מבט לאחור על שבוע המודעות ל-JIA 2023
בלוג מאת ניקולה גולדסטון
עבור אלו החיים עם דלקת מפרקים אידיופטית לנוער (JIA), מיתוסים כמו "ילדים לא יכולים לחלות בדלקת פרקים" , "אתה תמיד מתגבר על זה" , "היית בסדר אתמול, אז אתה לא יכול להרגיש כל כך רע היום" , יכולים להיות מעצבנים לשמוע וגם מתסכלים לתקן אותם כל הזמן. לכן, בשבוע המודעות ל-JIA השנה, מטרתנו הייתה להפוך ל"גיבורי-על מנפצים מיתוסים" ולהניח את התפיסות המוטעות הללו למיטה, במקום זאת להדגיש איך זה באמת לסבול מדלקת מפרקים אידיופטית לנוער. אבל לא יכולנו לעשות את זה לבד!
גיבורי-על של JIA מרחבי בריטניה צייצו, צייצו מחדש, פרסמו ושיתפו תמונות וסרטונים משלהם כדי להמחיש את חוויותיהם עם אי-הבנות בנוגע ל-JIA עם ההאשטאג שלנו #BustingJIAMyths . לדוגמה, מייגן בנט, בת 17, מבריסטול, פרסמה סרטון חדש בכל יום בחשבון האינסטגרם שלה, והסבירה כיצד המצב יכול להשתנות, כלומר ימים טובים וימים רעים... וכמה ימים רעים באמת; כיצד זה לא נכון לחשוב שתסמינים מורגשים רק בחורף כשלמעשה הם יכולים להשפיע עליכם כל השנה; שכאבי מפרקים הם התסמין היחיד כשלמעשה ישנם רבים אחרים, כולל מפרקים נפוחים, נוקשות ותנועה מוגבלת, עייפות ואובדן תיאבון.
מאמן הכושר אייזק מחברת Versus Limits Coaching רצה לנפץ את המיתוס שילדים לא יכולים לסבול מדלקת פרקים - הוא אובחן בגיל 11 והסביר כיצד פעילות גופנית עזרה לו להרגיש שהוא השתלט מחדש על גופו ושיפרה את בריאותו הנפשית והפיזית. בעוד פאם דאנקן-גלנסי, חברת הפרלמנט של אזור גלאזגו, שיתפה כיצד נאמר לאמה שמדובר בסך הכל ב"כאבי גדילה" לפני שאובחנה לבסוף עם דלקת פרקים ניוונית. אתם יכולים לצפות בשני הסרטונים שלהם בערוץ היוטיוב שלנו, JIA-at-NRAS .
#חידון_JIAMythBuster
#JIAMythBuster שלנו , חידון בן 7 שאלות שנועד לנפץ את המיתוסים הנפוצים ביותר על דלקת מפרקים אידיופטית אצל ילדים ולהסביר טוב יותר את המצב, נערך על ידי למעלה מ-500 איש במהלך השבוע. הוא עדיין זמין באתר האינטרנט שלנו JIA-at-NRAS, אז אם עדיין לא עשיתם זאת, כנסו לבדוק! למעשה, עודדו חברים, בני משפחה, מורים ועמיתים לענות! העלאת המודעות לדלקת מפרקים אידיופטית אצל ילדים תבטיח שילדים יקבלו אבחנה נכונה מוקדם יותר; שהם יקבלו את התמיכה והגישה לשירותים שהם צריכים; תפחית את תחושות הבדידות שהם עשויים לחוש עקב חוסר הבנה ותעודד מימון למחקר חדש על דרכים טובות יותר לאבחן ולטפל במצב.
למידע נוסף על מה שמתקרב ב-JIA-at-NRAS, עקבו אחר הרשתות החברתיות שלנו בפייסבוק , טוויטר ואינסטגרם של . אתם מוזמנים גם להמשיך לבדוק באתר שלנו כל מה שספציפי ל-JIA.