10 דרכים לשפר את הרווחה הנפשית שלך אם אתה סובל ממחלה כרונית
בלוג מאת נדין גרלנד
ארגון הבריאות העולמי קובע כי רווחה גופנית היא "מצב של רווחה גופנית, נפשית וחברתית מלאה, ולא רק היעדר מחלה או חולשה". קל להתמקד ברווחה גופנית כשמתמודדים עם מצב בריאותי כרוני כמו דלקת מפרקים שגרונית (RA) ולשכוח כיצד רווחה נפשית וחברתית משפיעה על המצב, מה שבתורו משפיע על הרווחה הנפשית והחברתית שלנו. חלק ניכר ממה שקורה ב-RA דורש ניהול מצוות רפואי מנוסה, מה שיכול להוביל לתחושת חוסר כוח. לכן, הוספת דרכים לתמוך ברווחתך מוסיפה גם ליכולתך להתמודד עם המצב שלך ותסמיניו כגון כאב ועייפות.
אלו דברים שעזרו לי במסע שלי בן 30+ השנים עם דלקת מפרקים שגרונית, זה בשום אופן לא אמור להחליף ייעוץ מצוות המומחים שלכם.
1) דע את מחלתך
יש פתגם שאומר "ידע הוא כוח", אבל אני הייתי הולך צעד קדימה ואומר "גישה לידע היא כוח". אף אחד לא נולד עם ידע על הכל, ורוב האנשים שאובחנו עם דלקת מפרקים שגרונית אפילו לא שמעו על זה, או איך זה שונה מצורות אחרות של דלקת פרקים לפני האבחון. מפתה לחפש באינטרנט מידע נוסף. הדבר הנפלא באינטרנט הוא שיש כל כך הרבה מידע שם בחוץ, הדבר הרע באמת באינטרנט הוא שיש כל כך הרבה מידע שם בחוץ שקשה לדעת מה נכון. אז תמיד שאלו את עצמכם, האם הם מוכרים משהו, האם זה מבוסס על ראיות או רק על ניסיון של אדם אחד? נכון לעכשיו אין תרופה, אז שמרו על רמה בריאה של ספקנות כשאנשים טוענים שמצאו תרופה.
למדו עוד על RA שלכם על ידי הרשמה ל-SMILE-RA - חוויית הלמידה המקוונת המרתקת והאינטראקטיבית שלנו.
2) שאל שאלות וספר לצוות שלך מה קורה איתך
זה בהמשך לנקודה הקודמת. צוות הראומטולוגיה שלכם הוא מומחים בתחומם, אך לפעמים שוכח שאנשים עם המצב לא תמיד מסוגלים לעבד את המידע שהם נותנים. רשמו כל שאלה שיש לכם לפני שאתם מגיעים לפגישות שלכם ושאלו אותם אם תוכלו לרשום הערות. זה חשוב במיוחד בעת החלפת תרופות. כמו כן, תמיד ספרו להם על הדברים ששמתם לב אליהם, זה אולי כלום, אבל זה יכול להיות תופעת לוואי של התרופות שלכם. לא משנה כמה טובות הן, הם לא בעלי יכולת חושית ולא יכולים פשוט לדעת מה קורה.
3) דברו על בריאותכם הנפשית ועל הרגשות שלכם באופן כללי
מקובל באופן כללי שיש קשר בין דלקת מפרקים שגרונית (RA) לדיכאון; בתחילה, זה נחשב כתוצאה של עייפות כאב והשינויים החברתיים הנלווים לנכות. במהלך 10 השנים האחרונות ישנן עדויות הולכות וגדלות לכך שיש קשר בין הכימיקלים בגוף המשתחררים בתהליך האוטו-דלקתי לבין תפקודם של כימיקלים במוח, או נוירוטרנסמיטרים. לכן, זה נורמלי לחוות דיכאון עם דלקת מפרקים שגרונית. מצאתי בכך הקלה גדולה מכיוון שחשבתי שאני משתגעת בנוסף לכך שיש לי דלקת מפרקים שגרונית, וכאחות פסיכיאטרית לשעבר, זה הציק לי מאוד. אנא ספרי לצוות הראומטולוגיה שלך על תחושת down או דיכאון, הם לא יחשבו אותך פחות על כך ששיתפת את זה. שוחח גם עם חברים ובני משפחה, הודיעו להם אם אינך מתמודד.
צפו שוב בתוכנית NRAS Live שלנו מ-19 באפריל 2023, בנושא בריאות נפש ורווחה עם דלקת מפרקים שגרונית.
4) תרגלו מיינדפולנס
מיינדפולנס היא מילת באזז כרגע, אנשים מדברים על איך הם גורואים שלמדו במשך שנים להיות מתרגלי מיינדפולנס, או איך "להיות ברגע הזה שינה את חייהם". מיינדפולנס הוא גם הרבה יותר פשוט וגם רחב ממה שאתם עשויים לחשוב. מיינדפולנס הוא פשוט להשאיר מאחור את האשמה וההאשמות של העבר, שאנחנו לא יכולים לשנות, כמו גם לשחרר את הפחדים והתקוות של העתיד, שאנחנו לא יכולים לדעת בוודאות, ולהתמקד ברגע הזה, שהוא התחום היחיד שיש לנו עליו שליטה ישירה.
מיינדפולנס יכול להיות פשוט כמו לשבת ולנוח במשך 5 דקות תוך התמקדות בנשימה שלנו כשאנחנו עייפים, או באמת ליהנות מכל ביס מהארוחה האהובה עלינו כדי להסיח את דעתכם מכאב. יש שפע של מדיטציות וקורסים שונים גם במיינדפולנס, אבל חשבו על זה כעל ארוחת ערב שבה אתם לוקחים את מה שאתם אוהבים ומשאירים את מה שאתם לא צריכים.
אני גם מוצא חלק מועיל בכך הוא תרגול הכרת תודה. קל מאוד כשחיים עם מחלה כרונית להיכנס לספירלה של התמקדות במה שאיבדתם וכמה רע אתם מרגישים, כך שלקיחת שליטה בחזרה על ידי הבעת הכרת תודה על מה שיש לכם יכולה לעצור, או לפחות להאט, את הספירלה הזו. במקום לכעוס שאתם לא יכולים לצאת לריצה או להליכה מהירה, מצאו הכרת תודה במתנות שתנועה איטית יותר וזהירה יותר תעניק לכם, כמו צפייה בדבורה בפרחים, או מציאת הפנים האלה בקליפת עץ מסוקסת. אני בעיקר אסירת תודה על האנשים שפגשתי ועל החברויות שיצרתי בגלל דלקת מפרקים שגרונית.
5) דברו עם חברים ובני משפחה והפעילו מערכות תמיכה כשאתם במיטבכם
כי כשאתה סובל מכאבים או עייפות, קל לאבד עדינות ולכעוס על אנשים על כך שהם לא מבינים.
לפעמים תצפו לאירוע, תתכננו אותו או תקנו בגד חדש, אבל כשמגיע הזמן פשוט לא תצליחו לעשות את זה. כאב ועייפות הם מכשולים עצומים לתכנון, שכן הגעתם יכולה להיות פתאומית בדיוק כמו עזיבתם. מילה, ביטוי או חפץ שיכולים לעזור לאנשים לדעת מה שלומכם באותו יום.
לאחת הילדים שהגיעו למחנות שניהלתי הייתה מערכת רמזורים בכיתה. היו לה 3 חתיכות קרטון צבעוניות, אדום, כתום וירוק. בימים הטובים שלה היא הייתה מניחה את הירוקה על השולחן כדי שהמורה שלה תדע שהיא מוכנה להכל, כתום היה יום של "לא טוב אבל רוצה להיות מעורב", ואדום היה יום של "זה לא יקרה היום".
תדאגי שאנשים מסוימים יעשו דברים שיעזרו לי, בלי לצרוח, תראו את האדם הנכה הזה. חבר יקר, שהיה אחות, תמיד היה הולך שתי מדרגות מתחתיי בצד השני ממעקה, כדי שאוכל להניח את כתפו לתמוך בי כשירדנו במדרגות. אף אחד לא באמת שם לב עד שבתו התחילה לעשות את זה כשהוא לא היה בסביבה. אני אומרת לחברים שלי שיש לי יום רעוע כשהברכיים או הקרסוליים שלי משבשים, כדי שהם ידעו לא להציע הליכה ארוכה או ללכת לרקוד, או אפילו לשאול שאלות נוספות.
דעו גם שבסך הכל אנשים סביבנו רוצים לעזור, ולכן הם תמיד מלאים בעצות טובות, כמו למשל שהשכן של דודתי מרתה שתה 4 כוסות מיץ סלרי בזמן שעמד באמבט ג'ינג'ר ויוגורט וריפא את דלקת הפרקים שלה. אני מוצא שתשובה של "תודה ששיתפת" מובילה לפחות חילוקי דעות מאשר "אל תהיה טיפש, אתה לא יודע על מה אתה מדבר". זה משחק נהדר בכל פעם שאתה מנסה את מספר 10, למי נאמר ה"תרופה" המוזרה ביותר ואנשים באמת רוצים רק לעזור (מספר 4 - הכרת תודה)
6) עשו משהו שמביא לכם שמחה כל יום
כתבו רשימה ארוכה של כל הדברים שמשמחים אתכם או סתם גורמים לכם לחייך. זה יכול להיות מהדבר הקטן ביותר ועד לגדולים, כמו אכילת צפרדע משוקולד ועד יציאה לחופשה. חלקם אולי קשים לעשות עכשיו, אבל יכולות להיות דרכים לעקוף אותם.
חברה עם דלקת מפרקים שגרונית הזמינה חופשה על חוף הים תחת שמש, אך נאלצה לבטל אותה לאחר שניתוח הירך שלה היה בעייתי והיא אושפזה בבית חולים לכמה חודשים. אז, לכבוד קבלת פניה הביתה, חבריה ומשפחתה ערכו מסיבה בנושא טרופי, וכך כולנו הצלחנו לחוות איתה חופשה. חלק ניכר מההנאה מהטיול טמון בתכנון, בהתבוננות בכל המקומות היפים לבקר בהם, מה לעשות כשמגיעים לשם, איך להגיע לשם, מה לארוז. אז, כשמגיעים לשם, מתכננים את האירועים הנדרשים ואורזים את הנעליים הנוחות ביותר. אני סנובית של קפה ובימים רעים אני משתמשת בכוס קפה "ראוי" כפרס על כך שאני באמת קמה מהמיטה.
7) הזיזו את הגוף
כולם מדברים על החשיבות של פעילות גופנית, אבל כאב ועייפות יכולים לגרום למילה הזו לגרום להתקף חרדה, ואז אנחנו מרגישים אשמים כי אנחנו יודעים שאנחנו צריכים לעשות קצת פעילות גופנית. אל תחשבו על זה כפעילות גופנית, חשבו על זה כתנועה חיובית, ואז זה הופך לחלק מהחיים שלכם ולא משהו שאתם חייבים "לעשות".
פיזיותרפיסט אמר לי פעם, "יש לקחת פעילות גופנית באופן קבוע ולא ברצינות", ואני לוקח את זה פשוטו כמשמעו ומבקש ליהנות כמה שיותר תוך כדי. אומרים שאם אתה מוצא עבודה שאתה אוהב, אתה לא עובד יום אחד בחיים שלך, אותו הדבר לגבי פעילות גופנית, מצא משהו שאתה נהנה ממנו, וזה לא מרגיש כמו מטלה. פעילות גופנית קבוצתית האהובה עליי היא אירובי מים, שאני מכנה בחיבה "קפיצה כמו סוס ים מטורף", כי אי אפשר לקחת את עצמך ברצינות בזמן ביצוע פעילות גופנית במים.
מאמן אישי שהשתמשתי בו כדי לתגמל אותי על אימון טוב בכך שאפשר לי להשתמש בו כשק אגרוף בסוף, למען האמת הייתי יעיל כמו זבוב בכפפות אגרוף. אבל זה היה מאוד מספק. אני גם אוהב לרקוד, בין אם זה עם הרבה הכנה לפסטיבל מוזיקה או לשבת על כיסא וליהנות, לנסות לא לתת לעצמי צליפת שוט או פשוט להפוך למכה ראשית (כנגד שולחן המטבח), או בימים רעים, להתנהל כמו שד.
8) לצחוק, לצחוק, לצחוק.
בהמשך לשתי הנקודות הקודמות, אולי שמתם לב לנושא מסוים. תהנו! דלקת מפרקים שגרונית היא בכלל לא כיף, אבל זה לא אומר שאני לא יכול ליהנות כאדם עם דלקת מפרקים שגרונית.
כולם יודעים שפעילות גופנית מייצרת אנדורפינים, משכך הכאבים הטבעי של הגוף, אבל כך גם צחוק. לכן אני חושב שצחוק ופעילות גופנית הולכים יד ביד, כי מקבלים מנה כפולה של הורמוני אושר. הוסיפו שוקולד כפרס וזו מנה משולשת.
הדבר האהוב עליי ביותר לצחוק עליו הוא על עצמי, כי אם את לא יכולה לצחוק על עצמך, ובכן אין לך זכות לצחוק על אף אחד אחר. וזה הדבר השני האהוב עליי לעשות, לצחוק על אנשים אחרים, בעיקר על בעלי, אבל זו חלק מהסיבה שהוא בעלי. אני יודעת שיכול להיות קשה לצחוק כשאת עייפה וכואבת, אז נסו את זה, איפה שלא תהיי, תגידי חה חה חה חה חה חה חה חמש פעמים ואני בטוחה שלא תצליחי להגיע לפעם החמישית בלי לצחוק באופן טבעי, כי, בואו נודה בזה, זה נשמע מגוחך.
לחברים שלי היה משחק ששיחקנו בשם "זוז כמו ג'אגר" כשהשיר יצא. היינו שולחים הודעת טקסט למישהו אחר ששיחק את המשחק ואומרים לו לזוז כמו ג'אגר, ולאן שלא היו הם היו צריכים לעשות את החיקוי הכי טוב שלהם של מיק ג'אגר ולשלוח תמונה. הפרצופים המבולבלים של אנשים אחרים באוטובוס בזמן שאני עשיתי את ההליכה הכי טובה שלי בסגנון ניקור תרנגולות של מיק ג'אגר, הפכו את הכל לכדאי.
9) בטאו את עצמכם בצורה יצירתית
לשיר, לצבוע, לצייר, לכתוב, לבשל, לאפות, לנגן (בספורט או בכלי נגינה), לרקוד, לשחק, לצלם. לדעתי זה משלב קצת את 4 ו-6.
אני מאוד בת מזל, אבי היה מורה לאמנות, ואמא שלי מאוד אומנותית, אז תמיד הייתה לנו גישה לחומרי אמנות ויצירה. אני אוהבת צילום, אז אני משתמשת במצלמה שלי כסיבה ללכת לאט יותר, כדי שלא אפספס את הדברים הקטנים כמו האופן שבו האור רוקד על המים, זה גם מביא לי שמחה גדולה לחלוק את היופי שבדברים הקטנים דרך המדיה החברתית. במהלך הסגר הציתתי מחדש את אהבתי לציור בעיפרון פחם. ניסיתי גם את כוחי (ללא הצלחה, אני יכולה לומר) בצבעי מים. קראו כיצד אמנות עזרה ללוחמי JIA/RA הללו להתמודד בבלוג שלנו 'יום האמנות העולמי 2023' למטה.
אתם לא צריכים להיות מומחים, פשוט תנסו. כנראה ששירה גם משחררת אנדורפינים כמו שעושה פעילות גופנית, אבל אני משאירה את זה לבד באוטו כי אני לא רוצה להסתכן שהשכנים יתקשרו עליי למשטרה ויחשבו שאני מענה חתולים.
10) קבוצות תמיכה וחברות בארגונים
חלק מהאנשים הנפלאים ביותר שפגשתי היו אנשים אחרים עם דלקת פרקים (RA) שפגשתי בקבוצות תמיכה, במחנות ובפיקניקים, דרך עמותות למחלות פרקים ותוך כדי הרצאת קורסים לניהול עצמי. קבוצות אלו יכולות להיפגש באינטרנט או פנים אל פנים, למרות שאין הרבה מזה כרגע. הן יכולות לתמוך ולעורר בך השראה כשאתה עובר תקופה קשה, ואתה יכול לתמוך ולעורר בהם השראה כשאתה מצליח. הילדים שהגיעו למחנות שתיאםתי כשהיו ילדים והאנשים מקבוצת התמיכה לגילאי עובדים שעזרתי להדריך הם בין האנשים המדהימים ומעוררי ההשראה שאני עכשיו מבורך לקרוא להם חברים. להיות חבר בארגון דלקת פרקים פירושו שאתה יכול להוסיף את קולך לאחרים כדי שתישמע טוב יותר בפלטפורמה חברתית או פוליטית שעשויה להועיל לך ולאחרים. כשאתה מרגיש אבוד וחסר אונים, זהו אירוע עצום. בדוק את קבוצות JoinTogether הדיגיטליות של NRAS ואת תוכניות החברות למטה.
אף אחת מההצעות האלה לא עובדת תמיד, ולא כל טיפ יעבוד עבור כולם. אלו פשוט דברים שעבדו עבורי בזמנים שונים ובשילובים שונים. אז, אם אלה לא מהדהדים אתכם, עיינו במספר 9, תהיו יצירתיים וצרו את עשרת הטיפים המובילים שלכם. לאחר מכן עיינו במספר 10 ומצאו קבוצה של אנשים בעלי דעות דומות לשתף אותם איתם.
שאלות שאנשים עם דלקת מפרקים שגרונית שואלים לעתים קרובות
"אני תמיד מרגיש מוצף בניסיון להבין את דלקת המפרקים הגרונית שלי - איך אנשים באמת לומדים על המצב שלהם בלי ללכת לאיבוד במידע שגוי באינטרנט?"
נקודת התחלה טובה היא התמקדות במקורות מהימנים ומבוססי ראיות, במקום בחיפושים אקראיים באינטרנט. באינטרנט יש הרבה מידע על דלקת מפרקים שגרונית, אך יכול להיות קשה לדעת מה נכון. שאילת עצמך האם מישהו מוכר משהו או מעלה טענות לא מציאותיות עוזרת לך לסנן תוכן לא אמין. תוכניות כמו SMILE RA מודגשות כדרכים בטוחות ומובנות ללמידה משום שהן נועדו במיוחד עבור אנשים עם דלקת מפרקים שגרונית ומבוססות על ראיות. הבנת המצב שלך בונה בהדרגה ביטחון ומפחיתה את תחושת הצפה הזו.
"אני מרגיש אשם כשאני מדבר על בריאותי הנפשית כי אני חושב שזה גורם לי להיראות חלש. האם זה נורמלי להרגיש מדוכא כשחיים עם דלקת מפרקים שגרונית?"
זה נורמלי מאוד. דיכאון הוא לא רק תגובה לכאב או עייפות. ישנן עדויות הולכות וגדלות לכך שהכימיקלים הדלקתיים המעורבים בדלקת מפרקים שגרונית יכולים להשפיע גם על הכימיה של המוח. שיתוף הרגשות שלך עם צוות הראומטולוגיה, חברים או משפחה אינו סימן לחולשה; זהו חלק מהתמודדות עם המצב. הם יכולים לתמוך בך רק אם הם יודעים מה קורה. הצוות שלך לא יחשוב אותך פחות על כך שאתה משתף אותו. בריאותך הנפשית יכולה להשפיע עליך גם מבחינה פיזית, כך שבריאות נפשית טובה יכולה גם לעזור לך לנהל את התסמינים הפיזיים של דלקת מפרקים שגרונית.
"אני רוצה להרגיש יותר בשליטה על חיי היומיום שלי, אבל כאב ועייפות הופכים הכל לבלתי צפוי. איך אנשים עם דלקת מפרקים שגרונית מתמודדים עם חוסר הוודאות הזה?"
בנו מערכות תמיכה כשאתם מרגישים טוב, כך שיהיו זמינות כבר בימים קשים יותר. שימוש באיתות או בביטוי פשוט יכול ליידע אנשים הקרובים אליכם איזה סוג של יום אתם עוברים. לדוגמה, אתם יכולים להשתמש במערכת רמזורים: "ירוק... מוכן לכל דבר", "כתום... רוצה להיות מעורב", "אדום... זה לא יקרה היום". צרו רשת של אנשים מהימנים שיכולים לעזור בשקט ביום רע, מבלי לגרום לכם להרגיש מודרים. מערכות קטנות אלו מפחיתות מתח, מונעות אי הבנות ומעניקות לכם שליטה רבה יותר על האופן שבו אתם מנוהלים בתסמינים בלתי צפויים.
אנו מקווים שהטיפים האלה ישפרו את הרווחה הנפשית שלכם! שתפו אותנו בטיפים שלכם בפייסבוק, טוויטר או אינסטגרם- נשמח לשמוע אותם!