מלה ראשונה של דלקת מפרקים שגרונית מסוג NRAS

בלוג מאת ריאז בהאיאט

לאחר חודשים רבים של תכנון, הגיע סוף סוף, ב-13 באוקטובר, יום אירוע המלה הראשון לדלקת מפרקים שגרונית, המותאם לקהילה הדרום אסייתית.

עם התחלה מוקדמת כדי להגיע למסלול המרוצים של לסטר, צוות NRAS הגיע למקום מוקדם בבוקר. זה איפשר לנו להתכונן ליום העמוס והמרגש שלפנינו.

כשהתקרבנו לשעה 9:30 בבוקר, האורחים שלנו החלו להגיע. לאחר קבלת פנים חמה ורישום, ניתנה להם הזדמנות לפתוח את הבוקר עם כיבוד קל ושיחה.

התמזל מזלנו שהרבה אנשי מקצוע בתחום הבריאות וחברי אפני ג'ונג הצטרפו ותמכו בנו ביום.

עד השעה 10:30 בבוקר החלטנו להתחיל בפעילויות היום. התחלנו בהיכרות ידידותית עם האורחים וסיבותיהם, ולאחר מכן שיחה כללית עם אנשי המקצוע בתחום הבריאות.

כיסינו נושאים מעולים כמו תרופות לטיפול בדלקת מפרקים שגרונית, מחקר, דיון באבחון עם בני משפחה ועוד רבים. סיפור ששיתפה ד"ר מורתי על אישה שחיה עם דלקת מפרקים שגרונית, שהתמודדה עם אתגרים וחששות בדיון על מצבה עם משפחתה, השפיע עליי באופן אישי ונראה כי הוא הדהד בקרב רבים מהאורחים.

לאחר דיון אינפורמטיבי ומעורר מחשבה, הצטרפה אלינו עטיה כמאל, שהעבירה הרצאה על חשיבות הלחץ וכלים לניהול לחץ. היו טיפים רבים שאני עצמי משתמש בהם מדי יום מאז, כולל תרגיל מיינדפולנס של דקה.

בשעה 13:00 התכבדנו בארוחת צהריים דרום אסייתית טעימה שהוכנה על ידי עסק מקומי, שהייתה מעדן לכל הנוכחים. זו הייתה הזדמנות נהדרת לשבת ולנהל שיחה לא רשמית עם רבים מהאורחים שלנו וללמוד עליהם עוד, וזה היה גולת הכותרת של היום עבורי. אנשים רבים שיתפו אותי כיצד הם הרוויחו כל כך הרבה רק מהמפגש של הבוקר וציפו בקוצר רוח לתוכן של אחר הצהריים.

אם כבר מדברים על תוכן אחר הצהריים, לאחר ארוחת צהריים ושיחה חזרנו לידי קלייר ג'קלין, המנכ"לית. היא הקדישה מזמנה לספק עדכון על כל מה שקשור ל-NRAS, כולל: פרויקטים קרובים, משאבי NRAS, Right Start, Apni Jung ועוד. אפילו כשאני עובדת ב-NRAS, אני תמיד נדהמת משפע המשאבים והתמיכה שאנו מציעים לקהילת RA/JIA.

לבסוף, המצגת האחרונה של היום הייתה כזו שבה עודדו אותנו להצטרף. עיישה אחמד, מאמנת אישית שחיה גם היא עם דלקת מפרקים שגרונית, שיתפה איתנו שורה של תרגילים עדינים שכולנו יכולים לעשות כדי לעזור לנהל טוב יותר את הסימפטומים של דלקת מפרקים שגרונית. היה נהדר להצטרף לפעילויות האלה והשיא היה בהחלט כשעשינו חתירה עם משקולות תוך שימוש בקופסת שעועית אדומה של KTC, משהו שאני יכולה לומר שבהחלט נמצא במזווה שלי.

סיימנו בהודאה לאורחים שלנו על השתתפותם ועל כך שווידאנו שלכולם יהיו עותקים של הפרסומים הרלוונטיים של NRAS. היה נהדר לשמוע את המשוב החיובי שכל האורחים חלקו, וחלקם אף שאלו לגבי תאריך האירוע הבא בגלל כמה שהוא מועיל להם.

היה תענוג לשמוע ממגוון רחב של מומחים ומשתתפים, ובעזרתם למדנו שורה שלמה של נקודות למידה שיכשירו אותנו ב-NRAS טוב יותר לתמוך עוד יותר בקהילת RA/JIA.