יכול להיות ליום אחד, עבור אחרים, כמה ימים. אני מוצא את עצמי מלא אושר ושמחה בתקופה זו של השנה, אבל עבור מישהו כמוני שחי עם דלקת מפרקים שגרונית, זה יכול גם להרגיש מכריע ומפחיד. 

פחד אם אצליח להתמודד.

פחד איך אצליח לארח את האורחים שלי.

פחד איך אוכל לעמוד ולבשל כל היום. איך אהיה בערב?

פחד איך אצליח לעבור את היום.

ומעל הכל, פחד מאיך אהיה למחרת, וביום שאחריו, וביום שאחריו?

כמה אהיה עייף?

האם המפרקים שלי יהיו כואבים יותר?

כל השאלות האלה מתנגנות לי בראש.

בעבר הייתי ממשיך הלאה כמו כולם ואז באמת נאבק אחר כך. הייתי מעמיד פנים שאני נורמלי, מעמיד פנים שאין לי שום דבר לא בסדר, אבל אז מאחורי דלתיים סגורות אני הייתי זה שנאבק. אני אהיה זה שסובל כל כך מכאבים כל הלילה שלא יכולתי לשאת את זה. אני אהיה זה שזוחל לשירותים בבוקר כי לא יכולתי ללכת. 

אבל למדתי. גם אם הייתי צריך ללמוד בדרך הקשה. 

למדתי לאפשר לאחרים לחלוק איתי את המטלות, לחלוק איתי את הכנת הכלים, לחלוק איתי את ההכנות לכל החגיגות. זה לא אומר שאם יש לנו דלקת מפרקים שגרונית אנחנו לא יכולים ליהנות מדיוואלי, או שאנחנו לא יכולים ליהנות מכל עונה חגיגית אחרת.  

אנחנו יכולים. 

כמו כל אדם אחר - אנחנו יכולים. עלינו להיות טובים לעצמנו ולדאוג לעצמנו. החברים והמשפחות שלנו כל כך אוהבים וכל כך אכפתיים, וכל מה שאנחנו צריכים לעשות הוא לבקש עזרה. אם מישהו מציע עזרה, קבלו אותה. 

אל תתיימר להיות חייל, ואל תתיימר שאתה יכול לעשות הכל ושלא תסבול בגלל זה אחר כך - כי רוב הסיכויים, כפי שלמדתי מניסיון אישי, שתסבול.

אם הייתי יכול להציע לך עצה כלשהי, לעונת החגים הזו, זו הייתה; 
  1. בקצב שלכם על מה שאתם צריכים לעשות, ותכננו את הימים שלכם מראש.

2. כתבו רשימות כדי שתוכלו להיות מוכנים ולעשות דברים בהדרגה לקראת דיוואלי.

3. קנו מתנות באינטרנט היכן שאתם יכולים כדי לעזור לארגן את עצמכם.

4. הזמינו את הקניות שלכם באינטרנט כדי שלא תצטרכו ללכת ברגל או לסחוב שקיות כבדות בסופרמרקטים.

5. בקשו ממשפחה וחברים לאסוף לכם דברים בזמן שהם יוצאים לקניות. הם יהיו שם בכל מקרה אז לא יהיה להם אכפת!

6. הכינו אוכל במנות כדי שלא תעשו הכל בבת אחת.

7. הקלו על חייכם. אם בני משפחתכם שואלים כיצד הם יכולים לעזור, האצילו חלק מהמטלות הללו.

8. אם אתם מארחים את מסיבת דיוואלי,  האצילו חלק מהבישול. המשפחה והחברים שלכם ישמחו להביא מנה. עדיין תוכלו להיפגש וליהנות מהמנה יחד.  

כולם שם כדי לעזור לכם -  קחו את העזרה, בואו נהנה מדיוואלי בלי לסבול אחר כך.

תהיו טובים לעצמכם - אתם חשובים!

ממני ומ-NRAS, אנו רוצים לאחל לכם דיוואלי נפלא.


שאלות שאנשים עם דלקת מפרקים שגרונית שואלים לעתים קרובות

"אני אוהב/ת את דיוואלי, אבל הבישול והאירוח מותשים אותי לגמרי. איך אנשים עם דלקת מפרקים שגרונית נהנים מהחגיגות בלי לשלם עליהן ימים שלמים אחר כך?"

קצב ותכנון עושים את ההבדל הגדול ביותר. עשיית דברים בהדרגה, כתיבת רשימות, הכנה מראש ופיזור משימות על פני מספר ימים כדי שלא תצטרכו לעמוד ולבשל שעות בבת אחת, כל אלה יכולים לעזור. אל תעמידו פנים שאתם יכולים לעשות הכל לבד. שיתוף כלים, האצלת מטלות ונתינת עזרה למשפחה יאפשרו לכם עדיין ליהנות מהחגיגה מבלי לסבול מכאבים עזים או תשישות לאחר מכן.

"אני תמיד מרגיש אשם כשאני מבקש עזרה במהלך פסטיבלים. איך אני מפסיק להרגיש שאני מאכזב אנשים?"

בקשת עזרה אינה חולשה; זוהי צורה של טיפול עצמי. חברים ובני משפחה רוצים לעזור, ולעתים קרובות רק צריכים רשות כדי להתערב. מתן אפשרות לאחרים לתרום לא גורע דבר מהחגיגה. זה למעשה מקרב אנשים ומונע מכם לסבול בשקט לאחר מכן.

"אני נהיה חרד לגבי איך אתמודד עם היום. האם יש משהו שאני יכול לעשות כדי להרגיש יותר בשליטה לפני תחילת דיוואלי?"

תכנון מראש עוזר להפחית את הפחד הזה. צעדים מעשיים כמו קניית מתנות באינטרנט, הזמנת מצרכים למשלוח, בישול מנות בכמויות גדולות ובקשת מאחרים לאסוף דברים בזמן שהם כבר בחוץ יכולים לעזור לכם להתכונן מראש. התאמות קטנות אלה מסירות הרבה מהמאמץ הפיזי וחוסר הוודאות. הידיעה שהכנתם את מה שאתם יכולים ושאחרים מוכנים לתמוך בכם הופכת את היום להרבה יותר קל לניהול ומאפשרת לכם להתמקד בשמחה במקום בדאגה.


רוצים לשתף את סיפורכם על החוויה שלכם עם RA כמו ג'וטי? צרו איתנו קשר ברשתות החברתיות דרך פייסבוק , טוויטר ואינסטגרם והירשמו לערוץ היוטיוב שלנו .