MDR-RA: תמיכה במחקר על דלקת מפרקים שגרונית קשה לטיפול
NRAS גאה להיות מעורבת ב-MDR-RA, פרויקט מחקר אירופאי שמטרתו לשפר את ההבנה והטיפול באנשים שדלקת מפרקים שגרונית (Rheumatoid arthritis) שלהם נותרה פעילה למרות שניסו מספר טיפולים. עבור אנשים מסוימים, מציאת הטיפול הנכון יכולה להיות מסע ארוך ומתסכל. MDR-RA בוחנת מדוע זה קורה וכיצד הטיפול יכול להיות מותאם אישית, יעיל ובזמן רב יותר.
מה המשמעות של MDR-RA?
MDR-RA הוא ראשי תיבות של דלקת מפרקים שגרונית עמידה לתרופות מרובות (multi-drug-resistant arthritis). המונח מתאר מצב שבו אדם ממשיך לסבול מתסמינים פעילים של דלקת מפרקים שגרונית (RA) לאחר שניסו מספר תרופות שונות. מצב זה יכול להשפיע על כאב, עייפות, ניידות, עבודה, חיי משפחה ורווחה רגשית. פרויקט MDR-RA בוחן את הגורמים הקליניים, הביולוגיים, ההדמיתיים והאישיים שעשויים לסייע בהסבר מדוע אנשים מסוימים אינם מגיבים כמצופה לטיפול.
למה עבודה זו חשובה
כאשר דלקת מפרקים שגרונית (RA) אינה מגיבה היטב לטיפול, אנשים עלולים להתמודד עם שינויים חוזרים ונשנים בתרופות, חוסר ודאות לגבי מה שעלול לקרות בהמשך, והשפעה מתמשכת על חיי היומיום. על ידי למידה נוספת על דלקת מפרקים שגרונית קשה לטיפול, פרויקט MDR-RA שואף לתמוך בקבלת החלטות טובה יותר ולסייע לרופאים לזהות אילו גישות טיפול עשויות להיות המתאימות ביותר לכל אדם מוקדם יותר במסע הטיפול שלו.
כיצד NRAS מעורבת
כארגון החולים הלאומי של בריטניה לדלקת מפרקים שגרונית, התבקשה NRAS להיות מעורבת כדי להבטיח שנקודות המבט של אנשים החיים עם דלקת מפרקים שגרונית בבריטניה יישמעו לאורך כל הפרויקט. אנו נתמוך במעורבות משמעותית של המטופלים, נסייע בתקשורת מחקרים מורכבים בשפה ברורה ונגישה, ונשתף עדכונים עם קהילת דלקת מפרקים שגרונית הרחבה יותר בבריטניה.
- לקדם את דעותיהם וחוויותיהם האישיות של אנשים עם דלקת מפרקים שגרונית קשה לטיפול.
- תמיכה במידע ברור, אמין ונגיש אודות הפרויקט.
- סיוע לחוקרים לשקול מה הכי חשוב לאנשים החיים עם דלקת מפרקים שגרונית.
- עבודה עם שותפים וארגוני מטופלים ברחבי אירופה לחיזוק מעורבות המטופלים.
בנוסף לתפקידנו כארגון חולים לאומי, סאדה אסקר מעורבת בפרויקט גם כשותפה למחקר חולים. שותפי מחקר חולים (PRPs) הם אנשים החיים עם מחלות ראומטיות, כגון דלקת מפרקים שגרונית, המעורבים באופן פעיל בפרויקטים מחקריים מתחילתם כחברים שווים בצוות. הקונספט של PRPs פותח על ידי הברית האירופית של אגודות ראומטולוגיה (EULAR) כדי להבטיח שהמחקר משקף את הצרכים והחוויות האמיתיים של אנשים החיים עם מחלות אלה. MDR-RA משתפת פעולה עם קבוצה מגוונת של תשעה PRPs ממספר מדינות אירופאיות.
מומחי מחקר PRP תורמים מניסיונם האישי כדי להפוך את המחקר לרלוונטי יותר, משמעותי וממוקד במטופל. הם עובדים לצד חוקרים, קלינאים ומומחים אחרים לאורך כל חיי הפרויקט. מומחי מחקר PRP יכולים להיות מעורבים בשלבים שונים של פרויקט המחקר.
מעורבות המטופל בכל שלב
מחקר טוב צריך להתעצב על ידי האנשים שהוא נועד להועיל להם. שותפי מחקר מטופלים וארגוני מטופלים מעורבים ב-MDR-RA כדי לסייע בעיצוב סדרי עדיפויות, לסקור חומרים הפונים למטופלים, לייעץ לגבי תוצאות משמעותיות בחיי היומיום ולתמוך בתקשורת דו-כיוונית בין חוקרים לקהילות מטופלים.
אודות פרויקט MDR-RA
קונסורציום MDR-RA מאגד שותפים מ-12 מדינות ברחבי אירופה, כולל קלינאים, חוקרים, מומחי נתונים וארגוני מטופלים. לפרויקט תקציב כולל של כ-8.4 מיליון אירו, במימון האיחוד האירופי במסגרת תוכנית Horizon Europe ומזכירות המדינה השוויצרית לחינוך, מחקר וחדשנות. הפרויקט ישתמש בקבוצות מחקר שגויסו, במחקר תצפיתי חדש ובניתוח נתונים מתקדם של למעלה מ-25,000 איש כדי להבין טוב יותר את העמידות לטיפול בדלקת מפרקים שגרונית. אחת ממטרותיו היא לתמוך בפיתוח iCare-RA, גישה שנועדה לסייע לקלינאים לקבל החלטות טיפול מותאמות אישית יותר בעתיד.
למידע נוסף, אנא בקרו באתר האינטרנט של MDR-RA כאן
שמירה על מידע מעודכן
NRAS תמשיך לשתף חדשות ועדכונים ככל ש-MDR-RA מתקדם. אנו שמחים לתמוך במחקר שמכיר בהשפעה האמיתית של דלקת מפרקים שגרונית קשה לטיפול ומטרתו לשפר את הטיפול באנשים הזקוקים לתשובות טובות יותר, תמיכה מותאמת אישית יותר ותקווה מחודשת לעתיד.
אם יש לכם שאלות ספציפיות - אנא שלחו מייל ל- research@nras.org.uk
תוכן קשור:
מה קורה
עונת החגים מתקרבת במהירות!
עיינו בחנות חג המולד שלנו עם מבחר עצום של כרטיסי ברכה מסורתיים ועכשוויים, כמו גם את כל מוצרי החג החיוניים!
שבוע המודעות לדלקת מפרקים שגרונית 2026
בשבוע המודעות לדלקת מפרקים שגרונית (RA) הזה (14-18 בספטמבר), אנו מבקשים את עזרתכם כדי לוודא שיותר אנשים יזהו את הסימנים של דלקת מפרקים שגרונית ויודעים לאן לפנות לקבלת תמיכה. הקמפיין של השנה מעודד אנשים לבטוח בתסמינים שלהם ולעשות את הצעד הראשון לקראת אבחון. לעתים קרובות מדי, אנשים שחווים תסמינים מוקדמים של דלקת מפרקים שגרונית מרגישים בטוחים […]
מפגש JoinTogether: תנועה ופעילות גופנית
קבוצת התנועה והפעילות הגומלין שלנו, JoinTogether, נפגשת אונליין ומספקת למבוגרים הזדמנות לשמוע מרצים בעלי ידע, להחליף חוויות, מידע, עצות וטיפים. הקבוצה מנוהלת על ידי מתנדבת NRAS, גיל עמוס, הסובלת מדלקת מפרקים שגרונית בעצמה. לג'יל רקע באימון מנהלים ופיתוח מנהיגות, וכרקדנית מיומנת, תמיד נהנתה מפעילויות גופניות […]
