בניית חיי עבודה מתאימים
איך בונים חיי עבודה משמעותיים באמת כשלגוף שלך אולי יש תוכניות אחרות? לא קריירה שרק שורדת אבחנה, אלא כזו שעובדת איתך, מתאימה למי שאתה, ועדיין יש בה מקום לאדם שאתה הופך להיות. אני יושב עם השאלה הזו מאז 2005, כשאובחנתי עם דלקת מפרקים שגרונית.
אני פסיכותרפיסטית ומאמנת מנהיגות, ובמהלך השנים ישבתי לצד אנשים רבים המתמודדים עם האבל שיכול ללוות אבחנה משנה חיים. הקשבתי לאנשים שהתאבלו על העתידים שדמיינו ונאבקו עם שינוי זהויות. אני גם מכירה משהו מהחוויה הזו באופן אישי. RA נעה בין הרקע לחזית של חיי העבודה שלי במהלך השנים.
בתחילה הבנתי את האבחנה שלי באמצעות הסברה. התחלתי לעבוד ב-NRAS, ותרמתי כמומחה למטופלים במהלך הערכות טכנולוגיות של NICE כאשר הגישה לטיפולים ביולוגיים עדיין הייתה מוגבלת, ומאוחר יותר כחבר דירקטוריון שעבד להעלאת הפרופיל של הארגון והמחלה עצמה. הסברה נתנה לי משהו שהאבחון גזל ממני באופן זמני: תחושת סוכנות.
הודות לארגונים כמו NRAS, ולרופאים, לחוקרים ולאנשי מקצוע בתחום הבריאות ששינו את הטיפול בעשרים וחמש השנים האחרונות, אנשים רבים יותר עם דלקת מפרקים שגרונית מסוגלים כיום לבנות קריירות שלא היו אפשריות כשאובחנתי לראשונה.
כדי לבחון איך זה נראה היום, שוחחתי עם ארבעה אנשים החיים עם דלקת מפרקים שגרונית, שקריירותיהם שונות מאוד. סיפוריהם מגלים שבעוד שאבחון עשוי לשבש קריירה, הוא לא חייב להגדיר אותה.
כאשר האבחון קוטע את הסיפור
אבחנה של דלקת מפרקים שגרונית עושה יותר מאשר לשנות את מה שגופך יכול לעשות. היא קוטעת את הסיפור שסיפרת על עצמך על חייך בעבודה. ייתכן שזה עתה השלמת את לימודיך או סוף סוף הבטחת את עבודת חלומותיך. אולי כבר תכננת בדיוק לאן הקריירה שלך הולכת. לצד הניווט במציאות המעשית של תרופות, פגישות ועייפות, מגיעה שאלה נוספת שיש לענות עליה.
מי אני עכשיו?
עבור אמה-ג'יין, ההפרעה הזו הגיעה בפתאומיות. בגיל 24 היא חיה את מה שהיא מתארת כחלומה, ועבדה בניו יורק בתוכנית לתואר שני בבנקאות השקעות של HSBC, כשלפתע גופה קפא. תוך ימים ספורים היא חזרה לבריטניה, אובחנה עם דלקת מפרקים שגרונית ונאמר לה שייתכן שלעולם לא תעבוד שוב:
"באותו רגע הרגשתי כאילו החלומות שלי חומקים לי בין האצבעות"
ההפרעה של רייצ'ל הגיעה בצורה הדרגתית יותר. לאחר שהוסמכה לאחרונה כעוזרת סיעוד וטיפלה בבתה התינוקת, היא הניחה בתחילה שהכאבים שלה הם חלק מההחלמה מההריון. במקום זאת, היא מצאה את עצמה מנסה לבסס את הקריירה שלה תוך כדי שהיא חיה עם דלקת מפרקים שגרונית שהולכת וגוברת:
"לא הספקתי הרבה זמן לקבל הסמכה, והרגשתי שכל הדברים שלמדתי, אני לא אוכל לעשות יותר"
סיפורה של שרון התחיל הרבה קודם לכן. אביה סבל מדלקת מפרקים שגרונית, וזה עיצב את ההחלטות שקיבלה לגבי הקריירה שלה כבר מההתחלה, ושינה את הנתיב שדמיינה לעצמה כגננת נוף הרבה לפני שגם היא פיתחה את המחלה.
קטרינה, שאובחנה בגיל שנה בלבד, מעולם לא חוותה חיים מקצועיים ללא דלקת מפרקים שגרונית. במקום להתאבל על זהות קודמת, היא בילתה את הקריירה שלה בלימוד כיצד לעבוד לצד מצב שתמיד היה קיים.
נסיבותיהם שונות, אך דבר אחד מחבר את כולם. אף אחד מהם לא ויתר על עבודה משמעותית. מה שהשתנה לא היה שאיפתם, אלא הדרך בה עברו כדי להשיגה.
בניית חיי עבודה מתאימים
מכל ההתאמות ש-RA דורש ממך מבחינה מקצועית, קצב ההתאמות הוא אולי הכי לא אינטואיטיבי.
קצב תנועה נתפס לעתים קרובות כ"לעשות פחות", אבל למעשה מדובר בניצול חכם של האנרגיה שיש לך. חיים עם דלקת מפרקים שגרונית יכולים לגרום לך להיות מפתה ליפול למעגל של פריחה ושפל. בימים שבהם אתה מרגיש טוב, אתה מנסה להשלים פערים עם כל מה שהחמצת. זה יכול להיראות כמו עבודה שעות ארוכות יותר, הבטחה למחויבויות חברתיות נוספות ודחיסת יותר לתוך היום. הבעיה עם האסטרטגיה הזו היא שלעתים קרובות מדי למחרת הגוף מזכיר לך שיש לכך מחיר.
רייצ'ל חוותה זאת ממקור ראשון. היא עבדה במחלקת טראומה ואורתופדיה עמוסה, והבינה שהדרישות הפיזיות של התפקיד מחמירות את מחלתה. המחשבה על עזיבת תפקיד שלמדה אליו ואהבה הייתה קשה. עם זאת, היא הבינה מוקדם שאם היא רוצה קריירה ארוכה בסיעוד, עליה לבנות קריירה שתוכל לשמור עליה.
אז, היא בחרה להפחית את שעות הלימוד שלה ולעבור לתחום הרפואי, מה שמאפשר לה זמן מנוחה והתאוששות יחד עם טיפול בבתה תוך כדי המשך לעסוק בתשוקה שלה.
מה שבאמת הרשים אותי באופן כללי היה שרייצ'ל מעולם לא דיברה על ויתור על הקריירה שלה. במקום זאת, היא דיברה על מציאת דרך לעבוד עם RA שלה במקום נגדו.
ההבחנה הזו חשובה.
אנשים רבים מבלים זמן בניסיון לשחזר את החיים שהיו להם לפני האבחון. עם זאת, המשך העבודה עם דלקת מפרקים שגרונית כרוך לעתים קרובות בעיצוב מחדש של חיי העבודה במקום לנסות לשמר אותם בדיוק כפי שהיו. השאלה הופכת פחות ל"איך אני יכול לעבור את היום הזה?" ויותר ל"מה יאפשר לי להמשיך לעשות עבודה שחשובה לי בחודש הבא, בשנה הבאה ומעבר לכך?"
קצב תנועה אינו רק עניין של ניהול אנרגיה. הוא גם דורש מאיתנו להתעמת עם משהו יותר לא נוח.
איך אנחנו חושבים על עצמנו.
לעתים קרובות מדי, קיים פיתוי לפצות על מצב בריאותי כרוני על ידי עבודה קשה יותר. אתם נשארים עד מאוחר, לוקחים על עצמכם משימה נוספת או נמנעים מלבקש עזרה מחשש שיראו את עצמכם כפחות מסוגלים.
קטרינה זיהתה זאת בעצמה. היא אובחנה בגיל שנה בלבד, ומעולם לא הכירה את חיי העבודה שלה ללא דלקת מפרקים שגרונית. למרות זאת, היא בילתה שנים בניסיון להוכיח שזה לא יעצור אותה:
"כשאתה לא מתייגת את עצמך כבעלת מוגבלות או כמי שאינו מסוגל לעשות דברים, אתה נותן 110% בעוד שכולם נותנים 80% בניסיון להוכיח שאתה טוב בדיוק כמו כולם"
אני חושד שרבים יזהו את התחושה הזו.
קצב עבודה דורש לשחרר את הצורך להוכיח את עצמך ולחשוב על עבודה אחרת, לאו דווקא עבודה פחות. זוהי עבודה שמאפשרת לך להמשיך לתרום בטווח הארוך. הקשבה לגוף שלך אינה ההפך משאפתנות. לעתים קרובות היא מה שמאפשרת שאפתנות.
אולי כאן חמלה עצמית חשובה ביותר. לא משום שהיא מורידה ציפיות, אלא משום שהיא תזכורת לכך שהסתגלות למצב בריאותי כרוני היא תהליך מתמשך, לא הסתגלות חד פעמית. תגובה לעצמך באותה הבנה שהיית מציעה למישהו אחר מקלה על בניית חיי עבודה שהם לא רק משמעותיים אלא גם בני קיימא.
אתה לא בונה קריירה לבד
בניית קריירה בת קיימא אינה רק הבנת המגבלות או היכולות שלך. עבודה היא חוויה של יחסים ביסודה, כך שלמנהלים, לעמיתים, לבריאות התעסוקתית ולארגון הרחב יש תפקיד למלא.
שרון חוותה את שני הצדדים של העניין.
בשלב מסוים בקריירה שלה, היא הפסיקה לדבר בגלוי על כמה היא מתקשה, כי כבר לא הרגישה בטוחה לעשות זאת. מאוחר יותר, כשהגישה מועמדות לתפקיד בשירות המדינה, היא בחרה לחשוף את מצבה מלכתחילה. כתוצאה מכך, היא קיבלה תחושת שייכות, וחשוב מכך, רשות, ככל שמצבה השתנה או התפתח, להתאים את סידורי עבודתה בהתאם:
"כשהלכתי לראיון עם שירות המדינה... חשבתי לעצמי, אני אהיה ממש אמיץ. לא משנה למי אני אתבקש, אני אגיד לו. ואם יש ספק, אני בכל מקרה לא רוצה לעבוד אצלו."
אחת השאלות שאני נשאל לעתים קרובות על ידי לקוחות שאובחנו לאחרונה עם בעיה בריאותית היא 'האםעליי לחשוף את מחלתי או לא?'
גילוי נאות הוא לעיתים רחוקות פשוט ואין תשובה אחת נכונה. עבור אנשים מסוימים זה מרגיש הכרחי מההתחלה. אחרים בוחרים לחכות עד שייווצר אמון או עד לרגע מסוים בזמן בניהול מצבם. מה שחשוב ביותר הוא להכיר בכך שבקשת התאמות סבירות אינה בקשה ליחס מיוחד. הן מאפשרות לאנשים לעשות את עבודתם בצורה הטובה ביותר, לא להוריד ציפיות.
החוויה של רייצ'ל לשתף את המנהל שלה ועם שירותי הבריאות התעסוקתית הייתה טרנספורמטיבית כשהיא הייתה חולה מאוד. חזרה הדרגתית, שעות גמישות, הפסקות קבועות והתאמות מעשיות במקום העבודה לא היו יחס מיוחד. הם אפשרו לה להמשיך לעבוד במקצוע שהיא אוהבת:
"תראה, יש לי את המצב הזה. ככה זה משפיע עליי, ואני לא צריך להתבייש להגיד שזה מה שאני צריך, כי אחרת אתה כנראה פשוט תיכשל. אז, כדי להכין את עצמך להצלחה, אתה רק צריך להגיד, תראה, ככה זה חייב להיות, בעצם."
אמה-ג'יין תיארה כיצד למדה בהדרגה להסביר את מצבה למנהלים ועמיתים חדשים. במקום לנסות להסתיר את דלקת המפרקים הגרונית (RA) שלה, היא הפכה בטוחה יותר בעצמה לקדם את מה שהיא צריכה:
"בכלפעם שהתחלתי עבודה חדשה... הייתי יושבת ומסבירה להם, זה מה שאני מתמודדת איתו, זה מה שאני מבקשת מכם. להסביר שיהיו ימים שבהם אצטרך להגיע למשרד עם מגפי Ugg לצד מכנסי החליפה שלי, ושאם תהיה לי פגישה עם לקוח, אחליף את הנעליים שלי לזוג נעליים שטוחות... היכולת והרשאה לנעול מגפי Ugg בימי הצעירות שלי, ודברים טיפשיים כאלה, גרמו לכך שיכולתי באמת להיכנס למשרד, אף אחד לא באמת שם לב לזה. למעשה, אף אחד בכלל לא שם לב לזה."
הגנה עצמית כמעט ולא באה באופן טבעי. כמו רייצ'ל, אמה-ג'יין, שרון וקטרינה, זה משהו שניתן לפתח עם הזמן. לימוד הסבר מה המשמעות של מחלה בלתי נראית, בקשת התאמות סבירות וקיום שיחות כנות עם מנהלים ועמיתים הם חלק מבניית קריירה, לא נפרד ממנה.
הגדרה מחדש של הצלחה
גם השיחות שלי וגם עבודתי הקלינית מצביעות על כך שאבחון לעיתים רחוקות פוגע בשאיפה, אלא לעתים קרובות מביא בהירות רבה יותר לגבי מהי הצלחה.
למרות שאמה-ג'יין פרשה מקריירת בנקאות ההשקעות שדמיינה בגיל 24, היא עדיין בנתה קריירה תאגידית מגוונת ומספקת במשך יותר מ-20 שנה. לאחרונה היא עברה הסבה מקצועית כמטפלת תזונתית, עדות ברורה לכך שהאבחנה שלה לא פגמה בשאיפותיה:
"אני לומד שוב, משהו שונה מאוד, אבל באמת מספק, ואני עושה את זה כי... ככל שאני מתבגר, אני צריך יותר גמישות... זה מאפשר לי לשלוט ביום העבודה שלי. אני יכול, אם יש לי התפרצות, אני יכול לדחות דברים, ואני יכול לדאוג לעצמי."
רייצ'ל ברורה שהצלחה פירושה להישאר במקצוע שהיא אוהבת, גם אם זה דורש שינוי כיוון:
"המטרה שלי עכשיו היא להיות אחות מומחית בדרמטולוגיה... אני מחליטה אם אני רוצה לעשות תואר שני בעתיד... וכרגע אני חושבת שאני בדרך לתואר ראשון בתואר, וזה מה שאני מאוד שמחה עליו... כן, אני עייפה אבל אני די גאה בעצמי ואני חושבת שזה די טוב."
שרון מצאה ארגון שבו היא מרגישה מוערכת ונתמכת. ויכולה לתרום מבלי להעמיד פנים שהיא מתמודדת כשלא. כעת, כשהיא בשנות ה-60 לחייה ואוהבת את מה שהיא עושה, אין לה שום כוונה לוותר על זה.
עבור קטרינה, הצלחה הפכה להיות עניין של זמן משפחתי יקר ערך ועבודה למען עצמה בתנאים שלה.
זה קשה יותר ממה שזה נשמע. הנרטיב התרבותי על קריירה בנוי סביב המשכיות: התקדמות ליניארית, עלייה בדרגת ותק ומומנטום מתמשך. הוא משאיר מעט מקום להתלקחויות, ימי החלמה או שינוי כיוון. אולי זו הסיבה שבעבודתי הקלינית גיליתי שהשאלה שאנשים מתמודדים איתה הכי הרבה לאחר אבחון היא לעתים רחוקות שאלה מעשית. זוהי שאלת זהות. מי אני אם אני לא האדם שהיה אמור לעשות את זה?
מניסיוני, האנשים שמוצאים דרך קדימה הם לעיתים רחוקות אלה שמנסים בכל כוחם לשחזר את הקריירה שדמיינו לפני האבחון. הם האנשים שמתחילים בהדרגה לעצב את חיי העבודה שלהם סביב מציאות נסיבותיהם. זו לא התפטרות. זוהי שאיפה מסוג אחר.
שאלתי כל אחד מארבעת האנשים שדיברתי איתם מה הם היו רוצים שאדם שאובחן לאחרונה עם דלקת מפרקים שגרונית ידע על בניית קריירה שמתאימה לו:
"ספר להנהלה שלך. דע את הגבולות שלך. ותגיע לקבלה. כשאתה מגיע לשם אתה אומר: בסדר, יש לי את זה. זה לא סוף העולם. מה אני יכולה לעשות בקשר לזה עכשיו?" - רייצ'ל
"העולם עדיין פתוח בפניך. אל תיבהל. התמקד ביציבות, והזדמנויות גדולות יגיעו אליך." - אמה-ג'יין
"אל תמהרו. זה יותר מרתון מאשר ספרינט. חיו יד ביד עם המחלה שלכם. אל תסתירו אותה. דברו עליה, חנכו אנשים." - שרון
"זו לא מוגבלות, זו יכולת שונה. הבריאות שלך היא הדבר היקר לך ביותר. אתה צריך להיות הסנגור הגדול ביותר של עצמך." - קטרינה
אבחון משנה את הסיפור. זה לא חייב לסיים אותו.
ג'ין בורק, פסיכותרפיסטית ומאמנת מנהיגות, www.jeanburke.net