הברית האירופית של אגודות לראומטולוגיה (EULAR)
הברית האירופית של אגודות ראומטולוגיה (EULAR) היא לא ממשלתי ארגון המייצג אנשים עם מחלות ראומטיות ושלד-שרירים (RMD), אגודות של אנשי מקצוע בתחום הבריאות ואגודות מדעיות לראומטולוגיה מכל מדינות אירופה.
מטרות EULAR הן להפחית את הנטל של הפרעות התנהגותיות (RMDs) על הפרט והחברה ולשפר את הטיפול, המניעה והשיקום של RMDs.
היא מקדמת את תרגום התקדמות המחקר לטיפול יומיומי ונלחמת למען הכרה בצרכים של אנשים עם מחלות שלד-שרירים על ידי הגופים המנהלים באירופה.
למידע נוסף על עבודתה של EULAR, לחצו כאן: https://www.eular.org/index.cfm
כיצד NRAS עובד עם EULAR
NRAS עבדה עם EULAR, בפרט עם עמוד התווך PARE (מטופל) של EULAR מאז השקתנו בשנת 2001.
בכל שנה, קונגרס EULAR מושך אליו כ-14,000 אנשי מקצוע בתחום הראומטולוגיה, חוקרים, נציגי תעשייה וארגוני חולים מכל רחבי אירופה והעולם, אשר מתכנסים כדי לשתף מחקרים חדשים, דוגמאות לשיטות עבודה מומלצות, מצגות בעל פה ומצגות פוסטרים וליצור קשרים. NRAS תמיד מיוצג, והשנה הייתה הפעם הראשונה שהקונגרס נאלץ להתקיים באינטרנט עקב מגפת הקורונה. NRAS מגיש תקצירים של עבודתנו ונתוני מחקר חברתיים, ובמשך 12 השנים האחרונות או יותר, הצגנו בקונגרס.
NRAS חברה בקבוצת המנכ"לים של PARE, הממומנת על ידי EULAR, ונפגשת מדי שנה. זוהי קבוצה מצומצמת של ארגוני מטופלים גדולים יותר ברחבי אירופה, הכוללת מנכ"לים בשכר וצוות בשכר, אשר מתאחדים כדי לשתף ידע, נתונים ולשתף פעולה לטובת אנשים עם מחלות ריאה (RMDs) ברחבי אירופה. אנו משתפים פעולה גם עם משרד EULAR בבריסל בנוגע לנציבות האיחוד האירופי ולפרלמנט בבריסל בכל הנוגע להשפעה על מדיניות הנוגעת למחלות ריאה.
המנכ"לית שלנו קלייר משתתפת בישיבות המנכ"לים ואמרה: "זה באמת בעל ערך ליצור קשרים וללמוד מהמנכ"לים של ארגוני מטופלים גדולים אחרים בפגישות אלה, ובמיוחד לשתף רעיונות, לשתף שיטות עבודה מומלצות ולפתור בעיות יחד".
שלחנו מתנדבים לעתים קרובות לכנסי PARE לסתיו/אביב כדי לייצג את NRAS ולשתף את חוויותיהם מהחיים עם דלקת מפרקים שגרונית, וזו הייתה חוויה מתגמלת במיוחד עבור שנינו. כנסים אלה מתקיימים בערים שונות באירופה, ולעתים קרובות זו הפעם הראשונה שלמתנדב שלנו תהיה הזדמנות לייצג את NRAS בדרך זו וליצור קשרים עם אנשים אחרים עם RMDs ברחבי אירופה, ולפעמים אפילו להציג מצגת בעל פה או להציג פוסטר.
אלופת המטופלים הלאומית שלנו, איילסה בוסוורת', היא חברה בקבוצת שותפי מומחי הפטנטים של EULAR, אשר מפתחת קורס הכשרה למטופלים כדי לספק הכשרה לראומטולוגים/רופאים בנושאי בדיקת מפרקים, איסוף אנמנזה של המטופל ובקבלת החלטות משותפת.
היא גם יועצת עם הראומטולוגית אלנה ניקיפורו בצוות משימה של EULAR, אשר מפתח המלצות ליישום אסטרטגיות ניהול עצמי בחולים עם דלקת פרקים דלקתית (לאנשי מקצוע בתחום הבריאות). המלצות אלו יפורסמו בשנת 2021.
עבדנו גם על מספר קמפיינים גדולים ברחבי אירופה, האחרונים שבהם היו 'אל תתעכבו להתחבר היום' ו'הגיע הזמן לעבוד'. ארגוני מטופלים וארגוני בריאות רבים ב-EULAR התאחדו יחד כדי להעלות את המודעות לחשיבות האבחון המוקדם במחלות ראומטיות במקרה הראשון, ולחשיבות התמיכה באנשים עם מחלות ראומטיות רמאיות במקום העבודה במקרה האחרון.
היינו אחד הארגונים שהיו מעורבים בעבודה עם EULAR כדי לסייע בעיצוב האסטרטגיה החדשה שלהם לחמש שנים, בין השנים 2018-23.
למידע נוסף על עבודתנו עם EULAR, אנא צרו קשר עם קלייר ג'קלין, clare@nras.org.uk